Življenje z diabetesom: Ana Carolina Madrid Roženičnik

Ana Carolina  Madrid Roženičnik

V svetu starševstva nas življenje včasih postavi pred preizkušnje, ki si jih nismo mogli zamisliti ali si jih želeti. A prav iz teh preizkušenj pogosto zrastejo najlepše zgodbe. Danes vam predstavljamo Ano Carolino, mamo deklice Arie, ki se je odločila, da hčerkina diagnoza ne bo ovira, temveč priložnost za ozaveščanje. Ario in njeno babico Martino smo že spoznali ob predstavitvi knjigice Petelinček Marko, v kateri Aria na otroku prijazen način opisuje svoj notranji svet in občutke ob vseh spremembah, ki jih je prinesla sladkorna bolezen tipa 1. Ana Carolina pa je z nami delila svojo izkušnjo materinstva v svetu sladkorne bolezni.

Od diagnoze do porodne sobe v 24 urah

Urša: Ana Carolina, iz srca hvala, ker si si vzela čas za deljenje izkušenj iz sveta diabetesa, tako osebnih z gestacijskim diabetesom kot tistih, ki jih doživljaš ob starejši hčerki. Pred kratkim sem govorila z gospo Martino, ki mi je zaupala, da je projekt s knjigico Petelinček Marko že korak naprej. Kaj se trenutno dogaja?

Ana Carolina: Res je, stvari so se premaknile. Natisnili smo prvih 100 izvodov knjigice! Naš načrt je, da bi jih razdelili po šolah in bolnišnicah, predvsem na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer otroci običajno dobijo diagnozo. Želimo, da bi otroci s pomočjo Petelinčka Marka lažje razumeli, kaj se dogaja z njihovim telesom in zakaj so potrebne vse te spremembe. Martina ima pri tem največ zaslug; če koga knjigica zanima, jo lahko pri njej tudi kupi.

Urša: To je res lepa novica! Odziv na našo prvo objavo o Arii je bil neverjeten, ljudje so zgodbo množično delili. Verjamem, da bo knjigica pravi hit. Ampak če se vrneva malo nazaj... Tvoja zgodba o porodu najmlajše hčerke in sočasna Ariina diagnoza sladkorne bolezni tipa 1 - verjetno je bilo to obdobje za celotno družino precej pretresljivo?

Ana Carolina: Da, bilo je filmsko, če se lahko tako izrazim. Bila sem v zadnjih dneh nosečnosti. Ker sem imela takrat nosečniško sladkorno, smo hitro opazili simptome, ki so se začeli pojavljati pri Arii. Tisto jutro, ko smo ji doma izmerili sladkor, je merilnik pokazal 17 mmol/L. Takoj nam je bilo jasno. To je sladkorna bolezen, brez dvoma. Odšli smo v bolnišnico v Ljubljani, kjer so potrdili diagnozo in zatem je sledilo še eno soočenje: Aria mora ostati v bolnišnici.

Ker sem bila tik pred porodom, je z njo ostal oče, sama pa sem že naslednje jutro dobila popadke. Načrtovala sem porod v Slovenj Gradcu, a ker sta bila Aria in mož v Ljubljani, smo se nato odločili tudi za porod kar v Ljubljani, da bi bili lahko čim bližje. Rodila sem tam, tako da smo bili vsi v neposredni bližini: jaz z novorojenčico v porodnišnici, Aria pa z očetom na pediatrični kliniki. Bilo je izjemno intenzivno obdobje. V enem trenutku dobiš novega družinskega člana, v drugem pa se soočaš s šokom ob diagnozi otroka, goro informacij in korenitimi spremembami, ki jih sladkorna bolezen prinese s seboj.

Aria v porodnišnici s svojo najmlajšo sestrico.

Uvajanje sprememb in pomoč tehnologije

Urša: Verjamem, da je bil to velik šok za vso družino. Kako pa je Aria sprejela vse te spremembe? Pred kratkim je dobila tudi inzulinsko črpalko, kajne?

Ana Carolina: Dobila jo je lani oktobra. Na začetku je bilo seveda veliko učenja, izobraževanja in uvajanja, zdaj pa nam gre vse lažje. Prej je bilo vsako jutro stresno. Aria je bila majhna in se je bala injekcij. Vedno je jokala: »Nočem, nočem!«. Da smo jo zamotili, so vse tri hčerke tistih nekaj minut, ko je dobivala inzulin, gledale risanke na telefonu.

Zdaj je črpalka vse spremenila. Samo poklikamo in potrdimo. Aria je celo rekla, da bo morda morala v knjigico dodati novo risbico, na kateri bo imel tudi Petelinček Marko svojo črpalko.

Urša: To je čudovita ideja! Tehnologija izjemno spreminja in poenostavlja naša življenja.

Ana Carolina: Res je. Zdaj bomo dobili še senzor, ki se neposredno poveže s črpalko. To pomeni, da bo sistem samodejno dodajal inzulin, če bo sladkor previsok. To nam bo dalo še več miru.

Aria z inzulinsko črpalko in Barbiko, ki ima prav tako sladkorno bolezen tipa 1.

Izziv prehrane: sladkorna bolezen in celiakija

Urša: Me veseli! To verjetno pomeni tudi več prespanih noči zate ... Vendar sladkorna bolezen ni edina Ariina spremljevalka. Poleg nje se sooča tudi s celiakijo. To verjetno še dodatno zaplete stvari pri hrani, sploh ker brezglutenska živila pogosto vsebujejo veliko škroba?

Ana Carolina: To je res najtežji del. Brezglutenska hrana je draga, pogosto dvakrat dražja od navadne, in polna hidratov, ki povzročajo skoke sladkorja. Naučiti smo se morali popolnoma novega načina kuhanja. Sledim ustvarjalki Glucose Goddess in uvedli smo trike, ki koristijo celotni družini.

Urša: Kakšni so ti triki? Verjamem, da bodo zanimali tudi druge starše.

Ana Carolina: Prva stvar je, da dneva nikoli ne začnemo z ogljikovimi hidrati. Za Ariin sladkor se je kombinacija kruha in marmelade ali kosmičev z mlekom izkazala za katastrofalno. Namesto tega jemo jajca, grški jogurt in živila z veliko beljakovinami ter vsaj nekaj maščobami.

Imamo tudi pravilo »voda na prazen želodec«, kar pomeni, da vsi začnemo dan s kozarcem vode. Pri kosilu pa upoštevamo vrstni red: najprej solata (vlaknine), nato meso (beljakovine) in šele na koncu ogljikovi hidrati (testenine ali krompir). Tako sladkor raste počasi in ni tistih intenzivnih porastov oziroma skokov.

Urša: Kaj pa šola in pred tem vrtec? Tam so obroki pogosto zasnovani prav na ogljikovih hidratih.

Ana Carolina: To je velika težava. V šoli so malice pogosto kruh, jabolko in jogurt. To so trojni ogljikovi hidrati! Ko sem bila prva dva dni z Ario v šoli, sem videla, da dobi pri enem malem obroku več hidratov kot doma v celem dnevu. Potem sladkor zraste, pa ne samo Arii, vsem otrokom. Takrat so polni energije, ki pa hitro pade, zato so spet hitro lačni. Mislim, da bi morali v šolah več pozornosti nameniti beljakovinam. Aria zdaj zajtrkuje doma, v šoli pa smo zelo previdni glede prehrane.

Ko gremo na izlet ali praznovanje, imamo vedno s seboj nahrbtnik svoje hrane. Ne smemo nikamor brez nje. Na začetku nas je bilo kar strah, na primer glede rojstnodnevnih zabav. Največkrat so tam prigrizki, kot so čips, pice, torte in sokovi. Hidrati so vsepovsod. Ampak smo se naučili. Ne moremo ji reči: »Ne smeš iti.« Zato gre na rojstne dneve, vendar s seboj prinese svojo brezglutensko hrano, za sladkor pa poskrbi inzulin.

Ana Carolina skupaj z družino.

Mehika in Slovenija

Urša: Ana Carolina, prihajaš iz Mehike. Če primerjaš dostopnost pripomočkov in zdravil za bolnike v Sloveniji in v Mehiki, katere so po tvojem mnenju največje razlike?

Ana Carolina: Razlika je ogromna. V Mehiki je večina stvari samoplačniških. Senzorji, črpalke ... Če nimaš zasebnega zavarovanja, dobiš morda le inzulin. Tukaj v Sloveniji pa imamo neverjetno srečo. Ko je Aria zbolela, so nam rekli, da ima Slovenija enega najboljših sistemov za sladkorne bolnike v Evropi. Profesor Battelino in ekipa na pediatrični kliniki res skrbijo, da vse novosti pridejo k nam zelo hitro. Finančno je to za starše ogromno olajšanje.

Pogled v prihodnost

Urša: Sladkorna bolezen je torej izboljšala zdravje celotne družine in postala vaša motivacija namesto ovire, ne le pri zdravju, ampak tudi pri ozaveščanju drugih.

Ana Carolina: Točno tako. Sladkorna nas je naučila ogromno! Naše življenje je zdaj bolj zdravo kot prej. Več se gibljemo, po kosilu vedno poizkusimo uvesti kakšno aktivnost, kot je na primer ples, sprehod, zdaj pozimi sankanje, poleti trampolin ali plavanje in podobno. To je dobro za vsakogar, ne le za osebe s sladkorno. Arii vedno pravim, da je ta bolezen ne sme ovirati pri ničemer, kar si želi početi. Je doživljenjska, ampak se jo da obvladovati.

Kot starši seveda vedno upamo na zdravilo. Beremo o najnovejših raziskavah; na tem področju je vse več novih ugotovitev in razvoja, zato upamo, da bo zdravilo morda kmalu na voljo.

Urša: Ana Carolina, iz srca hvala, ker si z nami delila vašo zgodbo in vse svoje izkušnje. Celotni družini želim, da še naprej ohranjate to povezanost in zdrav življenjski slog. Arii pa želim, da ostane tako pogumna deklica pri premagovanju vzponov in padcev, tistih »sladkih« kot tudi vseh ostalih, ki jih prinaša odraščanje.

Tebi pa želim veliko ljubezni, miru in jasnosti pri podpori vajinih treh deklic. Knjigica Petelinček Marko pa bo, verjamem, pomagala mnogim otrokom in družinam pri sprejemanju diagnoze.

Ana Carolina: Hvala tebi, Urša. Upam, da bo naša zgodba dala kakšen nasvet in morda tudi motivacijo staršem, ki so se pravkar znašli na tej poti. Ni enostavno, se pa vsekakor da. Za našo družino lahko rečem, da kljub obema Ariinima diagnozama živimo polno in veselo življenje.