Martina Podričnik in Aria Roženičnik Madrid

Martina Podričnik in Aria Roženičnik Madrid

Gospa Martina se nam je oglasila pred poletjem, saj ima za vse sladkorčke in tudi vse ostale otroke posebno zgodbo. Je babica 7- letne deklice Arie, ki ima sladkorno bolezen tipa 1 in skupaj sta ustvarili nekaj lepega. Nekaj, kar danes želimo predstaviti tudi na Čista 5ka. Zgodba se začne leta 2023, ko je Aria dobila diagnozo sladkorno bolezen tipa 1.

Urša: Gospa Martina, najlepša hvala, da ste danes z nami, ter da boste z nami delili vašo zgodbo in sladko zgodbo vaše 7-letne vnukinje Arie, ki je pred dvema letoma dobila diagnozo sladkorna bolezen tipa 1. Kako je bilo to obdobje za vas, kot bico, kot vas kličejo vnukinje?

Martina: Tisti dan, ko so ji postavili diagnozo, nisem bila v Sloveniji. Ko me je sin poklical in mi povedal, da gresta z Ario v bolnišnico, sem bila res žalostna. Spomnila sem se, kako je bila nekaj dni prej, ko še nismo vedeli, kaj ji je, vsa utrujena in brezvoljna. Rekla sem ji: »Greva malo ven, na sonce, na zrak, da se boš počutila bolje.« S sabo sva vzeli tudi njeno mlajšo sestrico, a prišle smo le do vogala hiše. Aria se je z rokami držala okoli trebuha in rekla, da ne more, da je lačna. Ni mi bilo jasno, kako je lahko lačna, saj smo bile ravno po kosilu, imele smo tudi sladico. Kar stala je tam in še enkrat ponovila, da res ne more. Rekla sem ji, naj pride, da greva samo naokoli in se takoj vrneva, a ni hotela. Šle smo nazaj v hišo in dala sem ji skuto brez dodatkov. Nekaj je je pojedla, potem pa je odšla v zgornje nadstropje, kjer živi družina.

Potem pa sem se sama začela jeziti nase. Zakaj ji nisem dala hrane? Babica vendar vedno da hrano otrokom… In naslednje jutro, ko sem jo peljala v vrtec, sem ji povedala, da ni bilo prav, da ji nisem dala hrane in da mi je res žal. Pa mi je odgovorila: »Saj ni nič.« Takrat mi je bilo še bolj hudo. Kako naj jaz otroku odrekam hrano?

Na dan diagnoze so bili na praznovanju rojstnega dne. Aria se sploh ni družila z bratranci, ampak je samo sedela pri mizi. Nič ni jedla, neprestano pa je pila. Mesec dni prej je pila premalo, celo vzgojitelj v vrtcu je rekel, da jo morajo siliti s pijačo, zdaj pa se je kar naenkrat »nalivala« z vodo. Še isti dan, v nedeljo, jo je oče odpeljal na urgenco in od tam so ju poslali v Ljubljano. Mama je ostala doma, saj je bila tik pred porodomtretjega otroka. Naslednje jutro je mama prišla jokajoč k nama. Prestrašila sem se, kaj je narobe z Ario, ampak ni bilo povezano z njo. Dobila je namreč popadke. Vprašala sem jo, kaj bo naredila in rekla je, da bo šla v porodnišnico v Ljubljano, da bo lahko tudi oče zraven. Midva z možem sva jo potem peljala v Ljubljano, z nami je šla tudi Anastasia, njuna srednja hčerka. Midva in Anastasia smo bili potem z Ario v bolnišnici, medtem ko sta šla mama in oče rodit.

Vse se je zgodilo zelo hitro. Prišla je tudi zdravnica in nama kot babici in dedku dala osnovne informacije. Vsi ostali so potem ostali v Ljubljani, razen Anastasie. Midva z možem sva jo vzela k sebi, jaz pa sem jo vozila v vrtec. V bolnišnici so bili en teden. Ko so prišli domov, smo se začeli učiti in uvajati spremembe. Nedavno sem imela jaz za štiri dni vse tri deklice, ker sta bila oče in mama v tujini, pa sem imela kar težave. Dali so mi aplikacijo, znam tudi spremljati sladkor, a ji še vedno niha in je kar težko. Nisem sicer grozno vešča, a smo nekako uredili.

Vedno nasmejana... :)

Urša: Je Aria še na injekcijah, še nima črpalke?

Martina: Ne še. Letos so bili med poletjem v Mehiki, saj je njena mama Mehičanka in so se dogovorili, da počakajo do septembra, ko se vrnejo. Zbolela pa je septembra 2023, tako da bosta kmalu dve leti.

Urša: Torej je bilo to zares pestro obdobje. Diagnoza, novorojenček …

Martina: Zelo pestro. Bili so strahovi in tudi ljubosumje. Srednja sestra se mi zdi, da je ves čas nekje vmes. Sicer so vse tri zelo pridne. Mala je najbolj radoživa, Aria pa je zelo razumna. Novembra bo stara sedem let, ob diagnozi pa je bila dva meseca pred petim rojstnim dnem.

Urša: Kako ste se na začetku znašli doma, ali pa v vrtcu?

Martina: Nekaj časa je bilo krizno obdobje. Morali smo se dogovoriti z vrtcem, kjer so se vzgojiteljice zelo prestrašile. Bilo je celo malo »hude krvi«, saj so menile, da bi bilo morda najbolje, da Aria sploh ne bi hodila v vrtec. No, potem pa so hitro poiskali spremljevalko. Olajševalna okoliščina je bila ta, da je sin ene od vzgojiteljic prav tako diabetik tipa 1, tako da je lahko ona pomagala, saj je vedela, kaj to pomeni za otroka. Mislim, da sta trenutno na šoli dva diabetika. Aria je letos zaključila prvi razred, tisti fantek pa tretjega in sta se tudi že spoprijateljila.

Na začetku se ji je zdelo vse skupaj prav zanimivo, saj se je počutila, kot da je nekaj posebnega. To je trajalo približno en mesec, potem pa je začela trpeti. Zaradi alarmov v vrtcu, čudnih pogledov, njene drugačne hrane in vsega, kar pride zraven.

Urša: Jo je zelo prizadelo, ko je videla, da to ni tako, kot kakšna viroza?

Martina: Ja, jo je, čeprav tega ni prav pokazala. Ko se je enkrat zavedela, da bo to za vseživljenje in da ni prehodnega značaja, ji je bilo težko. Nisem sicer 24 ur na dan z njo in ne vem vsega, a ko sva bili zdaj sami in sem ji morala dati inzulin, je začela tako močno jokati in hlipati: »Zakaj ravno jaz?« Nekako sem jo nato uspela pomiriti in jo malo potolažiti.

Urša: Ste morda opazili tudi to, kdaj pride do največjih skokov sladkorja?

Martina: Zelo redki so dnevi, ko je 24 ur v zelenem področju. Skoraj bi jih lahko preštela na prste. Nihanja so vsak dan. Tudi jaz imam aplikacijo za njen sladkor in ga lahko spremljam. Ob praznovanjih rad skoči, težava pa je tudi, da ima še celiakijo, kar so ji ugotovili kasneje. Tako da ima zdaj dvojni način prehrane. Če gre na kakšno praznovanje, odnese hrano s seboj, pri ožjih sorodnikih pa jo že znamo pripraviti tako, da je primerno tudi za njo.

Mislim pa, da je največ skokov na psihični osnovi. Včasih ne vemo zakaj, včasih vemo, kaj jo je prizadelo. Ko je v stiski, se takoj pozna na sladkorju. Preden smo sploh vedeli, kaj ji je, je imela tudi veliko čustvenih izpadov. Pred odhodom v vrtec je jokala in se nenavadno jezila. Nismo vedeli, zakaj je tako slabe volje, od kje takšna jeza. Odkar pa ima terapijo, se je vse to končalo. Je že zelo samostojna. Daje navodila in razkužuje, med injekcijo pa ponavadi malo pogleda na telefon in si ogleda kakšen video, da je lažje.

Z babico "bico" skupaj veliko ustvarjata, tu in tam tudi pri peki torte.

Urša: Jo tudi že zanimajo vrednosti sladkorja, jih spremlja tudi sama?

Martina: Ja, gleda in jo zanima. Ima aplikacijo na telefonu in ima telefon ves čas s seboj. Sladkor lahko spremlja ona, pa tudi drugi, mama, oče in jaz. Ona takoj ve, ko gre ven iz zelenega območja. Včasih se zgodi, ko se oglasi alarm za nizek sladkor, da priteče do bombonov, potem pa je spet narobe, ker sladkor poskoči. Ampak zdaj že ve in naredi drugače. Velikokrat je bila lačna, ker zaradi visokega sladkorja ni smela jesti. Pred kratkim mi je rekla: »Saj ni tako grozno, če je človek lačen.« Razmišlja zelo razumsko in odraslo. Morala je malo hitreje odrasti.

Urša: Kaj pa za vas kot babico, kako ste doživljala ti zadnji dve leti?

Martina: Jaz sem nekako sprejela, mož pa še zdaj težko. Še vedno ji reče »joj, kako si ti boga« in podobno. Jaz se tega izogibam, seveda pa mi ni vseeno. Sama sem bila kot otrok veliko bolna, sicer nič takšnega kot Aria in vem, da je drugače. Vendar se moraš naučiti živeti s tistim, kar imaš.

Urša: Imate v družini še koga s sladkorno boleznijo?

Martina: Med krvnimi sorodniki ne. Možev svak ima prav tako tip 1, poznamo pa tudi druge ljudi s sladkorno boleznijo tipa 1. Tip 2 pa je imel moj oče, a pri starosti blizu 90 let. Pri tipu 2 je velik del življenja »normalen« in se ponavadi pojavi zelo pozno.

Urša: Gospa Martina, z Ario sta skupaj ustvarili poseben projekt in prav veseli me, da ga bova danes predstavili našim bralcem. Lahko poveste, kako se vama je z Ario rodila ideja o knjigi o petelinčku Marku?

Martina: Pred dvema letoma sem izdala roman »Vijolična kačja pastirica«. Pisala sem ga kar dolgo, približno tri leta in Aria je pri tem najbolj sodelovala. Včasih je prišla k meni in potem sem videla, da ne morem nadaljevati. Zato sva narisali znak »stop« in se dogovorili, da če je znak na vratih in so vrata zaprta, naj me ne moti. Potem pa je že na poti po stopnicah navzdol kričala: »bica, a je že stop?«

Ko sem izdala knjigo, je hodila tudi na moje predstavitve in jo je to zelo zanimalo. Potem pa mi je enkrat rekla: »Kaj če bi tudi midve skupaj napisali knjigo?« Takoj sem rekla, »pa jo dajva!« In ko je prišlo obdobje, da sva imeli malo več časa in sva preživeli več skupaj, sva najprej izbrali glavni lik, petelinčka, in njegovo ime. Potem pa je ona začela pripovedovati, kako je imel petelin sladkorno bolezen in tako naprej. Videla sem, da jo to muči, in vodila sem jo skozi pripovedovanje. Tako je nastal »Petelinček Marko«, ki ima sladkorno bolezen tipa 1 in tudi celiakijo. Iz zgodbe sva ustvarili knjigico. Aria jo je tudi ilustrirala, jaz pa sem jo dala v literarno obliko. Pokazala jo je tudi zdravnici diabetologinji, ki je bila zelo navdušena in je potrdila, da je strokovni del v redu. Prebrale so jo tudi edukatorke v bolnici in vsi so dali pozitivne povratne informacije. Tudi literarni urednik jo je pregledal. Kmalu sva jo nato predstavili v njenem razredu v šoli. Želim si, da bi našla založbo, ki bi knjigico izdala, sigurno pa bomo nekaj izvodov natisnili za doma in za kakšno darilo.

Urša: Ko sem sama prebrala Petelinčka Marka, sem dobila občutek, da je Aria s pomočjo te pripovedi tudi predelovala svojo diagnozo…

Martina: Ja, res je. Zelo veliko je povedala sama. Videla sem, da morava s tem nadaljevati. Med pisanjem sva se veliko pogovarjali o tem, da ima vsak svoje in različne težave. Jaz sem imela poškodbo glave leta 2001, ampak ona se tega ne spomni. Imam določene omejitve in ji povem, kaj ne smem in ne morem, pa kaj kdo drug ne more. Morda ji je ideja o knjigi prišla na misel tudi zato, ker je takrat v bolnici dobila knjigo »Sladka Ana«. Tisto knjigo smo kar naprej brali in listali. V njej je zelo pozitivna podoba Ane, kot da je sladkorna nagrada. In ko sva Petelinčka Marka predstavljali njenim sošolcem, je tudi ona malo tako jemala, čeprav ima včasih še težave s tem, da je »drugačna«.

Med predstavitvijo knjige v šoli.

Urša: Med pogovorom z gospo Martino se nama pridruži tudi Aria, ki pove, da je sladkorna težka samo na začetku, potem pa ne več. In, da ji včasih pride kar malo prav, ko ima previsok ali prenizek sladkor, saj ji ni treba telovaditi v šoli. Pove tudi, da zaradi njenih alarmov včasih kakšen sošolec nariše kakšno črto bolj krivo. Zelo rada ima rože in njena najljubša je tulipan, ki ga včasih z nalepko nosi na svojem senzorju. Zelo rada pa tudi pleše in igra klavir!

Za knjigico »Petelinček Marko« pa si želi, da bi prišla v vse knjižnice, da jo lahko preberejo tudi drugi otroci in da bi bila najbolj vesela, če bi jo prebrali čisto vsi otroci.

Zgodbo o Petelinčku Marku zato z največjim veseljem delimo z vami, dragi bralci. Lahko si jo prenesete preko te povezave ali pa jo preberete spodaj.

Vama, gospa Martina in Aria, pa še enkrat najlepša hvala. Tudi jaz se pridružujem želji, da knjigico preberejo vsi otroci, saj pomaga bolje razumeti notranji svet ne le otroka s sladkorno boleznijo tipa 1 in celiakijo, ampak s katerokoli boleznijo. Obema vama želim še veliko ustvarjalnih podvigov in seveda lepih sladkorjev.

Knjiga_Petelinccek-Marko.pdf

Download PDF • 2.29MB