Življenje z diabetesom: Irena Horvatić

Irena in Vito.

Tokrat je z nami Irena Horvatić, mama, ki se je pred nekaj leti soočila z diagnozo sladkorne bolezni pri svojem takrat sedemletnem sinu, Vitu. Irena z nami iskreno in odprto deli svojo zgodbo o tem, kako se je njihovo življenje spremenilo, s kakšnimi izzivi so se srečali in kako so se kot družina prilagodili na novo realnost življenja z diabetesom tipa 1. Spoznali bomo njeno perspektivo mame, ki se je morala hitro učiti, se organizirati in postati nepogrešljiva podpora svojemu otroku na tej poti.

Urša: Draga Irena, najlepša hvala, da si danes z nami in da si pripravljena deliti tvojo oz. vašo izkušnjo. Res je pomembno, da med sabo delimo izkušnje iz prve roke  in se učimo drug od drugega ter si s tem tudi pomagamo. Za začetek bi te prosila, če bi nama lahko zaupala, kako se je pravzaprav začela zgodba s sladkorno boleznijo pri tvojem sinu Vitu? 

Irena: Zgodba se je začela februarja leta 2020. Vito je takrat zbolel, imel je neko virozo, prehlad, nič posebnega, nekaj dni povišane temperature. Pediatrinja nama je svetovala, naj veliko pije, saj je bil takrat star sedem let, da bi se hitreje pozdravil. Po približno enem tednu, ko je vročina že zdavnaj minila, tudi kašlja ni bilo več, je Vito še kar naprej izjemno veliko pil. Spomnim se, da sem mu rekla: 'Vito, saj zdravnica ni dobesedno mislila, da moraš ves čas toliko piti.' Njegov odgovor: 'Ne, mami, če ne bom pil, bom umrl, tako sem žejen.' me je čisto ustavil. V tistem trenutku sem vedela, da nekaj ni v redu. Nato se je še dvakrat zaporedoma ponoči polulal, čeprav je bil že v drugem razredu in se to ni več dogajalo. Takrat se mi je prižgala rdeča lučka. V najini družini nismo imeli izkušenj s sladkorno boleznijo, imela sem le nekaj osnovnega znanja. Veliko pitja, izrazita žeja in pogosto uriniranje… Zdravnica mora preveriti njegovo kri.

Urša: Si že sama kaj posumila ali sklepala, preden je bila postavljena uradna diagnoza?

Irena: Ja, potiho sem sumila. Čeprav sva si s Sandijem kar malo dopovedovala, da so to samo grozne misli, da saj ni nič. Potem pa sva v ponedeljek klicala zdravnico in je rekla, naj prideva z Vitom naslednji dan na tešče v laboratorij. Tam so mu izmerili sladkor, ki je bil kar 22 mmol/l. Takoj so naju napotili direktno v Ljubljano. Ker smo iz Prlekije, je zdravnica rekla, da ne moremo sami peljati, ker je pot predolga. Tako sva šla z Vitojem z rešilcem, Sandi pa je šel za nama z avtom. Ko smo se ustavili še doma po najine stvari, je zdravnica že klicala in rekla, naj vzameva malo več stvari, saj bova tam ostala približno dva tedna. Najprej smo šli do murskosoboške bolnišnice, ker iz našega zdravstvenega doma nimajo nujnih prevozov do Ljubljane. Na pediatriji so najuže čakali. Preložili so naju v njihovo reševalno vozilo in smo šli. Vse je bilo res v nulo porihtano. Takoj, ko sva stopila na oddelek, so bili vsi krasni – sestre, zdravniki...

Urša: In potem, ko ste prišli v Ljubljano, je bil Vito takoj sprejet na oddelek?

Irena: Ja, takoj smo izvedeli, da gre za sladkorno bolezen. Zdravniki so nama sicer rekli, da ne bo tako hudo. Vitoja so medtem priklopili na inzulin. Vsako uro so mu prišli meriti sladkor. Celo popoldne in celo noč ni smel ničesar jesti. To mu je bilo najhuje, ker je bil noro lačen. Zjutraj je šel na tešče od doma, potem pa je bil sladkor še vedno tako visok, da ni smel ničesar pojesti. Tako da je bil cel dan brez hrane. Šele naslednji dan je končno dobil zajtrk.

Urša: Torej mu tisti dan niso dovolili jesti, da ne bi sladkor še dodatno narasel in povzročil še večjih težav?

Irena: Razložili so mu, ampak vseeno, želel je jesti, ker je bil lačen. Ampak je imel že močno

ketoacidozo. In potem se je začelo. Moral je priti tudi Sandi v Ljubljano. Prva dva dni še ne, potem, ko se je začela edukacija, pa je prišel tudi on. Priporočali so nama, da sva oba. Ker če prideva domov, pa se meni kaj zgodi, mora Sandi tudi razumeti vse skupaj. Hospitalizacija je potem trajala 9 dni. Najprej so rekli, da bova ostala 10 dni, ampak so 9. dan v UKC sprejeli prvega pacienta s covid-19 in nato so vse zaprli, postavili varnostnike in po hitrem postopku so naju poslali domov. Tudi Sandiju niso več dovolili vstopa.

Urša: Kakšni pa so tvoji spomini na tiste prve dni hospitalizacije in soočanja z diagnozo? Kako

si se spopadala z vsem tem?

Irena: Jaz sem prvi dan res veliko jokala, spraševala sem se, zakaj, zakaj se je to zgodilo ravno nam. Nikogar ne poznava s sladkorno boleznijo, v sorodu je nimamo, kaj je šlo narobe, kaj sem naredila narobe, kaj sva delala napačno… Potem pa nekako, s pomočjo sester in zdravnic, začneš bolje razumeti. Edukacije so bile krasne. Spomnim se dneva, ko smo se učili o ogljikovih hidratih in enotah inzulina ter prilagajanju inzulina glede na hidrate. Sestra nama je dala domačo nalogo. Z mamico, s katero sva bili skupaj v sobi, sva morali izračunati, koliko enot inzulina bi dali otroku, če bi imel sladkor 9 mmol/l. Mene je to čisto povozilo. Iskala sem sestro po hodniku, pa me je dr. Bratina našla in me vprašala, kaj je narobe. Sem ji rekla, da ne znam tega izračunati, da se tega nikoli ne bom naučila. Pa me je odpeljala v pisarno in mi je ona pomagala. In potem kar nekako gre. Iz dneva v dan, kupiš knjigice, ker te zanima. Bereš, usmerijo te v Facebook skupine, ki so bile takrat res zlata vredne. Potem pa morašzaplavati. Vem, da sem po poti domov nazaj iz Ljubljane vsakih 5 minut Vitoja vprašala, če je ok, če se dobro počuti, ali morava meriti sladkor?

Vito v bolnišnici na pediatrični kliniki v Ljubljani.

Urša: Iz bolnišnice je domov odšel na penih? 

Irena: Ja. Prvega pol leta je bil samo na penih in brez senzorja. Je pa zelo hitro zaključil z remisijo. Iz tedna v teden so mu morali dvigovati dozo inzulina in po približno treh mesecih je dr. Bratina rekla, da ga bo kar prijavila za inzulinsko črpalko, saj remisije skoraj ni bilo. Septembra smo potem imeli edukacijo za uporabo črpalke.

Urša: Kako pa si doživljala prehod na inzulinsko črpalko? Je bilo to zate veliko olajšanje ali si imela kakšne pomisleke?

Irena: Ja, to nam je zelo olajšalo. Čeprav me je bilo najprej malo strah, kako bo, saj bo Vito ves čas imel nekaj s seboj. Mislila sem si, da je še majhen, da bo mogoče kje pozabil, razbil, izgubil črpalko... Imela sem vse možne scenarije v glavi. Ampak, ko se pa naučiš, kako deluje, je pa veliko lažje.

Urša: Katere so bile zate tiste največje razlike v vsakdanjiku?

Irena: Največja razlika je bila v tem, da ves čas veš, koliko ima sladkor, ker ima hkrati tudi senzor. Prej sem imela ves čas v glavi: 'Moram ga pikati, ura je že minila, ne vem, ali gre sladkor gor ali dol, kaj če mi ne zna povedati...' Mislim, da smo ga takrat res prevečkrat pikali. Pa ponoči, ko je spal... Predvsem če je bil zvečer sladkor previsoko in je moral dobiti dodaten bolus. Spraševala sem se, kaj pa če mu bo zdaj preveč padlo? Nimaš tako dobrega občutka, kam gre sladkor.

Urša: Se kaj spomniš, da bi imel Vito v tistem prvem obdobju kakšno res močno hipo?

Irena: Ne, Vito zelo dobro čuti hipo. Že pri vrednosti okoli 4.0 mi je rekel: 'Mami, jaz imam mehke nogice.' In potem smo vedno izmerili... Ponavadi smo doma pili sok, to mu je najbolj ustrezalo. Kar nam je takrat zelo pomagalo, je bilo to, da so šole ravno zaprli. Prvih štirinajst dni je bil v bolnišnici, potem pa so šole zaprli zaradi covida-19. In ker sama poučujem, sem prav tako začela delati od doma. Tako da smo se potem doma skupaj navajali na vse. Razmišljala sem tudi o spremljevalki v šoli, pa vem, da to ne gre kar čez noč. Vito je bil takrat v drugem razredu. Potem smo v teh dveh mesecih kontaktirali šolo, ker je bil prvi učenec v vseh letih s sladkorno boleznijo. Bilo je novo tudi za njih. So se pa zelo potrudili, tako glede jedilnikov, prehrane… Od januarja letos pa ima Vito še celiakijo. Tako da tudi glede tega zelo dobro sodelujemo z vodjo prehrane, res same pohvale.

Urša: To je res impresivno, da se šola tako dobro znajde tudi pri celiakiji, saj to zahteva popolnoma ločeno pripravo hrane in kuhinjo…

Irena: S celiakijo so sedaj trije učenci na šoli, tako da imajo prav ločen kotiček za pripravo hrane.

Urša: Kako pa ste sploh odkrili celiakijo pri Vitu? Je imel kakšne značilne simptome?

Irena: Vito ni imel nobenih tipičnih znakov celiakije, ne bolečega trebuščka, napihnjenosti, ničesar. Potem smo novembra imeli letni pregled za sladkorno bolezen in takrat so pregledali tudi protitelesa, tudi za ščitnico. In v izvidu je dr. Dovč napisal, da so protitelesa močno povišana in nas je napotil na gastro ambulanto. Decembra smo odšli tja, ponovno so mu vzeli kri... Potem so nas obvestili, da je potrjena celiakija.

Urša: Uf, to je pa res še ena velika sprememba... Ste se potem kar vsi doma preusmerili na brezglutensko prehrano, da bi bilo Vitu lažje?

Irena: Jaz sem takoj rekla, da bom jedla enako kot Vito. Sandi je malo pogrešal kruh na začetku, ampak sedaj, po dveh mesecih, tudi on že je Vitojev brezglutenski kruh.

Zdravi krofi iz pečice.

Urša: Torej ste sedaj vsi na brezglutenski dieti doma?

Irena: Ja, morali smo zamenjati nože, deske za rezanje, zdravnica nas je opozorila, da moramo narediti pirolizo v pečici, zamenjati filtre v pomivalnem stroju, zamenjati toaster…

Urša: Res veliko stvari potegne to za sabo... Kaj pa ti je bilo v obdobju od diagnoze sladkorne do uvedbe brezglutenske diete, najtežje?

Irena: Ta celiakijo smo kar mimogrede speljali, tudi Vito je sedaj že tako velik, da je zelo dobro sprejel vse skupaj. Vidi, da dobi kruh, testenine, zanj je to vse ok. Na začetku smo morali zelo pozorno brati vse artikle in deklaracije, da smo se navadili. Prvih štirinajst dni smo imeli en varen jedilnik, ko smo točno vedeli, kaj lahko je. Potem pa raziskuješ in sproti ugotavljaš, kaj lahko in česa ne. Enako je bilo pri sladkorni bolezni. Takrat je prva dva meseca jedel isti zajtrk in isto večerjo. Kosila in malice pa smo malo variirali sem in tja.

Urša: Bi ti v tistem zgodnjem obdobju po diagnozi sladkorne bolezni pomagalo, če bi takoj dobila kakšen konkreten jedilnik oziroma seznam izdelkov, kaj lahko Vito je in česa ne? Koliko časa si približno porabila, da si se vsega tega naučila?

Irena: Ja, to bi mi res zelo pomagalo. Veliko časa sem porabila za to. Pri sladkorni bolezni sploh. Ta skutka, tisto sadje, bomo to dodali, bomo ono? Res si izgubljen. Ker si pač navajen od prej, da lahko ješ vse. To pa je res totalna organizacija. Ne moreš nepripravljen iti od doma. Vedno je treba planirati. Veliko lažje bi bilo, če bi imela nek začetni seznam. Sicer mi je zelo pomagala moja sestra, ki je biologinja in je v šoli pisala jedilnike za prehrano. Tako da mi je to takrat res veliko pomenilo. Ko je rekla, da to in to gre skozi, ker je sama računala ogljikove hidrate, sem vedela, da je varno. Me je malo usmerjala.

Urša: Na kaj si bila takrat najbolj pozorna pri njegovi prehrani? Predvsem na vnos ogljikovih hidratov?

Irena: Ja, predvsem na ogljikove hidrate, da jih ne bi pojedel preveč. Ker Vito je kar mali 'odvisnik' od ogljikovih hidratov. On bi z veseljem pojedel cel kup krompirja ali riža in čisto malo mesa. Solata je bila bolj pod prisilo. Zdaj pa vidi, da se bolje počuti, če poje več mesa. Opazi, kako se to potem pozna na njegovem sladkorju in kako se počuti.

Urša: Torej je že sam začel opažati povezavo med hrano in svojim počutjem?

Irena: Ja, zelo. Tega se zelo zaveda. Sicer pa sedaj, ko prehaja v puberteto, naredi kakšno skrivno pregreho, ko sladkor čudežno naraste, pa 'ne vemo' zakaj. Čeprav mu ves čas govorim, da ne bom jezna, če bo pojedel kaj sladkega. Naučiti se mora, da si da inzulin. Ker nam sladkorji okoli 15 niso potrebni. Pri glavnih obrokih je vse v redu. Ima pa vmes, predvsem ko gre domov iz šole s prijatelji, ko gredo na avtobus in vsi nekaj grickajo, pijejo, jedo in če vzame samo en bonbon od sošolca, je že problem.

Družinski pohod po Pohorju.

Urša: In inzulinska črpalka mu teh vmesnih dvigov sladkorja še ne uravnava?

Irena: Do neke mere ja, ampak jaz vidim, kdaj dodaja ročne boluse, pa še vedno pride recimo do 14. Takrat vem, da je nekaj bilo 'vmes'. Ker drugače sladkor praviloma ne gre preko 10. Na splošno ima kar dobro urejene sladkorje.

Urša: Opažaš, da je teh 'skrivnih pregreh' več zdaj, ko je v puberteti?

Irena: Ja, zdaj je v sedmem razredu in se to kar pozna. Malo bolj uveljavlja svojo voljo, samostojnost, gre sam na gasilce, na judo, več ima prostega časa in ga tudi doma pustimo samega več. V osnovi mu zaupam vse, ker naredi tako, kot je treba. Tudi ko je treba zamenjati senzor, to vse obvlada. Set zamenja, vmes pa se zgodi kaj skrivnostnega. Stvari, ki jih verjetno nikoli ne bomo izvedeli. Tudi kakšni rojstni dnevi so nam bili vedno izziv, predvsem pri sošolcih. Prej, v tretjem, četrtem razredu, ga niti vabili niso, potem pa je najprej ena mamica opogumila, pa potem druga začela spraševati, kaj mu lahko pripravijo, česa ne. In je počasi tudi to lepo steklo.

Urša: Kako so potekale vse te prilagoditve? Tako za njegove aktivnosti, ki jih je imel, kot tudi za vašo družino in vašo prehrano?

Irena: Vito je takrat že treniral judo in njegov trener je to zelo dobro sprejel, brez kakršnih koli težav. Jaz pa sem prvi dve leti, v drugem in tretjem razredu, med njegovim treningom sedela v garderobi, da bi lahko takoj ukrepala, če bi se karkoli zgodilo. Ko pa je bil v četrtem razredu, je začel že sam skrbeti za večino stvari. Pri verouku in pri gasilcih, kjer je tudi zelo aktiven, smo se z mentorji veliko pogovarjali in dogovarjali. Jaz ali Sandi sva bila ves čas na voljo. Želela sva, da Vito še naprej hodi na te dejavnosti.

Urša: Torej, da ga te nove okoliščine ne bi omejevale in da bi lahko še naprej počel stvari, ki jih je rad počel prej?

Irena: Tako ja, preprosto moraš kot starš veliko več časa posvetiti otroku, kot če bi bil zdrav.

Urša: Stvari potem niso več tako samoumevne... Kaj pa potem v šoli, ko so se šole ponovno odprle, je dobil spremljevalca?

Irena: Ja, sicer preko ministrstva ni šlo tako hitro, zato smo zaprosili na občino, če bi se dalo kaj financirati. Imamo pa zelo razumevajočo županjo, ki je prošnjo odobrila praktično čez noč in smo dobili javno delavko. Ta je bila tudi pripravljena priti k nam domov, da se je vse naučila. Sicer sva bili ves čas na vezi – 'aha, zdaj ima Vito sladkor 5, koliko naj mu dam bolusa pred kosilom' – naučila sem jo, kako se dela s penom, čeprav je Vito po približno enem mesecu od diagnoze to že sam počel, se je sam piknil. Sem mu pa vedno jaz preverila odmerek, preden se je piknil. Tako da se je tudi spremljevalka to vse naučila. Takrat je bil v šoli samo še en mesec, med poletnimi počitnicami pa se je zanj uredila odločba za dolgotrajno bolnega otroka z začasno spremljevalko. Šola je potem tdui sama poiskala spremljevalko, ki je bila prej že spremljevalka eni drugi deklici na bližnji šoli. Tako da osnove je že poznala, ostalo pa se je bila pripravljena sama naučiti.

Vito je član PGD (prostovoljno gasilsko društvo) Ljutomer.

Urša: Se ti zdi ta možnost spremljevalca koristna?

Irena: Ja, zelo. Midva sva v službi in ne moreš imeti vsega ves čas pod nadzorom. Jaz učim druge otroke in ne morem ves čas razmišljati o Vitu. S spremljevalcem pa dobim klic, se na hitro pomenim in vem, da bo zanj dobro poskrbljeno. Mogoče bi celo šlo brez spremljevalca, če bi bil Vito na isti šoli kot jaz.

Urša: Super, da obstaja ta možnost in da je tam nekdo, ki zanj skrbi, sploh v nižjih razredih, da si lahko ti mirna.

Irena: Vito se je sicer zelo hitro vse naučil, tudi ko je dobil črpalko, je takoj želel vse sam menjati in urejati. Meni pa je spremljevalka dala dodaten občutek varnosti, da vem, da je nekdo tam. Čeprav potem, ko je bil v tretjem, četrtem razredu, smo se dogovorili tako, da ni bila ves čas ob njem. Je pa vedel, kje je in jo je lahko poiskal. Razen pri športu, na igrišču, na pohodih, na športnih dnevih, takrat je bila ves čas zraven. Sem ji pa potem tudi razložila, da recimo pri uri slovenščine, ko nekaj berejo, se sladkor ne bo kar nenadoma spremenil.

Urša: Pa je bilo veliko takšnih situacij, ko je morala spremljevalka posredovati zaradi previsokega ali prenizkega sladkorja?

Irena: Na srečo niti ne. Več je bilo visokih kot prenizkih sladkorjev. Ura športa je seveda poglavje zase, ampak kot sem rekla, Vito zelo dobro čuti, kdaj se mora ustaviti. Visokih sladkorjev pa ne zazna ravno, jih ne čuti.

Urša: Mislim, da je to za večino ljudi težje. Nizke sladkorje težko spregledaš, pri visokih pa je drugače, jih je težje začutiti.

Irena: Ta spremljevalka je potem šla z njim tudi v šolo v naravi, tako da je bilo tudi za to poskrbljeno, za njegovo varnost in da so ga vzeli zraven. Ker poznam mamice, ki imajo velik problem glede tega. Zdaj, v sedmem razredu, so imeli smučanje in to je kar intenzivna športna dejavnost, zato mora biti res dobro poskrbljeno. Na drugi šoli enega dečka niso vzeli s seboj, je moral ostati doma, ker niso dobili spremljevalke, čeprav je že sedmi razred. Vito, ki je sedaj v sedmem razredu, je nekako potiho upal, da bo lahko brez spremljevalke. Ampak, ker v njegovi odločbi o dolgotrajno bolnem otroku piše, da mu je dodeljena, je šola morala ravnati v skladu z odločbo. Vitu pa gre seveda vse skupaj malo "na živce".

Urša: Potem jo še ima ali ne več?

Irena: Ja, jo še ima. Je v njegovi bližini, kar pa njega zelo moti. Sedaj ima drugo spremljevalko kot prva leta, ki ima tudi sladkorno bolezen in mu lažje pomaga, svetuje. Je pa res, da je Vito sedaj že v najstniških letih in ima vedno občutek, da nekdo hodi za njim, ga nadzoruje. Takšen ima on občutek, čeprav pogosto ni tako.

Urša: Najbrž zato, ker ne more biti popolnoma sproščen. Jo bo imel do konca šole?

Irena: Mislim, da ne, ker mu v tem šolskem letu ta odločba poteče. Do konca tega šolskega leta jo še ima, za osmi in deveti razred pa se bomo posvetovali in odločali za naprej.

Urša: V katero smer pa ti razmišljaš?

Irena: Da je ne bo več imel. Mislim, da je dovolj zrel in treba mu je dati tudi priložnost, saj bo kmalu star trinajst let. Menim, da zmore sam.

Urša: Ali si opazila, da mu pri učenju pomaga tudi to, da včasih naredi kakšno napako pri odmerjanju in vidi posledice?

Irena: Zelo pomaga. Enkrat si je na primer bolus dal dvakrat, pred kosilom in potem še med kosilom. In ga gledam, kaj je naredil. Potem ga je pa zagrabila panika in se je res prestrašil. Sem mu rekla, naj takoj poje še eno jabolko, pa bomo videli, kako se bo sladkor odzval. Takšne izkušnje so kar velike lekcije…

Urša: Irena, kaj pa vama, tebi kot mami, ali Vitu, v tem novem načinu življenja najbolj manjka oziroma kaj najbolj pogrešata?

Irena: Meni kot mami je najbolj manjkalo druženje s starši, ki imajo podobno izkušnjo, 'sotrpini', ker sem želela vedeti, ali delam prav. Potrebovala sem nekakšno povratno informacijo iz resničnega življenja. Ali bi lahko še kaj naredila, kakšne ideje, izkušnje... Iz tega vidika smo se tudi včlanili v društvo diabetikov, čeprav smo upali, da bo tam več otrok. Mi je pa čisto ok, ker smo Vitu lahko pokazali, da tudi s to boleznijo zrasteš v normalnega odraslega človeka, imaš družino, imaš službo... Življenje gre naprej. Mogoče edino opažam pri Vitu, da je lani zelo pogrešal kolonijo, letos pa se je noro veseli, ker bo ponovno organizirana. Včeraj mi je najprej to povedal: 'Mama, samo en teden bo.' Zato sem res vesela, da bo tudi Žiga imel en vikend tabor, ker me Vito že sprašuje: 'Mama, bom lahko šel?' Tudi on išče druženje s sovrstniki. Zdravi otroci gredo v šolsko kolonijo, pa na gasilski tabor, ampak njega zaenkrat nekako še ne upamo poslati za cel teden, na enodnevne izlete pa gre.

Vito je uspešen na judo tekmovanjih.

Urša: Verjetno zato, ker na teh taborih ni usposobljenih ljudi, ki bi lahko ustrezno skrbeli zanj?

Irena: Sploh ker ima sedaj še celiakijo. Ni ustreznih pogojev in ne morejo zagotoviti ustrezne oskrbe.

Urša: Po diagnozi sladkorne bolezni, ste glede prehrane naredili velike prilagoditve ali niti ne?

Irena: 'Ful' velikih ne. Zajtrk, kosilo, večerjo smo itak vedno pripravljali kot zdrave obroke. Malice so bile včasih bolj 'na hitro', ampak smo potem tudi to uredili. Smo se vsi navadili.

Urša: Kako pa so širše v družini doživeli in sprejeli to spremembo? Tudi doma pri vas? Kaj je bila največja sprememba, čisto tako v vašem vsakdanu?

Irena: Mogoče predvsem to, da se je treba vsak dan odpraviti na kakšen sprehod ali na kolo. Pri sladkorni bolezni veš, da moraš iti vsak dan ven in se prepotiti. Tu na vasi je bilo ves čas zunaj igranje, žoganje, ampak preko igre. Sedaj pa smo to usmerili v konkretne, načrtovane aktivnosti.

Glede sorodnikov pa so se zelo želeli naučiti vsega, zanimalo jih je, kaj narediti, kako ukrepati. V Ljubljani smo morali oddati kontaktne podatke, preden smo šli domov, kdo se bo vse to naučil, poleg naju s Sandijem. Psihologinja je prav zapisala, kdo bo odgovoren, če se nama kaj zgodi. Moja sestra in njena družina so se vse naučili že prvi teden. Potem pa še vsi ostali, tudi na Sandijevi strani, so se vsi naučili, kaj lahko Vito je, česa ne sme in na kaj moramo paziti. Tako da so ga znali tudi paziti, ko sva midva morala kam iti.

Urša: Ste opazili, da ima ta redna telesna aktivnost velik vpliv na Vitove sladkorje?

Irena: Ja, recimo ko je slabo vreme in smo manj zunaj, Vito več sedi, leži, gleda televizijo, je zelo drugače kot tisti del leta, ko smo več zunaj in aktivni. 

Urša: Se ti je zdelo, da je to znanje, ki ste ga pridobili, vplivalo tudi na druge v vaši bližini, da so

morda tudi oni kaj spremenili glede prehrane?

Irena: Mislim, da ne kaj močno. Sicer pa je v naši bližnji družini prehrana načeloma zdrava in  smo generalno zdravi.

Urša: Sama tudi kdaj izmeriš sladkor?

Irena: Ja, nekje na pol leta si ga izmerim. Ko so obdobja kakšne viroze in se čudno počutim, mi nekaj ni ok, sem včasih pomislila: 'Joj, kaj pa če se tudi meni to dogaja?' Pride kakšen tak moment, ko pomisliš, kaj je v ozadju. Sandi pa ne. Mogoče je tu razlika med ženskami in moškimi. 

Urša: Kaj pa hormoni v puberteti, si opazila, da pri Vitu vplivajo na sladkorje? Eno so 'pregrehe', ki so morda pogostejše zdaj, ampak mislim bolj tako na splošno?

Irena: Ja, v povprečju so bili njegovi sladkorji kar višji in mu je zdravnik na kontroli dvignil razmerja za inzulin. Rekel je, da lahko na sladkor vplivajo tudi hormoni. Predvsem zvečer je imel težave. Ko je zaspal, mu je sladkor vsako noč zrasel do 15, čeprav večerja štiri ure preden gre spat. Tako da bi se to zdaj moralo malo umiriti s prilagojenimi razmerji.

Urša: Kaj ti je v vsem tem času najbolj pomagalo pri iskanju nasvetov in informacij – bodisi v bolnišnici, doma, morda kakšna podporna skupina ali kaj drugega?

Irena: Čisto v prvem mesecu ali dveh mi je zelo pomagala dežurna telefonska številka v bolnišnici. Ko res včasih ponoči nisi vedel, kaj narediti... Na primer, sladkor 18, kaj pa zdaj? Ponoči, pa Vito ni nič jedel, sladkor pa raste. Ali pa ko je zbolel, so sladkorji kar 'podivjali'. Koliko inzulina mu lahko dodamo, kaj naj naredimo? Potem pa definitivno tudi Facebook skupina in dve ali tri mamice, ki sem jih tudi osebno spoznala. Sploh z mamico, s katero sva bili skupaj v bolnici, sva se zelo veliko slišali od samega začetka. Vsa ta podpora resnično pomaga, ker si na začetku izgubljen in iščeš odgovore, ti to res veliko pomeni. 

Urša: Torej je bilo to, da si imela tudi izven bolnišnice ljudi, ki si jih lahko poklicala, z njimi izmenjala mnenja in izkušnje, zate zelo dragoceno. Ima Vito kakšne prijatelje, ki imajo tudi sladkorno bolezen?

Irena: Niso čisto blizu nas doma, eden je iz Murske Sobote, približno 20 kilometrov stran, ampak se na vsake toliko slišimo. Pozimi sta se dobila, da sta skupaj drsala, midve z njegovo mamo pa malo poklepetava. Sta se lepo povezala. Ima pa tudi eno mlajšo deklico iz Radencev, s katero se tudi dobro razume. Mogoče se vidimo enkrat na tri ali štiri mesece, ampak jima to veliko pomeni. Mislim, da takrat sladkorno popolnoma pustijo ob strani. Edino če preveč 'divjajo' in rabijo sladkor zaradi hipe. Enkrat smo bili v motorik parku, Vito in Til sta plezala in se igrala, pa Vito priteče: 'Mama, hitro daj glukozo, Til bo imel hipo.' Tako da zelo dobro poskrbijo eden za drugega.

Urša: Če bi morala tako na splošno potegniti črto, katere so bile ključne ugotovitve v teh letih? Če bi morala napisati neke smernice za dobro urejen sladkor, kaj bi izpostavila kot najpomembnejše? 

Irena: Definitivno so pomembni urejeni obroki ob čim bolj enakih urah. Če Vito ne je zajtrka ob njegovi običajni uri, je veliko bolj lačen in bi za malico pojedel ne vem kaj vse in potem sploh ni konca. Kar naprej bi še nekaj in še nekaj. Če je preveč lačen, to ni dobro. Zato se res trudim in se držim ur za obroke. 

Večerja ne sme biti glavni obrok. On bi zvečer pojedel vse, za kosilo še nekako gre – juha, meso, priloga, solata... Za večerjo pa bi on samo kruh in ogljikove hidrate. In tu si včasih 'nabije' zgornjo mejo ogljikovih hidratov, 50 OH, in potem sladkor ni v redu. Tako da večerja ne sme biti obilna, to smo ugotovili. Najboljše večerje so ostanki od kosila. To nam najbolj prav pride, ker takrat vem, da bo dobil meso, malo solate, malo priloge ali pa košček kruha, če ni priloge. Če pa je samo namazan kruh, je takoj preveč OH, saj en kos kruha ni nič, od tega se ne naje. Prakticiramo to, da za kosilo skuhamo malo več, pa še za večerjo ostane.

Urša: Se pravi, redna prehrana, obroki ob istih urah, večerja ne prepozna in ne preobilna…

Irena: Gibanje in šport vsak dan, čim manj 'stresa'. Nanj zelo vplivajo tudi ocenjevanja v šoli, sladkor takrat kar zaniha. Sicer ta nova črpalka to lepo pokrije, pri stari pa so se ta nihanja veliko bolj videla. Zdaj, od junija, ima model 780 in je velika razlika med prejšnjo in zdajšnjo črpalko.

Vito je navdušen gorski kolesar.

Urša: Kaj pa glede spanja in hidracije, si morda tudi pri teh dveh stvareh opazila kakšen poseben vpliv?

Irena: Hidracija zelo. Pomembno je, da dovolj pije, ne samo zaradi tega, da senzor bolje kaže – če ni hidriran, so meritve lahko napačne – ampak tudi ko vidim, da sladkor začenja naraščati, ga kar 'šopamo' z vodo in to zelo pomaga. Se lažje umiri intenzivnost skoka.

Urša: Kaj pa ti, kako poskrbiš zase? Imaš veliko odgovornosti, dodaten stres, delo, skrb za družino…

Irena: Priznam, da sem prva dve, tri leta zelo slabo poskrbela zase. Ampak zdaj, ko vidim, da smo nekako ujeli ta ritem, da bomo živeli s tem, da je Vito tudi začel sprejemati in zna že sam veliko stvari narediti, sem spoznala, da bo morda treba poskrbeti tudi zame. Ker verjetno se mi je tudi kakšen kilogram nabral zaradi vsega stresa, ker si nisem vzela niti časa za sprehod v naravo. Zdaj imam obvezno dva- do trikrat na teden vsaj pol ure samo zase, da grem na sprehod. Začela sem hoditi na plesne vaje. V glavnem, vidim, da Vito zmore brez mene. Dejansko te to izčrpa in sem bila tudi jaz že zelo na robu z živci. Edina tista moja tolažba ves čas pa je bilo ustvarjanje, rada delam voščilnice in podobne stvari. Tudi če je bil to pobeg za pol ure, je bilo že zelo veliko. In spat grem tako zgodaj kot Vito, pa tudi če je to ob pol devetih ali devetih. Spanca mi je res manjkalo.

Edina tista moja tolažba ves čas pa je bilo ustvarjanje, rada delam voščilnice in podobne stvari.

Urša: Vito se je zelo uspešno naučil živeti s sladkorno boleznijo in kot si sama rekla, jo tudi sprejel. Bi imela kakšen nasvet za mamice, ki se morda zdaj soočajo s podobno diagnozo pri svojem otroku?

Irena: Ja, da se da.Najprej si v to potisnjen, tega si nisi sam izbral, vem, da je grozno. Treba se je tudi zjokati. Mi smo se včasih tudi kregali in ‘drli’, da smo dali malo iz sebe. Je intenzivno. Vito je hodil k psihologinji, jaz prav tako. Imela sem občutek, da se samo kregamo, Vito je imel občutek, da smo mu vse vzeli – ne smem jesti tega, ne smem iti tja, nimam nič. Ampak po kakšnih dveh letih se mi zdi, da smo več ali manj sprejeli. Mogoče gre pri nekaterih družinah to hitreje, pri nas pa smo potrebovali ta čas, da smo 'zaplavali' in ujeli ta ritem.

Bo šlo, to jim sporočam. Življenje se ni ustavilo. Pogumno naprej. In to zmoremo, smo najbolj močne mame in atiji in očitno nas je nekdo izbral, ki je vedel, da bomo zmogli.

Urša: Carmen je zadnjič rekla podobno, da so 'sladkorčki' dani samo mamam, ki to zmorejo.

Irena: Ja, tako je. Da se, veliko je za predelati, ampak tehnologija je šla naprej, hrane je toliko, da se da dobiti skoraj vse. Lahko beremo, izvemo veliko stvari, si medsebojno pomagamo in se da.

Urša: Res je, vse več je stvari, ki so na voljo in se odpirajo. Zdaj pa še za konec, kaj si želiš za prihodnost? Zase in za Vitoja?

Irena: V bistvu, da gremo tako dobro naprej, da bodo sladkorji urejeni in da bo Vito v življenju lahko postal to, kar si želi biti - zdravnik ali pa policist. Sicer sta čisto različni smeri, ampak v vsakem primeru... Trenutno je sicer bolj naklonjen policistu, ampak želi si tudi biti zdravnik in pomagati otrokom s sladkorno boleznijo. Tudi to je na seznamu njegovih želja. Da mu pač uspe to, kar si bo zastavil, ne glede na oviro, ki v bistvu to sploh ni. Ne smemo je jemati kot oviro. Zame pa si želim, da ga lahko pri tem podpiram in da nam vsem skupaj uspe. Da si Vito ustvari družino in živi polno življenje.

Urša: Irena, resnično ti najlepša hvala za to izjemno iskreno delitev tvoje oziroma vaše zgodbe. Verjamem, da se bodo vse te tvoje lepe želje za Vitoja in za vas kot družino zagotovo uresničile in da so pravzaprav že na poti. Še enkrat hvala, ker si z nami delila tako osebno izkušnjo, ki bo, sem prepričana, predvsem za mamice otrok s sladkorno boleznijo, lahko v izjemno veliko pomoč in spodbudo na njihovi poti. Moj poklon in vse dobro tudi naprej.