Življenje z diabetesom: Jasmina Grbec

Jasmina Grbec (na sredini) s hčerko Niko in možem.

Z Jasmino sva se spoznali pred več kot letom dni. Spomnim se, kako lepo je imela njena hčerka urejene sladkorje in koliko močno vero je imela Jasmina, da bo diabetes prej ali slej ozdravljiv. In res smo vse bližje temu prelomnemu trenutku, Nika pa je pred kratkim dobila inzulinsko črpalko in se sedaj počuti veliko bolj svobodno.

O tem, kako so se prilagodili na to spremembo v družini in o njihovi poti po diagnozi diabetes tip 1 pri hčerki Niki, sva se pogovarjali z mamico Jasmino.

Urša: Jasmina, hvala da si danes tu in da boš z nami delila vašo sladko pot. Za začetek vprašanje, kako je Nika danes in kako se je prilagodila na življenje s sladkorno boleznijo.

Jasmina: Pri naši Niki se je začela puberteta, zdaj gre v sedmi razred in to se je kar poznalo na sladkorjih. Sploh ponoči smo imeli težave. Pa efekt zore in se je zjutraj zbujala tudi s sladkorji 15 mmol/L. Zjutraj sem jo morala zbujati ob 6h, da sem ji dala injekcijo. Čez dan je še nekako šlo s prehrano, potem ko so pa začeli hormončki, je postalo težje obvladljivo. Sedaj pa ima črpalko in je super, zjutraj se zbuja s sladkorji 5 mmol/L, 6 mmol/L, ponoči ima lepo, tako da smo zelo zadovoljni.

Urša: Koliko časa pa je minilo od takrat, ko je zbolela?

Jasmina: Zbolela je leta 2023, ko je imela 9 let. Zdaj je že 2 leti in pol od tega. Konec junija letos pa je dobila črpalko. Kar dolgo je bila v remisiji, skoraj eno leto, s tem da smo tudi malo pazili s prehrano. Je ves čas jedla OH, ampak ne dosti. Pri kosilu jih je pojedla, potem jih je pa čez dan porabila. Ko vidiš, da otrok ne more več, da gre na rojstni dan in bi en kos pice, pa raje ne vzame… Sicer nikoli nismo rekli, da ne sme, da naj vzame in damo injekcijo in inzulin. Pa potem te nočne hiperglikemije… Zdaj je pa s črpalko super, pa še boljše bo!

Brezcevna črpalka in nova svoboda

Urša: Verjamem, da bo šlo samo navzgor! Povej več o črpalki. Kdo lahko dobi brezcevno črpalko?

Jasmina:Medtrum črpalka je prišla ven decembra in je res majhna. Manjša od Omnipoda. Proizvedena je na Kitajskem. Preden smo se odločili za brezcevno, smo bili že v čakalni vrsti za cevno. Nika je pa sedaj v takšnih letih, začenja se puberteta in je imela neskončno vprašanj, kaj pa, ko bom imela obleko, kaj pa, ko bom to, kaj pa, ko bomono… Že tako se počuti malo drugačno in ko sem videla, da je prišla ta brezcevna, sem takoj začela komunicirala s starši iz vsepovsod. Kontaktirala sem eno mamico iz Amerike, eno iz Italije, pogovarjala sem se in veliko brala na to temo. Res je to, da ni priporočljiva njihova zaprta zanka, ampak ima tudi druge možnosti. Recimo senzor Dexcom in njihovo črpalkico ter drug program. 

Glavni problem te črpalke naj bi bil to, da otroci pogosto pridejo v hipo. Potem sem to raziskovala, zakaj pride do tega in sem ugotovila, da senzor od Medtruma ni preveč točen in ni dajal pravih podatkov črpalki in zato otroci padejo v hipo. Potem sem razmišljala, če ima Nika Dexcom in to črpalko - Dexcom je merodajen in ga tudi preverjamo in kalibriramo iz prsta, potem nima kaj biti. Ni me bilo strah in vse to sem raziskala sama. Vztrajala sem in potem smo dobili brezcevno črpalko. Tako da imamo sedaj Medtrum črpalko in smo zelo zadovoljni, senzor pa uporablja Dexcom.

Iskanje vzrokov in soočanje z boleznijo

Urša: Povedala si mi, da je na Nikino bolezen poleg korone verjetno vplivalo tudi to, da je šla njena starejša sestra v Ljubljano v šolo, kar jo je zelo prizadelo. Misliš, da psiha igra pomembno vlogo?

Jasmina: Ja, to je vplivalo, je pa sigurno vplivala tudi korona. Imela je res hudo obliko, bila je res boga in mislim, da se je takrat v njej nekaj premaknilo. Seveda je tudi psiha, ogromno je na tem, ampak vse skupaj se je nekako zložilo tako, da je bil rezultat sladkorna tipa 1.

Nika.

Urša: Kako pa se Nika danes počuti pri sodelovanju s sladkorno? Se ti zdi, da jo življenje s sladkorno obremenjuje?

Jasmina: Ona je od samega začetka dobro sprejela, dosti boljše kot midva z možem. Spoznala se je z drugimi otroci, ki imajo sladkorno tipa 1, videla je, da se da celo življenje živeti s tem, da je treba malo pazit. Prehrana se nam ni kaj dosti spremenila, ker smo vedno jedli zdravo. 5x na dan se je pri nas doma jedlo od vedno. Edino malo šok so bile injekcije, malo se je skrivala, malo ji je bilo neprijetno. Odkar pa ima to črpalkico, pa recimo, ko gremo v restavracijo in se ni treba odmakniti, samo na telefonu vtipka OH in lahko začne jesti, je... prav zaživela! To jo je res osvobodilo. Zdaj je to čisto novo življenje. In vedno bo šlo na boljše. Tudi berem o teh raziskavah in mislim, da bo v roku 5 do 10 let zdravilo na voljo…

Jaz si sicer želim, da bi bilo zdravilo že včeraj in da bi začeli nazaj tako, kot je bilo. Ne samo za Niko, za vse. Mislim, da smo na dobri točki, glede zdravila. Drugače pa mislim, da se je ta sladkorna toliko spremenila in toliko stvari je že, ki olajšajo bolniku, da ni to noben “bau bau”. Vse se da. Tudi hrano dobiš prilagojeno. Zdi se mi, da sploh ni tako hudo, kot sem si mislila na začetku.

Borba staršev in moč odločitve

Urša: Povedala si, da je bilo za vaju z možem vse skupaj dosti težje. Kaj pa ti kot mama, kako si se soočala z diagnozo pri svojem otroku?

Jasmina: Veš kaj, starši gledamo naprej, mi vidimo otroka poročenega in z otroci in je drugače. Otroci gledajo iz danes na jutri in to je bil za naju šok, smo pa sedaj ven iz tega. Ko zboli otrok, zboli cela družina. Rabili smo čas. Meni se je življenje spremenilo, dala sem odpoved in ostala doma. Sedaj sem zaposlena pri možu in delam od doma, da mi je lažje, da lahko skuham Niki kosilo, zjutraj ji pripravim malico za v šolo. Vse je manj stresno za vse skupaj sedaj. Jaz na eni točki nisem mogla več in takrat sem rekla, da ostanem doma. Ker tako enostavno ni šlo naprej. 

Nika sicer poje, ampak je malo tudi “zbirčna” in potem je dobila v šoli kosilo, smo dali določene enote inzulina, kosila pa ni hotela jesti. Potem pa je šla na avtobus, kjer ni imela spremstva, da ji lahko nekdo pomaga. Jaz sem rabila pol ure, da sem prišla do nje in sem bila ves čas v stresu. Konstantno sem razmišljala o tem in nisem mogla biti skoncentrirana na delo. Potem sem si rekla, ali se spravim v red in bolj skromno živimo, samo da smo bolj mirni, ali je vredno iti tako naprej. In je bila odločitev zelo enostavna in sedaj mi ni žal niti za sekundo. Bo že čas za to. Ko se bo naučila, ko odraste, takrat bom lahko izpustila iz rok…

Urša: Je že dovolj samostojna, da si tudi sama izračuna ogljikove hidrate?

Jasmina: Ja, takoj se je naučila, kako uporabljati aplikacijo za črpalko na telefonu, takoj vse pripravi in poklika. Ko je dobila črpalko, je takoj drugi dan že vedela vse, kako postopati, kako zamenjati set. Vse jo zanima, vse ji moram poslati, karkoli berem o sladkorni. Sama bere in je vesela, ko je kaj novega.

Nika je zelo samostojna

Moč športa in čustvena podpora

Urša: Povedala si tudi, da se veliko pogovarjata o prehrani. Na kakšen način se prehranjuje?

Jasmina: Pri nas se je 5x na dan, zjutraj zajtrk, ne jemo kakšne pohane hrane ali pa zelo mastno. Sladkega nismo nikoli dosti jedli, tako da glede tega se nam ni nič spremenilo. Zdrave osnove so bile že prej in sedaj to nadaljujemo.

Urša: Kaj bi svetovala staršem, ki se soočajo z takšno izkušnjo, ko jim zboli otrok?

Jasmina: Ko se jaz spomnim tistega obdobja, mi je največ manjkal kakšen pogovor z nekom, ki ima sladkorno ali pa s kakšnim staršem. Jaz sem bila tam v bolnici, bila je še korona. Vem, da je zunaj noro snežilo, Ljubljana je bila čisto zasnežena. Tam so bili drugi starši, ki so bili prav tako kot jaz v šoku. Bil je vikend, zdravnikov ni bilo. Bila je ena zdravnica iz drugega oddelka, ki je ne moreš niti veliko vprašat. Bila je ena zlata sestra, ki me je tudi peljala v drugo sobo in sva se pogovorili. Ampak mislim, da to manjka, nekdo za pogovor s starši. Je psiholog, ki ti ga dodelijo, predno greš domov. Da se pogovori s tabo in z otrokom. Ampak takrat si že veliko prebral, si nekako že ustvaril eno sliko, kaj to je. 

Ko smo se mi takrat vozili iz Kopra v Ljubljano in so mi povedali, da ima Nika sladkorno tipa 1, nisem niti vedela, kaj to je. In sem si mislila okej, gremo v Ljubljano, bo dobila zdravila in gremo domov. Ampak ko ti potem kar naenkrat rečejo, da je to za vse življenje, takrat se ti pa svet sesuje. Zdravniki niti ne znajo tega povedati, nam so skomunicirali na način, kot jaz rečem dober dan. Takrat sem samo jokala, me je čisto pobralo. Jaz bi svetovala, da se obrnejo na kakšnega starša. Sama takrat nisem vedela, kam se obrniti, koga vprašati. Lahko bi dali kakšno telefonsko, za kakšen pogovor s psihologom, to mi je res manjkalo takrat. Čustvena podpora, nekdo, ki te razume, posluša in ki zna razložiti na način, da to malo lažje sprejmeš. Da ti reče, da to ni noben “bau bau” in da se s tem da živeti celo življenje, to mi je res manjkalo.

Urša: Vsekakor se čuti, da ti je zelo manjkal ta čustveni del. Koliko časa sta ostali v bolnišnici?

Jasmina: Mislim da deset dni, ravno zato, ker edukatorke niso mogle priti v službo, saj je takrat snežilo “kot pri norcih”. Vse je bilo zasneženo, mož je rekel da bo spal kar v avtu… Potem je prišel do doma, ampak je bil pravi “urnebes”. Vse na kupu.

Urša: Verjetno ste vsi starši, ki ste bili tam, doživljali podobno?

Jasmina:Vsi smo šli čez isto. En fantek je ravno odšel, potem pa smo bili tam trije, vse tri mamice smo bile na tleh. Nisi vedel kaj reči, kako bi kaj rekel. Smo prišle v jedilnico in otrok dobi za jest, potem pride sestra in reče: “Tega kruha moraš pojesti polovico.” Ampak nihče ni razložil zakaj… Ali pa, da pride en sladkorni bolnik in malo pojasni. Me smo se samo gledale, ker nismo vedele, za kaj se gre. Spraševala sem se, ali bo moj otrok sploh še lahko kaj jedel? Potem so sicer edukacije in dobiš toliko informacij, da ne veš, kje se te drži glava. Edukatorke vse lepo povejo, ampak ta čustveni del je čisto izpuščen in to res manjka. Vse skupaj je zelo tehnično. Imaš polno zapiskov in brskaš po internetu, kjer je spet ogromno informacij. To je bil 13. 1. 2023, najslabši dan v mojem življenju. Zdaj smo se hvala bogu pobrali in je vse bolje, vsak dan je lažje.

Urša: Vsa priporočila za zdravje, o katerih beremo, kot so gibanje, manj stresa in zdrava prehrana, imajo pri sladkorni zelo neposreden vpliv. Kaj bi rekla, glede na tvoje izkušnje, da najbolj vpliva na urejenost sladkorja?

Jasmina: Šport. Ko Nika športa, ima super sladkor. Jaz bi predlagala, da se ukvarjajo s športom. Nika sicer ni preveč športni tip, ampak jo spodbujamo kolesariti, rolati, na badminton je tudi hodila… Zdaj bo šla na akrobacijo…

Družinski izlet s kolesom.

Urša: Torej se to lepo vidi na ravni inzulina, ki ga potrebuje in na krvnih sladkorjih?

Jasmina: Ja, recimo zdaj ko je šla hodit, z možem sta šla proti Krnu in je tri dni po pohodu rabila zelo malo inzulina in imela super sladkor v zelenem območju. S stresom je sicer težje, zdaj med počitnicami je ok, potem, ko bo šola ali kasneje služba in vse ostalo, je to del življenja, se ga ne da odrezati. S športom se da pa super.

Urša: Kako pa so v šoli sprejeli Nikino bolezen? Kako so se odzvali sošolci in učitelji?

Jasmina: Morali so sprejeti, razredničarka se je krasno odzvala. Ima tudi spremljevalko. Ko je zbolela, sem se dogovorila, da je šla na šolo predavat medicinska sestra, saj tega primera še niso imeli. Dogovorila sem se tudi, da sta šli razredničarka in spremljevalka na predavanje na pediatrijo, ker to organizirajo. Na žalost je malo kasneje na tej šoli zbolel še en fantek, tako da sta sedaj 2 sladkorna bolnika in kot vidim, to število močno raste.

Ko je imela Nika kam za iti, smo šli na začetku tudi mi zraven, da smo bili vsi skupaj bolj mirni. Zdaj pa si tega ne želi več, ker je v teh letih, tako da zdaj spremljevalka vse uredi. Ima super spremljevalko, nič ji ni težko. Karkoli in kadarkoli se slišiva, vse urediva. Jaz sem glede tega mirna. Sicer gledam sladkorje, ko je v šoli in včasih jo tudi pokličem. Sama sem pa pet minut z avtom stran od šole in, če bi karkoli bilo, lahko hitro ukrepam tudi sama.

Urša: Kaj bi rekla, da ti je v tem procesu najbolj pomagalo in kdo ti je dal najboljše nasvete?

Jasmina: Veliko sem brala, povezala sem se z mamicami. Z mamico iz Amerike, ki ima hčerko London, ki je prav tako stara 12 let kot Nika, sva se veliko slišali. Ona mi je še največ pomagala, potem sem se povezala z drugimi starši, za oporo in pomoč eden drugemu. Z eno mamico iz bolnice sva se kdaj poklicali. S takimi, ki so šli čez to, to mi je največ pomagalo, ker potem vidiš, da se da in da življenje čisto lepo teče naprej.

Urša: Življenje gre naprej in danes gledaš na to bolj realno in z veliko manj strahu. Je mogoče še kakšna stvar, ki ti v vsakdanjem življenju pri Nikini sladkorni predstavlja poseben izziv?

Jasmina: Najtežje je bilo, preden je dobila črpalko, zbujati jo ob petih ali šestih zjutraj in dati injekcijo. To se mi je prav trgalo srce. Hudo mi je tudi, ker ne more iti na kampe. Prej je s prijateljicami zelo rada hodila, zdaj je pa tako, da čim to omenim kakšnemu učitelju, da ima sladkorno, se malo ustrašijo. Po drugi strani pa tudi jaz nisem mirna. To mi je hudo za njo. Ampak mislim, da se bo čez kakšno leto tudi to spremenilo in da bo lahko šla. Ali pa na primer težko mi je tudi, da bi jo pustila prespati pri kakšni prijateljici. Starši pokažejo dobro voljo in pripravljenost, ampak jaz zaenkrat še nisem mirna.

Urša: Kaj pa te je sladkorna naučila?

Jasmina: Da sem močna. To. Da se moraš boriti za svojega otroka. Da nikoli ne smeš obupati. Da se da vse in da bo z mirno glavo vse ok.

Urša: Draga Jasmina, hvala iz srca za ta pogovor. Tvoja zgodba nas opominja, kako pomembno je, da imamo v takih trenutkih okoli sebe ljudi, ki nas poslušajo in slišijo. Zato je tvoja zgodba, ki je polno moči in usmerjenosti na prihodnost in na novosti, ki prihajajo, neprecenljiva. In verjamem, da bo pomagala mnogim, ki se soočijo z diagnozo sladkorna bolezen tipa 1 pri otroku. Vse dobro želim tebi, hčerki Niki in vsej družini.