Življenje z diabetesom: Anja Bučinel Drnovšček

Anja Bučinel Drnovšček s sinom Galom.

Anja je izjemna ženska in mama, ki z neverjetno predanostjo in ljubeznijo skrbi za svojo družino. Njena moč in pogum sta občudovanja vredna, še posebej ob soočanju z izzivi, ki jih prinaša sladkorna bolezen pri njenem sinu Galu. Je steber družine, ki ne le organizira vsakodnevne obveznosti, ampak tudi z veliko mero empatije in razumevanja podpira Gala pri njegovem samostojnem upravljanju s sladkorno boleznijo. Njena sposobnost prilagajanja in iskanja rešitev, od prehranskih prilagoditev do sodelovanja s šolo in trenerji, je ključnega pomena za Galovo dobro počutje in počutje celotne družine.

Urša: Anja, najlepša hvala, da si si vzela čas in si pripravljena z nami deliti zgodbo tvoje družine. Tvoje izkušnje in spoznanja so dragoceni za vse, ki se srečujejo s sladkorno boleznijo tipa 1, pa tudi za tiste, ki želijo bolje razumeti življenje z njo. Sladkorna bolezen vam namreč ni neznanka – z njo živi tvoj mož, njegov oče, pa tudi njegov nono in celo nonov brat sta imela sladkorno bolezen tipa 1. Ko je diagnozo prejel še vajin sin Gal, sigurno ni bilo lahko. Kako ste kot družina doživeli ta trenutek? Je bilo težko?

Anja: Gal je zbolel za Veliko noč lansko leto. Bil je torek, ko smo šli v bolnico v Ljubljano. Na petek so nas že dali domov, da smo bili lahko med velikonočnimi prazniki soma. V ponedeljek pa smo šli nazaj na kontrolo, da so videli, da je vse ok. Tako hitro so nas odpustili, ker Gal niti ni imel ketonov v urinu, tako da je bilo res zelo zgodaj. Potem pa še dejstvo, da ima sladkorno tudi mož, Aleš, so nam zaupali in sva šla lahko hitro domov. 

Takrat je bil najmlajši sin, Jon, star ravno 1 leto in ko smo se dnevno vozili v Ljubljano na vse edukacije, sva morala zraven pripeljati tudi none, ali pa nonota, da so pazili na malega. Takrat je bil še tako majhen, da ga še nisem mogla pustiti “samega”. 

Prof. dr. Bratina je zaupala Alešu, saj ima že skoraj 35 let sladkorno in pozna, kako je potrebno odreagirati v posamezni situaciji, tako da Galu ni bilo treba ostati predolgo v bolnišnici.

In smo šli. In bilo je vse v redu. 

Urša: Je Gal takrat dobil pene?  

Anja: Da, ima še vedno pene. Zdaj uporablja 17 enot na dan približno, kakšen dan manj, kakšen dan več, odvisno od treningov in aktivnosti, ki jih ima. Zdravnica je rekla, da naj se sami odločimo, ali želimo na na edukacijo za črpalko. Nam se ne zdi, da je že neka nujna sila, plus to, da se tudi Gal malo “otepa” te črpalke. Se mu zdi, da ga bo ovirala pri nogometu.

Urša: Torej se Gal že aktivno ukvarja s športom?

Anja: Res je. Največji izziv nam je bil ravno šport. Nismo sicer neaktivni, ampak zaradi podjetja in drugih obveznosti nam pogosto zmanjka časa za organizirane športne dejavnosti. Smučamo, plavamo, ampak kako bo sladkorna bolezen vplivala na nogometne treninge in turnirje, nam je bila velika uganka.

Spomnim se, da sem v eni skupini spraševala za nasvet, pa so me napotili na Žigo Papeža. Stopila sem v stik z njim in dal nam je nekaj koristnih usmeritev. Od takrat nimamo več težav. Hitro smo ugotovili, kaj mu ustreza, kaj ne, in kako prilagoditi prehrano in inzulin, da lahko normalno trenira in igra na turnirjih.

Urša: Kaj konkretno ste spremenili, da ste rešili te izzive s treningi?

Anja: Zdaj ima Gal vedno s seboj pijačo s sladkorjem, ki jo pripravimo doma. Poleg tega ima v torbi oreščke z rozinami, malo suhega sadja, kdaj pa kdaj banano, rjavo Frutabelo in domač izotoničen napitek. Za primer, če bi mu sladkor hitro padel, ima tudi nekaj žele bonbonov ki jih uporabi za takšne primere, ko je treba na hitro dvigniti sladkor. Glukozne tablete mu niso preveč všeč, ker so mu presladke.

Na začetku sem mislila, da moramo iz njegove prehrane popolnoma izločiti sladkor, ampak smo kmalu ugotovili, da ob večjih naporih potrebuje tudi nekaj sladkorja, drugače se je težko izogniti hipi. V začetni fazi, ko je imel zelo majhne odmerke inzulina, enoto ali dve, ko je bila remisija še bolj izrazita, je bil to sploh poseben izziv, saj mu je sladkor pogosto padal. Ko smo se naučili, kako prilagajati prehrano pred treningi, so se stvari uredile.

Urša: Kaj pa prehrana na splošno? Ste našli kakšna pravila, ki za Gala delujejo bolje?

Anja: Vsekakor. Ugotovili smo, da je najbolje, če dan začne s slanim zajtrkom. Prej je pogosto jedel sladke stvari, zdaj pa opažamo, da so mu sladkorji čez dan veliko bolj stabilni, če zjutraj poje nekaj slanega. Vsako jutro njemu in Alešu pripravim tudi kozarec vode s sveže stisnjeno limono, kar se je prav tako izkazalo za koristno. Pri Alešu je razlika res opazna, nima več potrebe po sladkem čez dan, medtem ko ima Gal na splošno precej lepe sladkorje.

Gal na nogometnem treningu.

Urša: Glede na to, da ima sladkorno bolezen tudi tvoj mož in ste že prej živelu bolj ali manj zdravo, ste vseeno izvedeli kaj novega, ko je zbolel še Gal? Ste kaj spremenili v vašem vsakdanu?

Anja: Dokler je imel sladkorno samo mož, nismo bili tako dosledni. Večkrat smo jedli zunaj, dvakrat na teden smo si privoščili pico ali meso na žaru in podobno. Ko je zbolel Gal, smo videli, da nam bolj paše biti doma. Zaradi tega, da imamo bolj pod kontrolo sladkorje, da vemo, kaj in koliko dejansko pojemo.

Odkar je Gal zbolel, tudi njemu ne paše več jesti po restavracijah. Hrana na sploh pri nas pa je bila vedno bolj mediteranska. ‘Mineštrice’, zelenjava je bila vedno prisotna. Z Galom imamo veliko srečo, ker je jedec vsega in nimamo težav s tem, da ne bi jedel zelenjave. Tako da, to nam veliko pomaga. Če bi bila to sredinska, bi imeli velike probleme.

Smo pa takrat po diagnozi… »Mama mija,« smo tako skrbeli tudi za najina druga dva otroka. Vse, kar sva videla, so se nama zdeli znaki. »Marija, menda ne še ona dva.«

Zdaj, po enem letu, se je to že umirilo. Drugih večjih sprememb pa ni bilo, kot sem reka, ima sladkorno že mož, pa njegov oče in tudi nono je imel, tako da je zdrava prehrana pri nas osnova. Sama sem se začela izobraževati glede tega, kako mora biti npr. sestavljen krožnik. Pa količine hrane, koliko česa mora biti, v to sem se malo bolj poglobia. Prej temu nisem dala toliko pozornosti. Sicer smo vedno imeli nekaj zelenjave, ampak mogoče niso bila prava razmerja. Na to sem zdaj veliko bolj pozorna. 

Urša: Omenila si, da preden je Gal zbolel, ste večkrat hodili jest v kakšno restavracijo. Kako se je to spremenilo, odkar ima sladkorno bolezen Gal? Kakšne izkušnje imate tu, kaj ste ugotovili?

Anja: Ni pravila. Včasih je ok, včasih ne. Količine so sicer avtomatsko večje, ko greš v restavracijo. Pa tudi, ravno naša sladkorčka, imata oba grozno rada sladko. In potem je bila vedno na koncu še kakšna palačinka, ali pa tiramisu, to jih je vedno premamilo. Tako da, kadar so bile večje količine in potem po vrhu še sladice, so bili na koncu sladkorji vedno višji. Gal je res tako odgovoren in sedaj nima niti več potrebe, da bi šli ven, ker ve, kaj se potem zgodi s sladkorji.

Urša: Se Gal tudi že sam znajde pri izračunu ogljikovih hidratov?

Anja: Ne, to še ne, ker še nismo v tej fazi, to pride kasneje. Tako da zaenkrat ga s tem še ne matramo, dokler še ni na črpalki. Važno je, da mu pokažemo količine na krožniku, kakšne morajo biti in koliko tega mora pojesti. 

Urša: Aha, potem pa za te količine tudi ve, koliko inzulina potrebuje? 

Anja: Ja, ve tudi, kdaj potrebuje korekcijo in koliko inzulina mora vzeti. Zaenkrat korekcij ne potrebuje pogosto. Zjutraj si daje dolgodelujoči in srednjedolujoči inzulin: približno šest enot Actrapida in deset enot Tresibe.

Če so obroki pravilno sestavljeni in če v šoli pripravijo ustrezne malice in kosila, dodatne korekcije niso potrebne. Ponavadi se zjutraj zbudi s sladkorjem okoli 5 do 7 mmol/l.

Kdaj se sicer tudi sami 'zafrknemo', npr. ko so turnirčki in nas je malo strah, da ne bo padlo prenizko. Takrat mu rajši rečem: »Pojej malo, da ne bo hipa.« Inje včasih malo preveč. Smo pa vedno zraven, sploh jaz sem raje z njim, v primeru, če bi bilo treba kaj ukrepati. Ker že točno vidim, kdaj ima nizek sladkor in grem do njega, da ga opozorim. Saj ponavadi že tudi sam ve, samo me mame smo bolj hitre. 😊

Urša: Je še vedno v remisiji?

Anja: Če sem jo prav razumela, je 21 enot inzulina na dan meja za remisijo. Gal je trenutno na 16. Je bil problem, takrat bolj na začetku, je bilo veliko hip, zdaj pa se to dogaja redkeje. 

Urša: Omenila si, da je tudi Aleš ob obnovitvi znanja na edukaciji moral kaj ponovno osvojiti. Kaj je bilo zanj največja sprememba?

Gal z bratcem Jonom.

Anja: Aleš se je mogel prvo navaditi, da ima Gal drugačen tip inzulina. Da Galu inzulin deluje drugače. Aleš ima Humalog pred obroki, ki je zelo hitro delujoči. In njemu je bilo zelo čudno, da Gal je obrok, brez, da si da inzulin. Na začetku mu je še govoril, da si mora dati inzulin. Gal ima inzulin samo zjutraj.

Poleg tega Aleš kot otrok ni bil aktiven kot Gal. Gal ima zdaj štiri treninge na teden, kar zahteva dodatno načrtovanje prehrane in inzulina. Treba je malo bolj 'ukalkulirati' še prehrano. Po drugi strani pa tudi Gal, na začetku, ko je dobil diagnozo, ni hotel hoditi na treninge. Potem pa ga je poklical trener in prav spomnim se, ko mu je povedal, da ima tudi kapetan iz FC Real Madrid diabetes tip 1. Potem pa je naredil še malo drugačen tisti prvi trening, na drugi lokaciji in je povabil tudi Gala zraven in od takrat naprej je začel spet trenirati. Na začetku pa ga je bilo verjetno malo sram, kako ga bodo drugi gledali in sprejeli, mogoče se je počutil drugačno. 

Moram pa reči, da so ti fantje tako odraslo sprejeli vse. Gal jim je vse sam povedal in predstavil, tudi v šoli. Ni hotel takrat na začetku, da gremo z njim.

Urša: Koliko je bil star, ko je zbolel?

Anja: Star je bil 10 let, zdaj jih ima 11. Gal je bil vedno zelo odgovoren in zrel za svoja leta.

Urša: Kako si ti doživljala vso to izkušnjo? Kaj ti je bilo najtežje?

Anja: Joj, sedaj, ko smo bili na vikend turnirju v Umagu, Umag Trophy se imenuje, gre za velik ekipni turnir in pridejo tudi Yuventus, Barcelona itd., sem tako želela, da bi ti naši fantje nekaj dosegli. Gal se mora toliko potruditi, da lahko trenira, da je lahko tam.Zanj je drugače, kot za druge fante, ki obujejo kopačke in grejo. Mi je bilo res težko gledati. 

Še zdaj mi je hudo, ko pomislim na njega, zakaj je zbolel. Sem bila pa jaz tista 'ta močna', Aleša je to prav podrlo. Ker je vedel, čez kaj bo moral Gal, kaj ga bo spremljalo celo življenje.Počutil se je tudi malo krivega, glede na to, da je to v njihovi družini. 

Tako, da mi je takrat rekla mama: »Anja moja, jaz ne vem, kako ti upaš vse to.« Res je bilo naporno, Ljubljana, gor, dol, Jon je bil čisto majhen, v avtu se ni hotel voziti. Pri drugih sploh ni bil še navajen biti in je bil skozi samo z menoj. Smo imeli kar pestro takrat, sicer je trajalo samo nekaj dni, ampak je bilo naporno.

Ko so rekli, da greva domov, sem imela strah. »Marja,« kako sem imela strah, da bom kaj prespala, kaj zamudila. Saj imaš znanje in vse te naučijo, kako moraš narediti, ampak ne veš, kako boš odreageral, ko se bo pojavila situacija.

Probam biti trda in zmeraj povedati Galu, da zaradi sladkorne ni drugačen. Vsak mora kakšen 'križ' nositi.  

On ima pač to in prej, ko se bo sprijaznil, ko se bo naučil živeti s tem in imel svoj red, bo vse v redu, ne bo nič narobe. In mi smo tukaj zato, da mu pomagamo, če kaj potrebuje, če kaj ne ve. Enako v šoli in na treningih. »Moraš se naučiti poslušati svoje telo in mu zaupati. In potem bo vse v redu.« V Umagu si je sam vse pisal, sam doziral inzulin, pisal dnevnik kontrole. Včasih se mi zdi, da ima res preveč vsega in takrat mu malo pomagam, da ga vsaj malo razbremenim. Ker je le še otrok, naj še uživa. Zdaj ima senzorje, samo še vseeno je veliko, šola, treningi, dejavnosti, prosti čas. 

Urša: Kako pa so vam senzorji olajšali spremljanje sladkorjev? Je bila velika sprememba v vsakdanjem življenju?

Anja: Ja, dosti olajša, samo pri nas je tako, da ponoči veliko piska. Bolj od moža. Imata enake senzorje, oba sta na G7. Prej je bil mož na G6, potem, ko je šel Gal na G7, je šel tudi mož. Tast ima pa Libre. Jaz sicer ne vidim velikih razlik. Prej se mi je zdel Libre bolj enostaven za namestiti kot G6. Sedaj pa je tudi G7 kot Libre, vse v enem. Razen Galu lepilo na G7 dela težave, ima malo vneto kožo spodaj. Smo sedaj dobili neke kapljice in mazilo, da vidimo, če bo kaj bolje.

Jaz vidim pluse in minuse teh senzorjev. Prej, ko si je meril 4x na dan, nisi vedel, kakšni so vmesni sladkorji. Zdaj pa vemo, kaj se dogaja tudi vmes. Po eni strani pa zdaj vidimo tudi vse, katera hrana vpliva in kako. Po drugi strani pa… Na primer, rekli so, ko je 14 mmol/l, je treba dodati bolus. In zdaj smo včasih v precepu, ali dodat, ali ne dodat. So plusi in minusi, je seveda lažje, ker ni zbadanja v prst. Psihološko je bilo pa prej lažje, ker se je zdelo, da vse bolj štima. 

Urša: Je pa verjetno velika prednost to, da zdaj vidite celotno sliko in kako se sladkorji gibljejo čez dan. Se ti zdi, da imate zaradi tega boljši nadzor? 

Anja: Ja, učimo se sproti. Jaz si sposodim tudi kakšno knjigo glede vpliva hrane na telo. Berem in se izobražujem, potem vpeljem kakšne spremembe. Probam, ali nam to 'sede' ali ne. Zdaj mi je zanimiva glukozna revolucija, sem jo prebrala in probam kaj vpeljat. So neke majhne spremembe, ki lahko naredijo velike razlike v rezultatih.

Gal uživa v športu.

Urša: Če bi morala izpostaviti nekaj stvari, ki pri vas najbolj delujejo – kaj bi to bilo? Kaj za Gala in Aleša najbolj 'pali'? Zgoraj si že omenila slane zajtrke, to najbrž že spada sem?

Anja: Tako je, jajčka, mogoče kaj kakšen toast naredimo, pa jogurt z oreščki. Kdaj se privošči kakšno mortadelo, kar sicer ni najboljše. :) Ima pa zelo rad zjutraj papriko. Tako da ima zelenjavo velikokrat že za zajtrk. Za kosila pa so to kakšne mineštre, pa obvezno veliko solate zraven. In limonin sok zjutraj. Najbolj vidim razliko pri možu. Vedno je imel rad sladke zajtrke, nekaj piškotkov na primer in kavo z mlekom. Zdaj, odkar ima zjutraj limonado, ga niti ne potegne sladko čez dan. Drugače pa delamo bolj enostavne jedi, ne kompliciramo. Ker jih je tudi najlažje za ‘pokrit’, da vemo, koliko inzulina je potrebno. Takoj, ko je bolj komplicirana jed, je težko izračunati, koliko je beljakovin, maščob in hidratov na krožniku.

Ves čas se učimo. Tudi od Aleša nono je imel sladkorno in tudi njegov brat, ki je živel v Canadi. Ko se pri nas še ni dobilo inzulina, mu ga je brat pošiljal iz Canade. Če mu ga ne bi pošiljal, nikoli ne bi preživel toliko let. Nono Mario je umrl pri 80-ih letih, ampak ne zaradi sladkorne, imel je nesrečo. Vsako jutro je jedel jajčka in 'glaž vina'. Na svinjski masti. 😊

Urša: Torej je že on dajal poudarek na manj hidratov? Njegov zajtrk bi bil skoraj idealen tudi danes – morda bi le zamenjali maščobo in namesto vina pripravili limonado. 😊

Urša: Še vedno tehtaš hrano ali zdaj bolj ocenjuješ 'na oko'?

Anja: Joj, na začetku sem vagala vse. In tudi vse pisala v dnevnik. Ko smo šli na kontrolo, sem imela vse napisano. To sem delala bolj zaradi sebe, da sem videla, kako Gal odreagira s sladkorji po določenih živilih in količinah.

Urša: Verjetno ti je prav tehtanje na začetku pomagalo, da si dobila občutek za količine in ogljikove hidrate? Se ti zdi, da zdaj to že intuitivno obvladaš?

Anja: Ja, veliko sem se naučila takrat. Te količine so mi prišle v kri in sedaj 'na oko' znam oceniti in tudi brez tehtanja zelo dobro vem, koliko česa mora imeti Gal na krožniku. 

Na začetku smo res natančno sledili terapiji in količinam hrane, ki jo je moral pojesti Gal. Po nekem času pa je rekel, da ne more več toliko jesti, da ga boli čeljust od žvečenja vse hrane. 

Urša: Najbrž je imel na začetku vse točno določeno, zajtrk, malica, kosilo, malica in še večerja? 

Anja: Ja, pred diagnozo smo kakšno malico izpustili, ponavadi popoldanska ni prišla v poštev. Zdaj pa popoldansko malico potrebuje, ker gre na trening. Če ne je, ne zdrži. 

Urša: Kako pa je diagnoza pri Galu vplivala na vašo družino kot celoto? Ste se morali na novo organizirati ali spremeniti kakšne navade?

Anja: Joj, Gaje (Galova mlajša sestra) se najbolj spomnim, ko smo ji povedali. Ona je bila pri noni in smo se zmenili, da jo popoldne pripeljejo nazaj. In ko smo povedali Gaji, »o moj bog,« kako je začela jokati. Ona je imela takšen strah za Gala, kaj bo zdaj z njim… Oba sta zelo navezana eden na drugega. Jaz res nisem pričakovala takšnega odziva. Sploh se ni mogla potolažiti. »Kaj bo sedaj z Galom?« Šok je bil seveda za vse. Nekako smo malo pričakovali, da bo to rundo popustila ta genetika, da bodo otroci zdravi, ampak… Moraš potem priti k sebi, sprejeti in iti naprej. Se soočiti, ker poti nazaj tukaj ni. Malo smo mislili, da se da še kaj pozdraviti, ker je tako zgodaj, ampak ne gre. 

Gre pa razvoj na tem področju tako naprej, da mislim, da bo kmalu tudi to ozdravljivo. Z Alešem sva gledala, tukaj v Italiji že vzgojijo celice od zdrave osebe in te celice presadijo, da slinavka začne delovati. Zaenkrat to delajo pri osebah, ki res ne morejo sladkorja urediti, ki imajo neke druge težave, kolikor sem razumela. 

Urša: Razvoj na področju zdravljenja res hitro napreduje. Ti to daje dodatno upanje za prihodnost?

Anja: Ja, upanje je zmeraj. Nočem pa o tem govoriti Galu, da ne bo dobil prevelikega upanja. To je interno pri nama z Alešem. Gal je konec koncev le še otrok. Zdaj ima vsak dan veliko odgovornost. Vsak dan inzulin, meritve, 'dieta'. 

Saj to dieto, ki jo ima on, bi se morali držati vsi. To je kvečjemu dobro za njega in za vse nas. Galu sem razložila tako, da je hrana gorivo za telo. In bolj bo skrbel zanjga, boljše gorivo bo dobivalo telo, bolje bo delovalo, bolj mu bo hvaležno, bolje se bo počutil in boljše bo zanj. Enako velja tudi zame, za vse, ne samo za njega. Je pa zaenkrat tako, da na splošno ne dojemamo prehrane tako resno, dokler ne zbolimo, žal. 

Vedno mu pa povem, da če si zaželi sladko, naj bo to vedno po obroku. Zanj je bil kar problem, ker je vedno rad 'pojedoval', tu in tam, mimo grede, kaj sladkega, kakšni oreščki… Najhuje je bilo po večerji, zmeraj je potreboval še malo. Najtežji del za njega je bilo to, da je po večerji konec, nič več hrane in 'pojedovanja'. 

Sicer na splošno ni bil zelo sladkosned, edino preden je zbolel, mu je bolj pasalo sladko. Sploh mandarine in pomaranče. 

Tako mi je žal, da nismo že prej ugotovili. Bogi otrok, kaj je moral iti skozi, pa nismo ugotovili. Nismo znali prej opaziti teh znakov, da ima sladkorno. Bil je razdražljiv, pa smo mislili, da je morda že puberteta. Odkar je dobil diagnozo in inzulin, je drugi otrok, je takšen, kot je bil prej. Vedeli smo, da nekaj ni ok, vendar nismo znali določiti, za kaj se gre. 

Potem smo na pediatrični kliniki dobili krasno zdravnico, nam je dala vse napotke, poklicala domov, če je z Galom bolje. Res je skrbela zanj in si želela, da je z njim vse ok.

Gal in Aleš v bolnišnici aprila 2024.

Urša: Kako pa ste se organizirali, ko je Gal začel spet hoditi v šolo? Je bilo potrebno kaj posebej prilagoditi, ima v šoli spremljevalca?

Anja: Ne, nima. Ko je zbolel, smo se malo pozanimali, kako je treba ukrepati na šoli. Decembra, preden je zbolel Gal, je zbolel tudi en drugi fant na šoli, tako da so imeli že nekaj izkušenj. In glede na to, da imamo tudi doma že sladkornega bolnika in poznamo stvari, sva se z Alešem odločila, da ne bo imel spremljevalca. Ima dve uri dodatne pomoči, če ima kakšne težave pri določenih predmetih. Sicer je Gal učno uspešen v šoli in nima težav. Vse se nauči v šoli, dejansko ne rabi pomoči. Zavod za šolstvo je odobrilo ti dve uri, tako da učiteljica pride v razred in da pozornost vsem, najbolj pa se posveti njemu. Gal ne posumi, da je tam za njega.

Ker je bolj sramežljiv in bi mu bilo še težje, če je na tak način dodatno izpostavljen.

Na začetku ga je bilo sram, mu je bilo nerodno. Rabil je čas, da se navadi. Ima pa super sošolce, ki poskrbijo za njega. Na začetku so se vedno, ko si je meril sladkor, postavili okoli njega in ga ‘skrili’, da niso vsi videli, kaj počne. Mu res stojijo ob strani. 

Urša: So se sčasoma naučili prepoznati znake, na primer hipoglikemijo, in mu pomagati, ko je treba?

Anja: Najbolj njegov najboljši prijatelj, on res pazi na njega. Super klapica so. In enako pri nogometu. Točno vedo, kako poskrbeti eden za drugega.

Urša: Se ti zdi, da jih je skrb za Gala še bolj povezala?

Anja: Pri nas doma sigurno. Ne, da prej nismo bili, ampak so se sedaj zgodili neki dogodki, ki so nam spremenili prioritete v življenju in smo od takrat naprej res črtali ves balast. Ni več tistega: »To moramo, tisto je treba.« Najbolj, kar je pomembno, je to, da smo mi ok in da smo mi ‘poštimani’. In ja, mislim, da je tudi za fante bilo to še nekaj, kar jih je dodatno povezalo. Se spomnim, kako so ga pričakali, ko je prvi dan prišel nazaj v šolo. Takrat sploh niso vedeli, kaj se je zgodilo z Galom. V šoli so gledali skozi okno in ko smo ga pripeljali, so vsi pritekli dol k njemu. Samo učiteljici smo sporočili in ona je vedela, drugi pa ne. Želel jim je sam povedati.

Urša: Omenila si, da se vam je v družini s to izkušnjo spremenil pogled na življenje. Katere stvari zdaj postavljate na prvo mesto? 

Anja: Vedno so bili prioriteta otroci. Da smo družina in da spoštujemo eden drugega. Doma imamo tudi podjetje in zelo polne urnike. Otroci so hodili na vse te treninge - eden štirikrat, drugi dvakrat. Plus vse ostale obveznosti in Jon majhen. In smo, preden je zbolel, večkrat rekli: »Kaj nam je treba še ta nogomet!« Zdaj, odkar je zbolel, pa ga res podpiramo pri tem, da hodi, ker vidimo, da mu res koristi šport. 

Urša: Šport mu torej ne pomaga le pri uravnavanju sladkorja, ampak ga krepi tudi kot osebo.

Anja: Ja, treningi zdaj niso več samoumevni. Smo tudi športno sedaj bolj aktivni vsi skupaj. Gremo hodit, s kolesi, nekaj najdemo, da smo vsaj malo bolj aktivni. Tudi Gal je tako športen tip, da ima vedno nekaj pri roki. Ker vozi še krosko, tudi tam rabi moč in kondicijo, da lahko vozi. 

Gal med treningom krosa.

Urša: Potem je Gal izjemno aktiven.

Anja: Mogoče kdaj celo preveč, ker se nabere vsega skupaj.

Urša: Je ob vseh teh dejavnostih kdaj težko najti ravnovesje med aktivnostjo in počitkom?

Anja: Pred Umagom je Gal čisto ‘omagal’. Dva dni je samo počival in se ni niti premaknil. Sem ga peljala k pediatrinji in je imel krasne izvide. Tako da je bil zaključek tega, da je bilo ‘samo’ preveč vsega. Takrat smo videli, kako pomemben je počitek.

Urša: Je ta izčrpanost, ki jo je doživel pred Umagom, kaj vplivala na njegove sladkorje?

Anja: Ne, zanimivo, to pa ne. Imel je bolj nizke sladkorje, kljub temu, da nismo nič menjali prehrane ali inzulina.Tudi če je normalno jedel, se mu sladkor ni zvišal. Pred tem, ko je omagal, je imel tudi nekaj hip. Potem je 2 dni samo spal in je šlo mimo.

Urša: Potem se mu je po tistih dveh dneh počitka povrnila energija! Očitno drži, da je spanec res boljši kot žganec! 😊

Anja: Res je, ja. Je pa tudi takšen, da sploh ne pove, da ga nekaj muči. Ker želi biti močen. Tokrat je pa že učiteljica videla, da nekaj ni ok. Ma smo mislili, da smo že vse videli, da že vse vemo. Ampak nas vseeno še kaj preseneti… Tako da, ko pride kakšna taka nova stvar, grem kar spat k njemu. Se počutim bolj sigurna, da vem kaj se dogaja, da je vse ok.

Urša:  Verjetno se ob takih nepredvidenih situacijah vedno znova naučiš kaj novega. Kako pa iz današnje perspektive gledaš na prihodnost?

Anja: V najboljšem primeru da ostane tako, kot je. Da smo načeloma zdravi, da nimamo nekih drugih težav. To podpišem zdaj. Z Alešem sva vedno malo v strahu, kaj če zboli tudi Gaja, Jon… Saj bi rešili, če pride do tega, ampak je kdaj res težko, smo vsi utrujeni od vsega, ne samo od sladkorne. In tu je veliko na meni, da poštimam vse otroke, hrano, vse urnike… Gal mora sebe poštimati in jaz mu pomagam, mi je pa vse skupaj še malo težko. Tako da upam, da v najboljšem primeru ostane tako kot je zdaj.

Urša: Glede na ves trud, ki ga vlagate v zdravje in lepe sladkorje kot družina, verjamem, da bo šlo samo še na bolje. Se ti zdi, da vam je zdaj že lažje kot na začetku?

Anja in Aleš ter njuni trije otroci: najstarejši Gal, Gaja in najmlajši Jon.

Anja: Nam je res vsak dan lažje, le tu in tam so še kakšna presenečenja. Jaz sem tako ponosna na Gala, kako je sprejel, kako vodi, tu in tam seveda naredi kakšen 'kiks', pa mu tudi to pustiva. Ker se s tem tudi največ nauči.

Urša: Anja, iz srca hvala, ker si z nami delila svojo zgodbo – iskreno, odprto in pogumno. Tvoj pogled na življenje, poln ljubezni, vztrajnosti in predanosti, je resnično navdihujoč. Skozi tvoje besede smo začutili, kako zelo skrbite drug za drugega in kako pomembno je, da se kot družina držite skupaj – v lepih trenutkih in v izzivih. Vse to se odraža tudi pri Galu, ki že pri enajstih letih samostojno in odgovorno skrbi za svoje zdravje.

Tvoje izkušnje so dragocene lekcije o tem, kako pomembno je poslušati svoje telo, postaviti prave prioritete in se prilagajati nepredvidljivim situacijam. Dokazuješ, da je včasih dovolj že majhna sprememba, da naredimo velik korak k boljšemu počutju in ravnovesju.

Hvala ti za vse nasvete, iskrene misli in opomnik, da je v življenju najbolj dragoceno to, da smo skupaj, zdravi in povezani. Tvoja zgodba bo zagotovo marsikomu v pomoč in spodbudo, da tudi v najtežjih trenutkih ostane močan, pozitiven in z zaupanjem zre v prihodnost.

Želimo vam vsem, da bi ostali zdravi, povezani in polni optimizma na vsakem koraku! 💙