Življenje z diabetesom: Renata in Davorin Jelinčič

Na gospo Renato me je usmeril dr. Dovč in z velikim veseljem se je odzvala napovabilo k pogovoru, ki se mu je pridružil tudi njen mož, Davorin. Skupaj sta odprto spregovorila o svojem življenju in izzivih, ki jih prinaša skrb za dva sinova s posebnimi potrebami in diagnozami avtizem in težka duševna motnja, mlajši, Tadej, pa se poleg motenj spanja sooča tudi s sladkorno boleznijo tipa 1.

Njuna zgodba je polna izzivov, a hkrati tudi neustavljive energije, ki sije skozi vsako njuno besedo. S svojo predanostjo najdeta rešitev in prilagoditev za vse, kar pride na njihovo pot.

Diagnoza in prilagajanje na bolezen

Urša: Draga Renata in Davorin, najlepša hvala za vajino pripravljenost deliti vašo zgodbo v skupnosti Čista 5ka. Vajin mlajši sin Tadej ima sladkorno bolezen od svojega 15-egaleta starosti, sedaj pa jih ima 21. Kako ste takrat sploh odkrili diagnozo in kakšni so bili prvi znaki?

Renata: Ja, takrat smo imeli ravno preiskavo za laktozno inoleranco in smo šli v UKC Ljubljana. Na tešče mu je zjutraj pokazalo 7 mmol/L sladkorja. To je bilo julija. In že takrat sem bila v šoku, ampak so me pomirili, da je to normalno in, da bo vse v redu.

Potem smo se malo sprostili in kar malo pozabili na to in odšli na dopust. Ampak se spomnim, da je Tadej veliko pil in bil neprestano utrujen. Ko smo se vrnili, se to ni spremenilo. Tadej je sicer zelo aktiven, ampak takrat je kar naprej počival in me prosil, naj ga cartam. In vse skupaj mi ni dalo miru. Kot, da mi je nek angel prišepnil, da ima Tadej diabetes. Ker ima moj oče sladkorno tipa 2, sem si sposodila njegov glukometer in Tadeju izmerila sladkor. Imel je 14 mmol/L na tešče. Meni se je takrat podrl svet. 

Urša: To je bilo najbrž eno izmed najtežjih obdobij v življenju… Vseeno pa ste uspeli preprečiti ketoacidozo, kar se pogosto zgodi pri diagnozi tipa 1, vi pa ste pravočasno ukrepali.

Renata: Da, zelo hitro smo ugotovili. Tista julijska meritev pri 7 mmol/L mi je že dala misliti in to je bilo nekako v podzavesti. Sladkorno imata moj oče in brat ter bratranec mojega moža, ki imata oba tip 1. Vedela sem, da gre tudi za genetiko.

Urša: Kako pa je Tadej sprejel diagnozo? Takrat je imel 15 let, kajne?

Renata: Ja, 15 let in pol. Najbolj me je skrbelo, kako bo prenašal dotike, sploh odvzem krvi. Kadarkoli smo, še pred diagnozo, šli na odvzem krvi, smo ga morali držati, ker je prav kričal in vpil. Ko smo hodili k bioenergetiku, se ni pustil dotikati. Res sem se bala, kako bomo delali meritve. 

Ampak to je bilo prav čudežno ... Tadej je dal roko in se zahvalil, kot da bi vedel, da mora potrpeti. Preden je imel senzor, smo ga prepikali vsaj petkrat na dan, pa je šlo vse brez težav. Ali pa ponoči, ko sem prišla in mu izmerila sladkor med spanjem, je dal prst brez težav. 

Smo pa imeli hecno situacijo s čisto prvim senzorjem, takrat je imel Freestyle Libre. Prišel je iz sobe in zakričal: "Mama, uspelo mi je!" in držal senzor v roki. Potem sva se pogovorila, da tega ne sme narediti, dodali smo še nalepke, da se je lažje navadil in sedaj senzor nosi brez problema. Ko pa se oglasi črpalka, pa vedno komentira: "No, a že spet?"

Tadej se je na pikanje in meritve sladkorja odzval z razumevanjem.

Doživljanje zdravnika in zdravljenja

Renata: Dr. Dovč je nad Tadejevimi rezultati navdušen, s povprečjem HbA1c med 5,5 % in 6 %. Naš zadnji TIR (Time in Range) je bil 92 %! Je tako srčen, dostopen in sproščen zdravnik.

Velikokrat so mi na kontroli prišle solze na oči, on pa je vedno vse obrnil na hec. Pred kratkim mi je bilo ob slovesu res hudo, nisem uspela niti besede povedati, ker sem samo jokala, saj Tadej odhaja iz pediatrične na odrasli oddelek. Napisati mu moram mail in se mu zahvaliti. 

Spomnim se, da je enkrat enemu italijanskemu zdravniku, ki je bil pri njem na uvajanju, rekel: 'To je tista mama, ki kar naprej sprašuje.' Vedno sem si želela razumeti, zakaj so stvari takšne, kot so, a sem na koncu odgovore morala velikokrat poiskati sama. Na začetku nam je dr. Dovč  res veliko pomagal, ampak največ življenjskih informacij, sploh kar se tiče prehrane, sem našla v spletnih skupinah. Z dr. Dovčem pa sva se razumela, kot da se poznava že celo življenje, vse je bilo sproščeno in enostavno, tudi s Tadejem sta se dobro razumela.

Izzivi s črpalko in življenjem s sladkorno boleznijo

Urša: Kot starša z dvema otrokoma s hudo duševno motnjo ter pri mlajšemu še sladkorna bolezen in motnje spanja, verjamem, da je vajin vsakdan zapolnjen s skrbjo za oba otroka. Kako izgleda vaše življenje, najbrž črpalka vzame vsaj en del skrbi in dela?

Renata: Ja, Tadej ima črpalko že četrto leto, zaprto zanko. Moram reči, da smo sicer zadovoljni, a je življenje s senzorjem vseeno zelo stresno. Ko smo bili še na penih in brez senzorjev, sploh nisem vedela, kako sladkor niha. Zdaj pa ga gledam vsakih 15 minut, razen, ko je Tadej v šoli, takrat se malo sprostim, čeprav tudi takrat malo preverjam, kaj se dogaja.

Prej je bilo bolj umirjeno, a po drugi strani je pa seveda zdaj boljše. Zdaj je bolj na "komot", ker vnaprej veš, kako bo šel sladkor ali pa, kdaj bo senzor potekel in lahko vnaprej urediš stvari. Tehnologija gre naprej in vidim, da se res trudijo.

Urša: Glede na to, da ste zelo aktivna družina, imate najbrž veliko izkušenj glede podpore tehnologije pri vašem življenjskem stilu?

Renata: Vedno, ko hodimo po hribih, me zanima, zakaj črpalka ne more ugotoviti, da se je Tadej ustavil. Recimo, preden se odpravimo, poje pol Frutabele in dokler hodi, je sladkor v redu. Ko se ustavi, pa sladkor pride za njim, črpalka pa se ne odzove dovolj hitro in gre sladkor tudi čez 10 mmol/L. Mene in moža to najbolj moti. Zdravnik nama je rekel, da črpalka preprosto ne dohiteva. 

Res sem "alergična" na to, ker se tako trudimo. Ko vidim, da ima Tadej sladkor 10 in puščica kaže navzgor, takoj rečem: "Muzika in šibaj!" Potem gre z mobilnim telefonom okoli hiše in se razmiga. Če posluša glasbo, to sploh ni problem in gre z veseljem kadarkoli ven. 

Urša: Torej se razlika takoj pozna?

Renata: Ja, res takoj. Ne razumem tudi, zakaj sladkor tako hitro pade iz začetnih 10 mmol/L, kljub začasnemu cilju med 5.5 in 6 mmol/L. Zdravnik je to razložil s tem, da je Tadej suhec in nima mišične mase. Vendar še vedno ne vem, kaj naj naredim, da do tega ne pride. Nekaj takih vprašanj imamo še vedno, ki jih do sedaj nismo znali rešiti in nismo dobili točnega odgovora.

Pravijo, da se korekcije ne sme dajati, da mora vse urediti črpalka, ker imamo zaprto zanko. Enkrat sem vprašala dr. Dovča, ali lahko "goljufam" in dodam korekcijo, ko črpalka ne dohiteva, pa je rekel, da naj črpalka to raje uredi sama. 

Vendar je lahko črpalka tudi "neumna". Največkrat gremo zato raje hodit, ali pa mu dam korekcijo s penom. Ugotovili smo, da je to boljše, ker moraš na primer pri sladkorju 10 mmol/L počakati nekaj ur, da ga črpalka počasi zniža. Lahko se sicer izklopi SmartGuard in se dodaja ročno, a to je spet nekajurni postopek. V črpalko namreč ne smeš vnašati nevidnih ogljikovih hidratov in nevidnih obrokov, ker mora črpalka vedeti, kaj je dobil.

Davorin: Mene pri črpalki moti to, da na primer, ko ima Tadej sladkor 4.1 in mu vtipkaš 90 g ogljikovih hidratov, bi moral dobiti okoli 10 enot inzulina. Namesto tega mu črpalka da samo 6 ali 7 enot, ker ima nižji sladkor in ciljni sladkor 6 mmol/L. Potem sladkor začne naraščati in gre preko 8 mmol/L, črpalka pa popravlja prepočasi, po pol enote in to traja. To je tisto, ko ne dohiteva, na koncu sladkor pride na 10 ali 11 mmol/L in potem je težko priti nazaj. 

Čas v naravi.

Prehrana in gibanje

Urša: Renata, diabetes ponavadi prinese spremembe v življenje. Na primer pri prehrani, gibanju, ste po diagnozi naredili kakšne večje spremembe na tem področju?

Renata: Niti ne. Mi smo že prej živeli zdravo. Imeli smo pet obrokov na dan. Zaradi sinove zaostalosti sva bila pred leti pri naturopatu, ki je že takrat predlagal čim manj ogljikovih hidratov. Že 15 let za večerjo kuham mineštro. Sem bojim, da mi jo bodo fantje en dan ‘vrgli v glavo’ (smeh). Mineštra je enkrat spasirana, enkrat v koščkih, enkrat z dodatkom stročnic, enkrat brez. Hvala bogu, da fanta nista izbirčna. Oba vse pojesta. Zraven pa včasih naredim kakšno pecivo po LCHF, ker priboljšek mora biti. Pri nas je od nekdaj veljalo pravilo, da dokler krožnik ni prazen, ne smeš od mize, in to še vedno drži.

Urša: To je res super, saj je mineštra polna zelenjave in tudi lepo pogreje telo.

Renata: Res je. Edino, kar sva začela, je nadomeščanje kruha s tistim iz razmaščenih mok, mandljeve, sezamove in lanene, ker vidim, koliko mu navaden kruh dvigne sladkor. Imam en dober LCHF recept in ta kruh poje zjutraj. Potem ima včasih navaden kruh v šoli za malico, ko pa pride domov, kruha ni več. Zdaj je veliko zelenjave z vrta. Imamo bučke pri bučki na bučki z bučko (smeh)...

Pri nas tudi veliko hodimo po hribih. Gibanje je za sladkor super. Ko prideta iz šole in ima Tadej visok sladkor zaradi ogljikovih hidratov od kosila, gremo takoj ven in ga lepo znižamo. Če bi sedel doma, ne bi bilo dobro. V primeru slabega vremena pa imamo sobno kolo ali pa dela počepe, čeprav imamo vsi skupaj veliko raje lepa vremena.

Davorin: Kar se tiče prehrane, so hoteli in restavracije velik problem. Čeprav imamo vse stehtano in izračunano, je še vedno treba dati inzulina "krat 2 ali krat 3" in je pogosto tudi to premalo. Ne vem, kaj je v tej hrani, da je vedno takšen porast sladkorja. Nekaj mora biti, morda so to ojačevalci okusa ali sladkor, da je bolj užitna…

Renata: To nam je res uganka. Enkrat smo se na poti ustavili v gostilni za kosilo. Rekla sem si, OK, dobil bo samo solato s piščancem, nič drugega. Solatni krožnik, kjer ponavadi ne daš nič inzulina… Ampak on je šel s 50 grami ogljikovih hidratov komaj skozi.

Urša: Tudi sama še nisem uspela ugotoviti, kaj se zgodi, če jem “zunaj”. Ko se matematika, ki jo poznam in vedno deluje, takrat enostavno ne izzide. 

Renata: Ja. Če imamo enak obrok doma in v hotelu, recimo s 45 grami ogljikovih hidratov, bo v hotelu to pomenilo, da mu moram za isto stvar določiti 80 gramov OH. Mora biti "krat 2" ali tudi "krat 3". Res ne vem, kaj imajo notri.  Zadnjič, ko smo bili v hotelu in sva šla bolj na hladne predjedi, sire, čičeriko, je bilo veliko boljše, kot če bi mu dala kakšen riž ali pa krompir.

Pri Tadeju je najbolj važno, da vidi, da je krožnik poln in je vesel, ampak včasih tudi kaj “pogoljufamo”. Ko je bil majhen je jedel počasi in ni hotel jesti. Zdaj bi pa samo jedel. Ves čas so vprašanja: “Mami, kaj bo pa potem?” 

Vloga staršev in skrb zase

Urša: Renata, kako usklajujete vse odgovornosti, zlasti vi kot mama? Je večina te vloge na vas?

Renata: Veste kako je, naprimer s tablico - mama je popustljiva in včasih reče: "Ma dobro, saj si bil priden, lahko za 5 minut." Potem pa pride mož in takoj vpraša: "Zakaj si mu dovolila?" Takrat se moram še njemu opravičevati. Mož ima več reda kot jaz, bolj postavlja meje. Jaz pa si včasih želim mir in si rečem, naj bo pa tako. Vem, da delam narobe, ampak vam povem, me res utrudi. Zdaj, med počitnicami, sta bila julija v varstvu v šoli, avgusta pa sta bila ves čas doma, kar pomeni, da je treba non-stop skrbeti za njiju.

Urša: Torej je treba imeti ves čas pripravljen nek program zanju?

Renata: Ja, ves čas. Na srečo rada hodita, tako da če je vreme, gremo vsak dan za kakšni dve uri na sprehod.

Pred kratkim svašla z možem za nekaj dni na kolesarski oddih ob morju. Meni je prav ‘duša pela’. Ves čas sem moža spraševala: "Povej, ti je lepo? Kako si?" Ko otrok ni bilo zraven, sem videla, da neprestano sprašujem nekoga, ali je v redu. In ko sva sama, je kot nekakšen balzam za dušo. Seveda pa pogrešaš otroka in te zanima, kako jima je.

Urša: Ko sta fanta doma, verjetno nimate niti trenutka zase?

Renata: Imam, če jima dam tablico ali televizijo. 

Če Tadeja na primer zaposlim z barvanjem ali zlaganjem puzzlov, moram biti zraven, saj se hitro naveliča in reče: "Mama, pomagaj mi!" Če ne bi bilo sladkorne, bi bilo lažje. Rekla bi: "Evo, tukaj je tablica, glej tole." Zdaj pa, če grem na vrt, vzamem s seboj telefon in neprestano preverjam. "OK, Tadej je v kuhinji, sladkor ima 6." Ampak nikoli ne veš, kaj se bo zgodilo: ali bo šel gor, dol, ali bo senzor crknil... Vedno mu naročim, da me pokliče, če mu črpalka piska. Enostavno ne moreš biti sproščen.

Urša: On verjetno sam ne ve, kako postopati?

Renata: Zelo sem vesela, da sam ne rokuje s črpalko, ker bi verjetno kaj narobe vtipkal. Edino, kar zna, je klikniti, da se na črpalki pokaže sladkor. Drugače pa ne zna povedati, kako se počuti. Ko piska, reče: "O, joj, a že spet, kaj je pa zdaj?" Ponoči včasih slabše spi, traja dolgo, da zaspi, ko pa trdno spi, ne sliši piska črpalke. Zato moraš imeti ves čas "ušesa na pecljih". Enkrat mi je zdravnica predlagala, naj vzamem antidepresive, da bom bolj na "off" in "easy". Odgovorila sem ji, da takšen pristop pri nas ne more funkcionirati.

Urša: Vi morate razmišljati zanj, kot da bi imeli sami sladkorno, le da nimate notranjega občutka, kaj se dogaja in imate le številke.

Renata: Tako je. Vi na primer čutite, kdaj je sladkor visok ali nizek, ali pa veste, če ležite na senzorju in piska zaradi tega. Veliko lažje bi bilo, če bi imela sladkorno jaz namesto njega. 

Ljudje mi pogosto rečejo, da sem tako močna in da nikoli ne ‘jamram’. Ampak, če bi ‘jamrala’, ne bi bilo potem še slabše? Potem si še bolj v 'dreku' in nimaš energije. Tako pač mora biti. Bojim se edino, kako bosta preskrbljena, ko midva ne bova mogla več skrbeti zanju. Verjetno ne bosta tako 'popedenana' kot zdaj. Sladkorji verjetno ne bodo takšni. 

Ko je šel na tabor, sem jih prosila, naj me pokličejo, če vidijo, da ne gre, da jim svetujem, kaj naj naredijo. Nekateri mislijo, da mi 'težijo', če me pokličejo. Ampak jaz imam veliko raje, da me pokličejo, da sem mirna in vem, da je Tadej v redu in, da se na napakah naučijo.

Polnjenje baterij v Dolomitih.

Urša: Podatke v vsakem primeru vidite ves čas.

Renata: Seveda. Ko je bil na taboru, se mi je včasih zvečer zgodilo, da nisem gledala. Pa so me enkrat klicali, kaj naj naredijo s Tadejem. In ko sem rekla, da nimam pojma, kaj se dogaja, jim je bilo čudno, da nisem vedela, da je šel sladkor na 14 mmol/L. Včasih se zgodi, da aplikacija ne dela, ni podatkov in potem ves čas samo piska in takrat jo raje izklopim.

Urša: Kaj pa vam je pri sladkorni najtežje?

Davorin: Težko ni prav nič. Res ni. Pač, tisto rutino, ki si jo zastaviš, jo moraš držati. Sprejmeš, da je tako in ne more biti drugače in delaš najboljše, kar se da.

Renata:Veliko ljudi ne razume. Na obiskih imajo ljudje občutek, da morajo postreči hrano. Za nas pa je to velik problem. Zdaj so se recimo pri meni doma navadili, da Tilnu dajo jabolko, Tadej pa gre ta čas v drugo sobo. Vendar meni to ni pošteno. Moja filozofija je, da če dobi eden, dobi tudi drugi.

Ljudje ne razumejo, da je tudi jabolko hrana, da 'naredi kažin'. Komentirajo: "Saj je samo sok, saj je samo jabolko, saj ni nič, saj je brez sladkorja."  

Kadarkoli gremo na kakšno praznovanje, četudi smo tam samo eno uro, imamo potem deset ur dela. Meni je pomemben človek in sem najbolj vesela ob kozarcu vode. Ampak ljudje ponavadi mislijo, da niso dobri gostitelji, če ne dajo nič na mizo. Zgodilo se je tudi že, da smo se pozno vrnili z rojstnega dneva in sva šla raje ven hoditi, kot da bi bila celo noč pokonci zaradi neurejenega sladkorja in opozoril črpalke.

Davorin: Midva sva ju naučila tako, da preden vzameta, vedno vprašata. Drugi pa pravijo, da sva 'zatežena', ker ne pustiva, da vzameta, kar želita.

Življenje s sinovoma s posebnimi potrebami

Urša: Kako vsakodnevno poteka življenje doma z otrokoma, ki imata oba posebne potrebe?

Renata: Oba imata težjo duševno motnjo in avtizem, sta na ravni otrok, starih dve do tri leta. Zdi se mi, da včasih delam razlike, ker starejšega pustim bolj pri miru, medtem ko je Tadej, mlajši, bolj 'odrasel' in lahko več stvari postori. Je zelo aktiven, rad bi neprestano barval in sestavljal puzzle, skratka je zahteven otrok. Starejši pa sedi in posluša glasbo in mu je to dovolj.

S Tadejem se je treba ves čas ukvarjati, sicer je takoj na tablici. Trenutno smo v tistih letih, ko smo 'nesramni starši', ker mu ne pustimo tablice in telefona in se pričkava ves čas. Ko je bil zadnjič na taboru s Sožitjem, sem vprašala spremljevalke, ali kaj pogreša tablico - so rekle, da sploh ne vpraša zanjo. Tudi ko gremo mi na kakšen seminar ali dopust, tablice ne vzamemo s seboj in je ne pogreša. Ko pa pridemo domov, se začne: "Zakaj mi je ne pustiš? Kam si jo vrgla?"

Urša: Kakšna je vajina srčna želja za njuno prihodnost?

Renata: Največja želja je, da bi bila samostojna, ampak če se to do 23. leta ni zgodilo, se verjetno ne bo. Najbolj si želiva, da bi bila srečna in vesela, da bi se imela lepo.

Davorin: To je res bila najina stalna želja, da bi bila vsaj nekoliko samostojna. A kot kaže, bosta vedno rabila podporo. Ko vidiš veselje v njunih očeh, ko jima nekaj ponudiš, veš, da dokler bova midva, bo to mogoče. Ko pa ne bova več zmogla, bosta najbrž šla v zavod in tam je spet drugače. Nekje so samo številke, nekje se pa z njimi ukvarjajo. Kot starša naju to malo tišči, ampak upanje vedno obstaja.

Pohodništvo je naš najljubši hobi.

Življenjska lekcija in nasveti

Urša: Kaj bi rekla, česa vas je sladkorna bolezen naučila?

Renata: Sladkorna nas je naučila potrpežljivosti, zdravega prehranjevanja in veliko premišljenosti. Že prej smo bili dosledni in so se vsi čudili, ko sem jim povedala, da imamo zajtrk ob osmih, malico ob desetih, kosilo ob dvanajstih in tako naprej. Pri nas ni bilo smokijev, čipsov ali piškotov, razen izjemoma. Nekateri starši res ne poznajo pravilno prehranjevati svojih otrok (cocacola, čipsi, keksi…). Včasih se mi zdi, da sem res prestroga glede prehrane pri mojih fantih. 

Urša: Vaš trud se očitno obrestuje. Tadej ima izjemno lepe sladkorje. Kaj bi priporočila drugim staršem otrok s sladkorno boleznijo?

Renata: Gibanje, zdrava hrana in doslednost. Popuščanje ne bo prineslo dolgoročno lepih rezultatov.

Davorin: Predvsem doslednost. Če je že priboljšek, je to nagrada za športno dejavnost, pohod, za nek šport. Težko ni prav nič. Sladkorna, tako kot tudi Tadejeva in Tilnova motnja, je nekaj, s čimer se vsak dan trudiš po najboljših močeh.

Urša: Draga Renata in Davorin, hvala iz srca za vajino odprtost, da sta vašo zgodbo delila z nami. Z vajinim pozitivnim pogledom na svet dokazujeta, da je mogoče uspešno krmariti med najtežjimi izzivi, ne da bi pri tem izgubila upanje. Želim vama, da še naprej tako uspešno in ljubeče skrbita za svoja sinova in krmarita med izzivi, ki jih prinaša življenje.