Življenje z Diabetesom: Maja in Urška Hafner

Urška Hafner (levo) in Maja Hafner (desno)

Majina in Urškina zgodba je zgodba o pogumu, prilagajanju in rasti. Je zgodba o tem, kako so neštete ure merjenja, reševanja hipoglikemij, štetja ogljikovih hidratov in načrtovanja inzulina postale del vsakdana. To je tudi zgodba o tem, kako je Maja s pomočjo družine in izjemnih posameznikov, kot je bil kuhar Marko in njena babica, razvijala svojo samostojnost. Maja nas je popeljala v šolske klopi, kjer je pogosto deležna "zavidanja", ker med poukom pije sok (namreč, vse ostalo, kar pride zraven sladkorne bolezni, je očem nevidno). Urška pa nam razkrije, kako se je kot mama soočala s šokom in kako je družina skupaj krmarila skozi sprva neznane vode.

Urša: Draga Maja, draga Urška, hvala za vajin odziv na povabilo, da z nami delita vajino zgodbo. Tokrat malo drugače, saj bomo slišali sladko zgodbo iz dveh zornih kotov. Majina izkušnja iz prve roke, Urškina pa izkušnja mame, ki te je spremljala od začetkov pa vse do danes, ko si stara 16 let.

Maja: To je bilo kakšnih 10 let nazaj. 19. januarja 2016 je datum, tako da še malo in bo okrogla obletnica. Mami, bomo imeli torto? :)

Urška: Jo bomo pa imeli, pa lahko okus izbereš.

Urša: Kakšne tortice si zdaj najraje privoščiš? Jih imaš rada?

Maja: Drugače jih ne maram preveč. Za svoj rojstni dan sem nazadnje imela sladoledno torto, to imam najraje. Sem pa videla na MasterChef-u palačinkino torto, tako da to bi enkrat rada probala, ker imam rada palačinke.

Urška : Midve si palačinke vsake toliko časa privoščiva, včasih jih narediva, ko sva sami, pa narediva kar malo več mase, tako da so potem še za zajtrk ali pa za večerjo, ker ko v hladilniku masa malo stoji, postanejo še boljše.

Urša: Kako je bilo pa tebi Urška v tistem obdobju, ko je Maja zbolela?

Urška: Ko je Maja zbolela, je bilo ravno po cepljenju. Dva ali tri dni kasneje. V sredo ali četrtek je bila cepljena na sistematskem pregledu, v nedeljo pa je, stara sedem let, praktično obležala. Niti televizije ni zmogla gledati. Potem je šla sicer v ponedeljek še v šolo, ker "v šolo je treba iti", zdravnica pa v ponedeljek ni hotela delati testov na krvi, saj je želela izvajati teste na tešče. Tako da je Maja to naredila šele v torek zjutraj. Takrat si ves zmeden, ne veš, kaj je nekaj narobe. Sladkorja je imela okrog 20. Ko sva prišle v bolnico, je imela 27 mmol/l. V bolnici so jo takoj priklopili na “flaše”, ker je bila že v ketoacidozi. Vse to se je odvrtelo zelo na hitro. Potem pa 14 dni bolnice in novi začetki...

Jaz kot mama imam malo slabo vest, pa ne da bi Maja bila kaj kriva. Je pa bilo vedno tako, da moramo za sladkor poskrbeti. Jesti ob uri. Dati inzulin. Menjati sete. Veliko enega ukvarjanja in posledično manj časa za druga dva otroka, Maja je najmlajša od treh.

Majini začetki z diabetesom.

Urša: Na začetku sploh najbrž, potem pa, ko pride v rutino, postane malo bolj enostavno?

Urška: Ja. Zanimivo je bilo tudi recimo, ko smo šli na Šmarno goro, bil je januar. Maja je že imela senzor, pa smo se usedli na mrzlo klopco in je senzor ves čas kazal 2,6 mmol/l. Maja je jedla, pila, sladkor pa se ni dvignil. Potem pa se spomnim, morda bi bilo dobro še iz prsta izmeriti. In tako smo videli, da je sladkor ok. Vse skupaj je kar nekaj časa trajalo in smo šli nazaj navzdol že po temi. To so bili naši začetki.

Maja je imela rada, da sem ji set menjala v spanju, ker je to potem kar prespala, saj je imela zelo trden spanec. Sicer včasih težko zaspi, ampak ko enkrat spi , jo je težko zbuditi.

Urša: Maja, imaš tudi ti kakšne posebne spomine iz tistega začetnega obdobja?

Maja: Ja, spomnim se, preden so mi ugotovili sladkorno, da sem bila v šoli in sem bila zelo, zelo izčrpana. To je bilo v prvem razredu. In prav spomnim se, kako sem v sede zaspala med poukom. Spomnim se tudi, da sem doma na kavču veliko spala. Zbudili so me za kosilo. Pri kosilu nisem veliko pojedla, sem pa zelo, zelo veliko spila. Imeli smo vrč za vodo in sem tisti liter vode res hitro spila. In potem sem šla nazaj spat. Spomnim se tudi, ko smo se vozili do Pediatrične klinike, ko sem zadaj sedela in sem bila zmedena, ker nisem vedela, kaj se sploh dogaja. Videla sem, da je bila mami zelo žalostna in me je skrbelo zanjo, ker sem videla, da nekaj ni v redu, ampak nisem pa vedela kaj. To so bili začetki.

Urša: Kako si se pa ti počutila? Kako si si razlagala takratno dogajanje?

Maja: Ja, nisem vedela, kaj se dogaja. Bila sem še majhna in mislila sem, da gre za nek prehlad, nekaj, kar bo trajalo 14 dni, da bo minilo. Ampak potem sem videla, da to ne bo minilo in da je za vedno, kronična bolezen, ki se ne ozdravi. Stara sem bila šest let.

Urška: Zbolela je januarja, februarja pa je bila stara sedem let. Ko sva bili še v bolnici, me je enkrat vprašala: "Mami, a bom umrla?" 

Ja, takrat si zmeden. “Kako naprej?” Jaz sem imela takšen šok, na momente sem imela občutek, kot da se to meni ne dogaja. Niti jokati nisem mogla. Čustveno sem funkcionirala kot robot, drugače nisem zmogla.

To je bil nekakšen obrambni mehanizem zame. Potem pa je bil tudi zanimiv začetek v šoli, se spomniš Maja, ko sva predstavili zgodbo pred razredom?

Maja: Ja, spomnim se, tudi to, da sem sošolcem dala za probati glukozne tablete.

Urška: Ja, to jim je bilo najbolj všeč. Idejo za to predstavitev sem dobila v knjigi Sladkorčki. Jaz sem jo kar veliko uporabljala. Ko sem kaj rabila, sem notri našla kakšno idejo. Takrat sva v šoli pokazali vse te pripomočke, ki jih je imela, ker tudi nisva želeli tega skrivati, da se ne bi potem šušljalo, pa da bi kakšne laži iz tega napletli. Sicer so jo nekateri vseeno zafrkavali, ampak vsaj v razredu je imela skupino, ki so vedeli, za kaj se gre. Pa tudi pomembno se mi zdi, da se otrokom pove, da to ne nastane zaradi preveč sladkorja.

Maja z najboljšo sošolko.

Maja: Sama sem imela takrat zelo, zelo rada čokoladno mleko. Veliko sem ga pila. In ko sem dobila sladkorno bolezen, tega ni bilo več in meni je bilo to res težko, ker je bila zame to najljubša “jed”. Čez nekaj časa sem pila drugačen kakav, ki je imel sladilo, ampak tisto nekako ni bilo isto.

Urša: Najbrž je težko nadomestiti. To je bilo najbrž kar namesto večerje?

Urška: Tako ja. Ona ima eno najljubšo hrano in to potem “furamo” kar nekaj časa. Potem pa se tega prenaje in zamenja za nekaj drugega.

Maja: Zdaj imam rada sardine ali skuše z avokadom. To je lahko za malico ali pa če ni kosila, si na hitro pripravim. Skyr imam tudi rada. Zraven dodam še jabolko in potem nastane kot neka sladica. Nekaj časa sem imela zelo, zelo rada ananas v konzervi, pa včasih sem si dala zraven smetano. Zdaj poleti pa bodo pasale kumare in grška solata.

Urša: Se drugače držiš kakšne posebne prehrane?

Maja: Nimam neke striktne diete. Poskušam jesti čim bolj zdravo. Ampak če grem nekam s prijatelji, recimo na morje, pojem sendvič s črnim kruhom. In poskusim se veliko gibati takrat. Ali pa če grem s prijatelji nekam na pico, jo bom tudi jedla. Skušam dati inzulin malo prej, pa gledati, da se dosti gibam. Pa takrat, ko vem, da sem nekaj takega pojedla, večkrat pogledam na senzor. 

Urša: Torej imaš vse to nekako že v možganih v ozadju in točno veš?

Maja: Ja. Na primer, če imam sladkor 12 mmol/L, potem ne bom jedla nekaj mastnega. Če imam pa sladkor 5 mmol/L, pa vem, da bo po vsej verjetnosti ostal tako, potem lahko nekaj pojem.

Urša: Ali tudi občutiš razliko med nizkim in visokim sladkorjem?

Maja:Ja, sploh takrat, ko je nad 12 ali pa 14. Postane mi vroče, glava me boli, na sploh sem bolj utrujena.

Tudi nizek slador čutim, včasih celo preden pade. Ponavadi sem zelo utrujena, težje se premikam, težje razmišljam. Če imam nek test, pa je neko vprašanje, ki bi ga z normalnim sladkorjem takoj ugotovila, z nizkim rabim dlje časa. Takrat si zmeden, pa ponavadi se mi tresejo roke ali pa tudinoge.

Urša: Si imela v šoli zaradi tega tudi kakšne prilagoditve, recimo podaljšan čas pisanja?

Maja: Ja, malo podaljšan čas, če se mi zgodi, da imam nizek sladkor pa rabim jesti vmes. Ker če imam nizek sladkor, potem traja nekaj časa, da pride nazaj na normalen nivo in zaradi tega mi podaljšajo čas.

Urša: Super, da obstajajo takšne možnosti in da je tudi razumevanje s strani šole. Imaš tudi spremljevalko?

Maja: Ko sem bila v prvem razredu, sem jo imela in mi je tudi dajala inzulin. Ko pa sem postala bolj samostojna, je šla z mano le še na tabore.

Urša: Ti je pomagalo, da si imela to možnost?

Maja: Ja, čeprav ponavadi, ko sem imela spremljevalko, ta oseba ni bila izobražena iz tega področja in sem jo rabila v bistvu jaz naučiti, kako ona meni pomaga.

Maja s prijateljicami.

Urška: Maja je bila prva, ki je zbolela na svoji osnovni šoli. Takrat je šla z njo Bernarda, sicer je upokojena ampak spremlja sladkorčke na taboru. Takrat niti šola še ni vedela, kako in kaj. Kasneje so na šoli zaposlil gospodično, ki je bila Majina spremljevalka. Ko so bili na šoli že trije sladkorčki, se je malo bolj zakompliciralo in prišlo je pravilo, da so lahko spremljevalci le “interne”, na šoli zaposlene osebe.

Urša: Urška, kako si ti doživljala tisti čas, ko je šla Maja v šolo? Ko nisi mogla biti zraven, ko ne veš, kaj se dogaja…

Urška: Ja, meni je bilo težko, predvsem zaradi tega, ker sem bila v službi nedosegljiva. In potem ti rečejo v šoli, da si neodziven. Seveda bi rada pomagala, a hkrati nisem mogla. To je bila kriza, a sreči smo imeli babico, ki je veliko pomagala in je večkrat priskočila na pomoč.

Maja: Ja, tudi če se mi je kaj zgodilo, na primer, da sem imela zelo visok sladkor v šoli, pa da sem bila tako na meji, so poskušali najprej poklicati mami, ampak če je bila v službi in se ji ni uspelo javiti, me je potem prišla babi iskat.

Urška: Mi smo imeli res srečo, ker je babi mene zelo nadomeščala. Hvala bogu, da smo lahko tako “sfurali”. Pa babi je tudi prehrano vodila.

Urša: Kaj pa računanje hidratov? Maja sama tega najbrž na začetku nisi še sama obvladala?

Maja: Pri tem mi je babi zelo pomagala, računala je ogljikove hidrate. In ima tudi zelenjavni vrt ima in veliko zelenjave in sadja, jablane, češnje, kaki. Poskušala je kuhati čim bolj zdravo s čim več zelenjave. Delala mi je tudi neke zelene smoothije, ampak tega pa res nisem marala.

Drugače pa so mi v osnovni šoli zelo pomagali pri prehrani, bil je en zelo dober kuhar, Marko. Izračunal mi je ogljikove hidrate in mi je povedal, koliko rabim dati inzulina. 

Urška: To moram res pohvaliti, kuharja smo imeli vrhunskega. Res se je vedno potrudil. Imel je taščo, ki je imela sladkorno tipa dve in je bil res srčen kuhar. Dobro je vedel, da sladkorni bolniki rabijo dieto. Vse smo se zmenili in delali prilagoditve, če Maja ni bila ljubiteljica kakšnega živila. Recimo jogurtov ni preveč marala in je nadomestil z nečem drugim. Ko so otroci občasno dobili sladico, ji je naredil palačinke z rjavo moko in z marmelado brez sladkorja. Tudi mafine ji je pripravil, ki so bili sicer za ljudi s celiakijo, ampak so ji lepe sladkorje naredili. 

Za vsak obrok je seštel hidrate, za rižoto je toliko hidratov, za žemljico, sendvič je toliko, ko je bil jogurt zraven je drugače, vse je imel izaračunano. 

Skrbel je za zdravo prehrano, nikoli ni delal pomfrija in podobno, tako da je Maji to res pomagalo. 

Urša: Si imela na začetku pene, kasneje pa si prešla na črpalko?

Urška: Januarja je zbolela. Avgusta je dobila črpalko. 

Maja: Jaz res nisem marala penov. Bila sem majhna, stara sedem let, bolelo me je. Sicer ni neka grozna bolečina, ampak vseeno ni bilo prijetno. Že sama igla in tisti feder, to me je še bolj motilo kot sama igla. Z mami sem se pogajala, če lahko samo en pen zjutraj namesto dveh. Prosila sem, če bi lahko enega takoj, drugega pa kasneje.

Urška: Takrat sem potem pisala dr. Bratini in opisala naše izzive in hkrati prosila, če lahko Maja dobi črpalko. 

Urša: Predvsem da je bilo tega pikanja manj…

Urška: Ja, zato. 

Urša : Kako pa so sošolci sprejeli vse skupaj?

Maja: Ne spomnim se zelo dobro, ker je dolg časa nazaj, ampak vem, da so me nekateri spraševali, ali je nalezljivo. Vedno sem imela neke Frutabele, ker če sem imela hipo, sem spila sok ali pa pojedla Frutabelo, zato da je bilo za dlje časa. Ko sem pojedla Frutabelo so vsi mislili, da imam sladkorno zaradi teh Frutabel in da če oni pojejo Frutabelo, tudi dobijo sladkorno. Potem sem jim razlagala, da to ne deluje tako.

Ko sem stala v vrsti za kosilo, so se me nekateri izogibali ker so mislili, da je nalezljivo. Velikokrat sem se potem pohecala, da če jih bom ugriznila, se lahko nalezejo (ker so mi šli že na živce). Pri športu se je videlo, da imam set in senzor in so mi rekli, da sem robot. To mi res ni bilo všeč. Ko sem bila v koloniji in smo se tam kopali, je prišla ena majhna punčka do mene in me je vprašala, kaj imam tu na roki in sem ji povedala, da imam bolezen. Pa ni ravno razumela in potem me je vprašala, če imam korono. Moji prijatelji pa so mi pa vedno pomagali. 

Urša: Kaj bi rekla, da si se naučila o življenju, zaradi sladkorne?

Maja: Definitivno me je naučilo, da sem bolj bolj samostojna. Pa tudi naučilo me je, da manj razmišljam o tem, kaj drugi mislijo o meni, ali pa kako izgledam. Ne glede na to, kako izgledaš, nekdo bo nekaj našel in imel svoje mišljenje, tudi če nimaš sladkorne. 

Urša: Zelo zrelo razmišljanje za šestnajstletnico. Tudi osebnostno si zrasla zaradi sladkorne, kako se ti zdi?

Maja: Ja, malo sem, to je res, na momente je težko in se sprašuješ, zakaj se je to meni zgodilo. Velikokrat si želim, da ne bi imela sladkorne, ampak...

Urška: Dobre in slabe stvari so pri tem. Se mi zdi, da otroci, ki imajo sladkorno bolezen, hitreje odrastejo, saj morajo življenje vzeti bolj zares. Mene je zelo šokiralo, ko sem nekje prebrala, da vsake pol ure pomislijo na sladkorno bolezen. To je stalen stres.

Z bratom in sestro.

Maja: Sprejmeš ta stres, ker ga moraš, ker ti drugega ne ostane. Ampak ni pa tako, ko včasih rečejo: “Saj si se najbrž že navadila?” Nekako se navadiš, ampak nikoli pa ni tako, da je čisto lahko, vedno je težko, ne glede na to, ali se navadiš ali ne. So momenti, ko je zelo težko, še posebej, če si imel nek težek dan, ko so velika nihanja ali pa veliko hip ali pa hiper. To so najtežji trenutki.

Urša: So takšne situacije zate največji izziv?

Maja: Ja. Na primer zdravi ljudje, ko so lačni, ugriznejo v eno jabolko, ti pa razmišljaš: “Ok, ali zdaj lahko jabolko. Koliko imam aktivnega inzulina, kaj se bo zgodilo, ko bom pojedla to jabolko, kaj če bom dala preveč inzulina, kaj če dala premalo, kaj če se bom po jabolku gibala, dam raje kaj manj inzulina, ga dam kaj več, ker se bom potila…” Glava res ves čas dela.

Urša: Potem pa je tu še stres...

Maja: Ja, če imaš slab dan, nek dodaten stres, kakšen test, je težko predvidevati, kaj se bo zgodilo. Pri testu si že tako nervozen, malo te je strah, potem imaš pa še hipo. To še poslabša vse skupaj. Lahko se kdaj zgodi, da se zbudim z nizkim sladkorjem, kljub temu, da sem imela normalno večerjo, vse je bilo isto kot ponavadi, a sladkor zjutraj nizek. Pa zelo mi gre na živce, ko se zelo najem in potem imam po obroku nizek sladkor in rabim spiti še sok, ko mi gre že prav na bruhanje, ampak vseeno rabim spiti sok. In ko ljudje rečejo, blagor tebi, ker imaš sladkorno in lahko piješ sok, se v bistvi sploh ne zavedajo, da se oni lahko kadarkoli odločijo in pijejo sok ali pa nekaj pojejo, jaz pa ne morem, ker imam lahko visok sladkor.

Ali pa… Ne vidijo, da ob treh zjutraj, ko bi rada spala, ne smem, ker imam nizek sladkor in moram še malo ostati budna, da se mi sladkor popravi.

Včasih imam noči, ko imam res nizek sladkor skoraj celo noč. Se zbudim in imam 2 mmol/L, 3 mmol/L, pa spijem sok in grem spat, potem pa se zbudim čez pol ure, eno uro, je sladkor spet nizek in to se lahko zgodi petkrat v isti noči. Jaz ne dobim skoraj nič spanca. Tega nihče ne ve. Zavidajo pa mi, kako pijem sok med poukom…

Urša: Ja, zato je tako pomembno, da o tem govorimo in ozaveščamo. Ste se v razredu kdaj bolj podrobno pogovarjali o sladkorni?

Maja: Ne. Na začetku, ko sem imela tisto predstavitev o sladkorni, potem pa ne več. Prijateljem odgovorim brez problema, tudi če me kdorkoli kaj vpraša, jim skušam razložiti. Mlajšim otrokom je težko razumeti, ko želiš pojasniti, da ti trebušna slinavka de dela pravilno. Mi je pa v redu, če me sprašujejo, še posebej, če nek moj prijatelj ali pa nekdo, ki ga vsaj približno poznam, ker vidim, da poskušajo razumeti.

Zgodi se tudi, da kdo reče, imaš to Game Boy ali pa MP3 predvajalnik, ko vidijo črpalk.

Urša:Otroci so čisto brez filtra, zelo iskreni. Kdaj si se pa ti največ naučila o sladkorni?

Maja: V kolonijah so nas veliko učili. Jaz sem mislila, da mi je trebušna slinavka čisto nehala delati, ampak potem sem izvedela, da to ni res, ker ima trebušna slinavka več nalog in da so le beta celice prenehale delovati.

Urša: Vse to znanje ti je najbrž tudi v šoli pomagalo, pri biologiji na primer?

Maja: Ja, neka prednost je, več biologije sem zaradi tega znala. Ko smo se učili o hormonih na primer. Pa ko smo se učli o organih sem dobila pet. Na testu o matičnih celicah sem napisala cel spis o tem, kako matične celice poskušajo nekje na Kitajskem sprogramirati, da postanejo beta celice in da proizvaja inzulin. Ko smo se učili o ogljikovih hidratih, so vsi šele prvič slišali o tem, jaz pa se vse to že vedela in sem lahko med poukom risala. Tudi pri matematiki mi je pomagalo, ker sem ogljikove hidrate računala že zelo zgodaj in delala križne račune, da sem izračunala koliko enot rabim. 

Urška: Mene pa je bilo najbolj strah, ko si vnašala v črpalko, da zamenjaš številke oziroma narobe vtipkaš hidrate.

Maja: Hja, zgodi se včasih, če sem zjutraj zelo zaspana in se nisem dobro zbudila, vnesem ogljikove hidrate in medtem, ko jem, pomislim, ali sem dala ogljikove hidrate. In dam še enkrat in potem imam nizek sladkor, ker sem si dala dvakrat inzulin. Pozabiš pač. Imam pa na srečo zgodovino v črpalki, tako da lahko pogledam. In potem vem.

Urša: Te mogoče kaj skrbi glede sladkorne v prihodnje? Kakšne imaš načrte za naprej.

Maja: Malo me skrbi, ker grem v srednjo šolo in bo vse novo. Novi učitelji, novi sošolci. Malico bom nosila s seboj, da si lahko izračunam hidrate. Grem na srednjo oblikovno šolo. Rada rišem, ustvarjam in se po eni strani že zelo veselim, ampak hkrati me pa tudi malo skrbi zaradi vsega novega, ki je pred menoj.

Urša: Urška, kaj pa ti, kaj si želiš za Majo in zase?

Urška: Predvsem to, da bo srečna. To je najbolj pomembno. Če bo ona srečna, sem tudi jaz pomirjena in vem, da bo vse ok.

Urša: Draga Maja, draga Urška, najlepša hvala za ta čudovit pogovor, ki tako zelo realno pokaže notranji svet sladkornega bolnika. Nikoli še nismo na takšen način govorili o tem in sem res vesela, da bodo, predvsem tisti, ki nimajo diabetesa, to prebrali ter dobili boljši vpogled v ozadje, kaj se neprestano dogaja v naših glavah. Mislim, da si zelo realno in tudi zelo zanimivo predstavila ta del. Želim ti veliko uspeha na srednji Oblikovni šoli in tudi to, da še naprej uživaš v ustvarjanju. In da še kmalu še kaj srečamo! :) Urška tebi pa želim, da se ti tvoji načrti uresničijo in da tudi sama v prihodnje preživiš čim več srečnih trenutkov.