Življenje z diabetesom: Carmen Papež

Carmen Papež

Carmen Papež – ženska mnogih vlog in neskončne energije. »Skozi dneve in življenjska obdobja preklapljam med različnimi ‘poklici’ – od žene, mame treh najstnikov (eden izmed njih je sladkorni bolnik tipa 1), hčere, sestre, snahe, pa vse do kuharice, čistilke, psihologinje, medicinske sestre, poklicne voznice in osebne asistentke. Vrstni red teh vlog? Spreminja se iz dneva v dan – malo za šalo, malo zares.«

Carmen se z enim stavkom opiše kot »čudovito čudna« – večni nasmejani optimist, ki verjame, da se s pravo mero humorja in predanosti da premagati še tako velike izzive.

Po poklicu je diplomirana delovna terapevtka s svojo zasebno prakso. Njeno srce je vedno odprto za pomoč drugim – je spremljevalka otrokom s sladkorno boleznijo v šoli v naravi, enkrat tedensko vodi telovadbo v sodelovanju z Društvom Sonček, trenutno pa se izobražuje za terapevtko senzorne integracije za otroke. Da ji izzivov nikoli ne zmanjka, je tudi Bownova terapevtka in študentka podiplomskega študija na Fakulteti za socialno delo.

»Vsak dan mi prinaša nove naloge, nova znanja in priložnosti za rast – in v vseh teh vlogah me spremlja neizmerna radovednost in ljubezen do ljudi.«

Urša: Carmen, iskrena hvala, da si se odzvala na moje povabilo za ta pogovor in da boš z nami delila tvojo in vašo zgodbo. Sicer se osebno ne poznava, pa vendar, iz tebe prav žari tako pozitivna energija in se res veselim tega pogovora. Začeli bova kar s sladkorno, kako ste se v družini srečali s sladkorno boleznijo? 

Carmen: Sladkorna bolezen je postala naš član družine na petek 19. 12. 2008. Sin je ravno dopolnil 2 leti, mlajši pa je bil star 1 mesec. Ta dan je imel mlajši sin svoj prvi pregled pri pediatrinji. Z mojimi starši sem se dogovorila, da starejši sin počaka pri njima in ko se vrneva z mlajšim domov, skupaj preživimo dopoldne. Skupaj smo zajtrkovali in mi je moj oče rekel, da ga skrbi, ker Tai Tristan toliko pije. Jaz pa sem bila vsa ponosna nanj, da ga ne rabim opozarjati, kot so to počele vse mamice okoli mene. Predlagal je, da mu izmerimo krvni sladkor. Moja mami ima namreč sladkorno tipa 2, tako, da smo imeli merilec pri roki. S tresočo roko, pa vseeno optimistično, sem mu izmerila sladkor… Nato je sledil šok za vse… Na tešče je imel 16 mmol/l. Tako sem oba odpeljala k pediatrinji. Sledil je seveda laboratorij, pogovor z zdravnico in ob 15. uri smo se že peljali iz Novega mesta v Ljubljano. Mlajši je ostal doma pri očetu, babicah in dedkih. S Tai Tristanom sva se iz bolnišnice vrnila domov na Božični večer. 

Urša: Kako si kot mama doživljala proces soočanja in kasneje sprejemanja diagnoze? Kako se spominjaš tistih prvih trenutkov?

Carmen: Ko pomislim nazaj, je bilo res intenzivno obdobje. Bila sem le en mesec po drugem porodu, še vedno v procesu okrevanja po carskem rezu, sredi hormonskega viharja – in hkrati neizmerno srečna, ker smo v družino sprejeli še enega sončka. Iskreno, niti ne vem, od kod sem črpala vso to energijo. Prvi dve noči v bolnišnici s Tai Tristanom sem neprestano jokala. V tistih najtežjih trenutkih mi je ob strani stala medicinska sestra Zvonka Žnidar – večno ji bom hvaležna za njene besede tolažbe in spodbude. Bila je moj pravi angel varuh.

Urša: Kot mama si lahko le predstavljam, kako težko je bilo. Kaj ti je ostalo najbolj v spominu iz tistega časa? Kako danes gledaš na tisto obdobje in misli, ki so te takrat prevevale?

Carmen: Ko zboli komaj dvoletni otrok, se sam niti ne zaveda, kaj se pravzaprav dogaja. Opazil je le, da ga ves čas pikamo v prstke in nadlaht. Poskušali smo mu vse skupaj približati skozi igro in s čim bolj nežnim pristopom – in nekako nam je uspelo prebroditi ta začetni šok. Dva meseca je bil na penih, nato smo prešli na inzulinsko črpalko. Prvi dnevi doma so bili kaotični – novorojenček, inzulin, hipoglikemije, hiperglikemije, oba otroka še v plenicah… Spominjam se, da sem se ponoči neprestano zbujala. Pravzaprav sploh ne vem, ali sem v tistem času kaj spala.

Ob prehodu na črpalko sem izkoristila priložnost in ga hkrati odvadila plenic. Neverjetno hitro je dojel in osvojil vse. Bila sem tako ponosna nanj – na to, kako pogumen in prilagodljiv je bil.

Urša: Kaj pa ti je v tistih prvih mesecih doma najbolj pomagalo? Si pogrešala kakšno dodatno podporo?

Carmen: Z možem sva se takoj usedla in se iskreno pogovorila o našem 'novem' življenju. Oba sva se zavedala, da nas čaka zahtevna pot, a sva se odločila, da bomo mi vodili sladkorno bolezen in ne obratno. Ta način razmišljanja sva prenesla tudi na vso družino. Ko sva potrebovala pomoč, so nama vedno priskočili na pomoč najini starši in sorojenci – za to jim bom vedno hvaležna.

Urša: Kako je diabetes spremenil vaše življenje? Ste zaradi sinove diagnoze kaj prilagodili?

Carmen: Kar se tiče prehrane, večjih sprememb nismo uvedli, saj smo že prej živeli po načelih zdrave prehrane. Naučili pa smo se natančnega štetja ogljikovih hidratov. Seveda se življenje spremeni... Nam je prilagoditev šla kar dobro od rok, največ izzivov pa smo imeli z okolico. Ljudje težko razumejo ritem in posebnosti življenja s sladkorno boleznijo.

Kljub izzivom pa nas je bolezen kot družino še bolj povezala. Naučila nas je, kako pomembno je, da znamo postaviti meje in se zavzeti zase. Leta 2009 smo tako sodelovali v oddaji Preverjeno, kjer smo se borili za spremembo zakona o pripomočkih za vodenje sladkorne bolezni. Takrat smo si senzorje, ki so delovali 72 ur, morali kupovati sami – eden je stal 50 €. Bili smo neizmerno veseli in ponosni, ko smo uspeli doseči spremembo. Leta 2014 pa smo sodelovali tudi v dokumentarnem filmu Sladkorčki, s katerim smo želeli osvetliti vsakdanje življenje otrok s sladkorno boleznijo.

Urša: Zdaj, ko je Tai Tristan že polnoleten, kako pogosto pomisliš na njegove sladkorje? Kaj ti je najtežje? Imaš še vedno kakšne skrbi?

Carmen: Tai Tristan je bil od malega zelo samostojen, natančen in odgovoren fant. Seveda me še danes zanimajo njegove vrednosti sladkorja – kot vsako mamo. A že od samega začetka sem postavila njega, kot osebo, na prvo mesto, pred bolezen. Tudi danes je tako.

Pravzaprav mi je sladkorna bolezen dala priložnost, da z njim preživim veliko dragocenih trenutkov. Glede skrbi... imam jih in hkrati nimam. Zaupam življenju, da bo vse tako, kot mora biti. Odraščanje Tai Tristana je bilo lepo, čeprav včasih stresno. V vrtcu je imel ves čas čudovito spremljevalko Nino Uršič, ki je zanj skrbela z vso srčnostjo – še danes smo v stiku. Ko je šel v šolo, sem bila jaz na tretji porodniški. Ker je bil že takrat zelo samostojen, spremljevalke ni potreboval. Že med počitnicami sva se naučila rokovanja s črpalko, učiteljica pa je v prvem razredu skrbela le za to, da je pravilno vnesel podatke.

Še posebej hvaležna sem tudi kuharici Juditi Bradač, ki se je sama ponudila, da bo skrbela za natančno računanje ogljikovih hidratov v šolski prehrani. Njena pripravljenost nas je globoko ganila in še danes smo ji neizmerno hvaležni. Tako ona kot njegova spremljevalka sta postali del naše družine. Danes je Tai Tristan maturant tehniške gimnazije. Na maturantskem plesu so solze sreče in ponosa tekle v potokih. Odločil se je za študij strojništva. Od malega ga spremlja šport. Začel je z gimnastiko, nadaljeval z rokometom, zdaj pa že vrsto let trenira tenis.

Carmen z možem in sinom Tai Tristanom na njegovem maturantskem plesu.

Urša: Kaj je zate glavna motivacija pri skrbi za sinovo zdravje? Ali te motivira tudi to, da so tvoji sladkorji ‘lepi’?

Carmen: V naši družini vsi sledimo načelu zdravega načina življenja. Včasih se, kot vsakdo, malo razpustimo, a hitro spet pridemo nazaj na pravo pot. Pogosto si rečemo: »Če zmore on, bomo pa tudi mi« in to nas vedno znova motivira.

Urša: Kako pa gre tebi sodelovanje s sladkorji? Si kdaj izmeriš sladkor tudi sama?

Carmen: Seveda, že večkrat sem si ga izmerila, vsi smo si ga. Moje prehranjevanje je prilagojeno mojemu življenjskemu obdobju. Stara sem 46 let, trudim se držati reda, včasih mi uspe, drugič malo manj... ☺️

Urša: Po tvojih izkušnjah, kaj je ključno za urejen sladkor? Katere stvari se ti zdijo najpomembnejše?

Carmen: Pri nas se je izkazalo, da so ključni redni obroki ob določenih urah. Ta ritem nam je pomagal organizirati tudi vsakodnevne aktivnosti – odhod v vrtec, popoldanske dejavnosti...

Imela pa sem tudi kar nekaj ‘fint’. Ena izmed njih je bila ponovna toplotna obdelava škrobnih živil, kot so krompir, makaroni ali riž. Nutricionistka mi je pojasnila, da se s tem škrob spremeni v retrogrediran škrob, ki v telesu deluje kot vlaknina. Ta nasvet sem si dobro zapomnila in ga redno upoštevala.

Recimo, ko sem pripravljala rižoto, sem vedno polovico riža nadomestila s cvetačo, ki sem jo zblendirala na velikost riževih zrn. Tako smo avtomatično zaužili polovico manj ogljikovih hidratov. Pri kosilih smo imeli vedno juho, a brez vkuhe. Ko smo imeli kakšne obiske, jim je bilo to kar težko razumljivo. Če je bil v glavni jedi krompir, so bili rezanci v juhi popolnoma odveč in so samo uničili sladkor.

Urša: Torej si vedno gledala celoten obrok in ne le posameznega krožnika?

Carmen: Točno tako. Če so bile na primer palačinke, smo jih vedno kombinirali z zelenjavno juho. Na zelenjavo so bili otroci navajeni že od malih nog, le tu in tam smo se kaj pregrešili – ampak z mero in zavedanjem, kaj je res pomembno za dolgoročno zdravje.

Urša: Kateri nasveti so ti najbolj pomagalipri vodenju sinove bolezni? 

Carmen: To so trije nasveti, ki so nas vedno v življenju vodili.

• Najboljša vzgoja je zgled.

• Najprej je otrok, šele nato sladkorna.

• Vi vodite bolezen in ne ona vas.

Urša: Verjamem da je bilo kar nekaj ne tako enostavnih obdobij v življenju, tudi zaradi sinove diagnoze. Kako je to vplivalo na dinamiko v družini? Kako si poskrbela zase? Kaj ti je pomagalo za sproščanje? Kako danes poskrbiš zase? 

Carmen: Seveda, bila so tudi obdobja, ko smo dihali na škrge. Pa vsakič smo si rekli, kar te ne ubije te pa utrdi in šli pogumno in predrzno naprej. Oba z možem imava načelo, da vse stvari rešujeva sproti in tako učiva tudi otroke. Zato nam je zelo pomembno, da si lahko vzamemo čas zase, vsak posebejin tudi kot družina. Skoraj 10 let preživljamo vse počitnice in oddihe z avtodomom, in pri tem neizmerno uživamo, je odličen družinski teambuilding. Preživljanje prostega časa športno in v naravi je za nas čisti luksuz. Naše dni pa nam bogatita tudi maček Miki in psička Zoja.

Carmen s psičko Zojo: "Preživljanje prostega časa športno in v naravi je za nas čisti luksuz."

Urša: Česa vse pa vas je sladkorna bolezen naučila? Za katere stvari si najbolj hvaležna? 

Carmen: Predvsem to, da se znamo v življenju ustavit. Takrat vse počaka. Ti si pomemben oziroma otrok. Da ne norimo. Sploh, če je hipa, tisti trenutek vse počaka. To so lekcije, ki jih lahko preneseš na vsa področja življenja. Ustavi se. Nič se ne bo zgodilo.

Iz tega izhaja tudi hvaležnost. To je učenje za življenje. Situacije, ko se res naučiš, da je življenje levo in desno, ni samo naravnost. S sladkorno se prilagajaš vsaki situaciji, ki pride. Ker na sladkorjih vidiš, kaj se dogaja in vidiš, da nisi na pravi poti in moraš nekaj spremeniti.  Moraš videti tudi smisel v vsem tem. Če tega ne vidiš, potem tudi ne greš v to. Včasih diabetiki rečejo: Pa kaj, od nečesa moram umreti… Ti moraš imet nek smisel življenja, nek cilj, tudi za vsak dan. Pri nas se je velikokrat zgodilo, da smo imeli začrtan dan, kako bi ga preživeli, pa se je recimo zjutraj zgodilo, da je bila cela noč neprespana zaradi nihanja sladkorja ponoči. In to pomeni, da si zjutraj spremenil plan in našel nov smisel dneva. Veliko prilagajanja, kljub temu, da se odločiš, da ti vodiš sladkorno in ne ona tebe, pridejo trenutki, ko se moraš ti prilagodit temu, ne gre drugače. 

Urša: Torej s ciljem, da je najbolje zate?

Carmen: Točno tako, absolutno mora biti vse prilagojeno temu, da je najboljše za najšibkejši člen. Mi se vedno se prilagajamo najšibkejšemu členu. Ali je bil to Tai Tristan zaradi cukra, ali je bil kakšen drug član… Recimo trenutno najšibkejši člen na primer na smučanju sem bila jaz… In vedno se temu prilagodimo, da je najšibkejši člen zmogel. Naš tempo življenja je bil temu prilagojen.

Urša: Carmen iz vsakega tvojega odgovora žarijo krasne življenjske lekcije.

Carmen: Hvaležna sem moji izbiri študija, ki mi je dal res veliko za moje življenje. Širok pogled, na aktivnosti, na prilagajanje, veliko psihologije. Jaz sem čisto integrirala svojo izobrazbo v naše družinsko življenje.

Urša: Kaj pa bi rekla, da ti je glavna motivacija, prej si omenila, da moraš imet v dnevu en cilj, enako vživljenju. Kaj je to zate?

Carmen: To, da imaš vsak dan izpopolnjen. To ne rabi biti polet v vesolje, karikiram. Lahko je le nekaj, kar te je tisti dan naredilo srečnega. Ali si nekomu pomagal, si skuhal kvalitetno kosilo, uspel iti na sprehod, v miru prebral dve strani knjige, spekel piškote, poklical prijateljico, nekaj v dnevu, kar ti da veselje, zagon in da zvečer rečeš, danes je bil pa lep dan…

Urša: Se mi zdi, da takšne stvari prepogosto dojemamo, kot da so čisto samoumevne?

Carmen: Ja, tu nič ni samomevno. Kar poglej, ko obležiš za dva dni, zaradi zlomljene noge ali pa vročine, takrat takoj vidiš, da nič od tega ni samomevno. V tistem dnevu je tvoja kvaliteta življenja, da si izpopolnjen, ta, da si sposoben priti do WCja. Drugič, ko si zdrav, ti pa pomeni, da si šel pa lahko za dve uri na sprehod ali pa za en dan v hribe. Ali pa piškote spekel. Ker… Življenje ni samoumevno!

Urša: Uau! Kakšna močna, čudovita resnica: Življenje ni samoumevno.

Carmen: Ne, življenje ni samoumevno. Tudi naši odnosi niso. Pred kratkim me je mož objel in mi rekel, »hvala, ker si tako potrpežljiva z menoj. Veš, ni samoumevno to…« Nikoli ne bom pozabila tega trenutka. Maja bo 28 let, odkar sva skupaj in jaz se zavedam tega, da nič ni samoumevno. 

Urša: Tudi zdravje pogosto dojemamo čisto samoumevno in mu ne posvečamo dovolj pozornosti – kako jemo, koliko se gibamo, kako spimo... Šele ko zbolimo, se morda zavemo, da temu ni tako?

Carmen: Točno tako, ljudje imajo to za samoumevno. Ampak, žal, ni. Jaz sem že prej to vedela, ker sem tudi v družini videla druge bolezni, sicer nič kritičnega, ampak vseeno. Ko pa doživiš, tako kot smo mi doživeli sladkorno, potem pa vidiš, da življenje ni samoumevno. Ker cuker je tihi ubijalec, vem, da se to grdo sliši, ampak, ko se tega zavedaš, lahko delaš, kar je v tvoji najboljši moči, da stvari v življenju in navade izboljšaš in popraviš. Žal, kakorkoli skrbimo za njo, pušča neke posledice. Saj, lahko da se nekaj zgodi pri 85-ih, pri nekaterih pa morda že pri 30-ih.

Zato sem sama, ko je bil primeren trenutek, sinu tudi razložila, zakaj stremimo k tako urejenim sladkorjem. Da pri 20-ih ne bo hodil na dializo, da pri 30-ih ne bo brez ene noge. Ko je bil dovolj star za te stvari, sem mu tudi pokazala sliko diabetične noge in drugih težav, ki lahko pridejo. 

Urša: Carmen, omenila si tudi glukozno revolucijo. Kaj te je pritegnilo k temu konceptu? Ti tudo to pomaga pri uravnavanju sinovih sladkorjev?

Carmen: Vse se je začelo pred dvema letoma, ko sem odkrila knjigo o glukozni revoluciji. Zanimalo me je, kako hrana vpliva na naše telo, zato sem se odločila, da to preizkusim na sebi.

Na morju sem 14 dni sledila tem pravilom – zelenjava na začetku, beljakovine pri vsakem obroku, slani zajtrki, malo kisa pred jedjo – in rezultati so me presenetili. Nisem bila lačna in izgubila sem en kilogram.

V naravi je najlepše!

Urša: Torej si hitro opazila učinke?

Carmen: Ja, in to me je navdušilo. Ko sem o tem povedala sinu, je bil sprva skeptičen. Rekel je: »To ste ve, Facebook mame!« Ampak nekaj ga je le prepričalo, da je sam raziskal. Čez tri tedne mi je priznal: »Ej, veš, ta tvoja glukozna revolucija pa pije vodo!« Ko mu je še Žiga potrdil, da stvar deluje, ni bilo več dvomov.

Urša: Torej se sedaj držite tega koncepta tudi doma?

Carmen: Poskušamo, ja. Ni vedno popolno, ampak večino obrokov pripravimo po teh smernicah. Tudi moj sin Tai Tristan zdaj sam preizkuša, kaj deluje zanj.

Recimo zjutraj. Če poje samo jajca, mu sladkor vseeno naraste. Zato je poskusil s tuno – pojedel je dve konzervi, dodal malo limone in bil navdušen: »Cuker se sploh ni premaknil!«

Urša: Prav lepo je opazovati otroke pri odraščanju, kako prevzemajo vse več odgovornosti za svoje življenje. Carmen, kaj bi sporočila staršem, ki imajo otroka z diabetesom?

Carmen: Najpomembneje je, da otrok nikoli ne dobi občutka, da je breme, ali da je za bolezen kakorkoli kriv.

Kot starš se trudiš, da mu olajšaš pot, a hkrati ne smeš pokazati svoje stiske. Verjamem, da so otroci z diabetesom dani mamam, ki to zmorejo. To me je vedno držalo pokonci. Ko sem bila izčrpana ali obupana, sem si rekla: »Če ne bi zmogla, se to ne bi zgodilo.«

Urša: Se ti zdi, da te je ta izkušnja okrepila?

Carmen: Absolutno. Čeprav se kdaj vprašaš: »Zakaj ravno mi?«, spoznaš, koliko dobrega prinese tudi takšna preizkušnja.

S Tai Tristanom sva 16 let vsake tri mesece hodila na kontrole v Ljubljano. To so bili najini posebni dnevi. Letos gre prvič sam. Za mene je to velika prelomnica: »Po 16-ih letih ne grem več s tabo?« Njegov odziv me je kar malo presenetil, ker vem, da je to velik korak za oba: »Mami, te povabim zraven.« Jaz mislim, da bo to zadnja skupna kontrola. Ker potem gre študirat v Ljubljano in bo seveda sam hodil.

Urša: Sta si te vajinedneve tudi kako posebno popestrila?

Carmen: Vedno! Za trud pri vodenju sladkorja je dobil majhno nagrado – najprej Lego kocke, kasneje Rubikove kocke. In vedno sva šla na kosilo. Njegova stalnica je bila grška solata s popečenim piščancem. Natakarji so ga vedno presenečeno gledali, ker otroci običajno ne naročajo solate. ☺️

Urša: To se sliši kot lepa tradicija. Kaj si najbolj želiš za prihodnost zase in za sina?

Carmen: Da ostanemo povezani in ohranimo pozitiven pogled na življenje. Vedno pravim: »vse se bo rešilo, vse bo v redu.«

Pomembno se mi zdi, da znamo ceniti male stvari. Predvsem pa… Ljubezen, ljudje, ljubezen. Pa ne kot zaljubljenost, ampak ljubezen do sebe, do dneva, do časa, ki ga imaš, da v miru spiješ kavo. Začnimo ceniti te trenutke!

Za sina pa si najbolj želim, da bo imel pogum in se loteval novih izzivov tako, kot se jih je do zdaj.

Urša: Carmen, iskrena hvala za te čudovite lekcije in dragocena spoznanja. Prepričana sem, da bodo v pomoč ne le mamicam sladkorčkov, ampak tudi vsem drugim mamicam, ki se soočajo z različnimi izzivi. Tebi in tvoji družini želim obilico lepih trenutkov v vsakem dnevu, naj bo vsak vaš dan izpolnjen. ❤️