Življenje z diabetesom: Mija Jovanovič in Mojca Hauptman Jovanovič

Mojca Hauptman Jovanovič in Mija Jovanovič

Danes je z nami zgodba družine, ki se vsakodnevno spopada z različnimi izzivi sladkorne bolezni. Z nama sta Mojca, čudovita mama, ki je svojima otrokoma stala ob strani celo otroštvo in njena hči Mija, ki jo sladkorna bolezen tipa 1 spremlja že od malih nog.

Kar zgodbo dela še bolj posebno, je dejstvo, da ima sladkorno bolezen tipa 1 tudi Mijin mlajši brat Maj. Mojca in Mija, iz srca hvala za vajin čas in zato, ker bosta z nami delili vašo sladko zgodbo.

Urša: Mojca in Mija, najlepša hvala, da sta se odzvali povabilu. Veselim se pogovora z vama in prepričana sem, da bo vajina zgodbe v veliko pomoč vsem, ki živijo s sladkorno boleznijo in njihovim družinam.

Mojca, Mija je zbolela prva, nato pa kmalu za tem še Maj. To je moralo biti izjemno težko obdobje za tebe kot mamo. Kako se spominjaš tistih začetkov? Mija, se tudi ti spomniš tega, ko je zbolel tvoj mali bratec?

Mojca: Res je. Mija je zbolela po noricah, kar so predvidevali, da je bil sprožilec bolezni. Po novem letu je imela norice, 30. 1. pa je dobila diagnozo T1D. Takrat je bila stara tri leta. Pri Maju pa ni bilo nič posebnega, imel je le malo temperature eno popoldne, nato pa je zbolel. Ko sem bila z Mijo v bolnišnici, sem bila tam dober teden, z Majem pa sem po dveh dneh šla domov s komentarjem: "Saj vse znate." To je bila čisto druga izkušnja. Mija je že imela črpalko, Maj pa injekcije, kar je čisto drugače. Poleg tega je bila Mija ješča, Maj pa ni hotel jesti. In potem je bil veliko v hip

ah, se tresel, star manj kot tri leta. Oktobra je zbolel, decembra pa je praznoval tri leta.

Mija: Spomnim se tega, ko je zbolel Maj in sem mu rekla, da se je to "od mene nalezel".

Mija in Maj sta bila vedno zaveznika, stala sta drug ob drugem in se spodbujala.

Urša: Mojca, kako sta se z možem soočila s to novo realnostjo in kje sta našla moč kot starša?

Mojca: To so bile res težke stvari. S Sašom sva šla, ko je zbolel Maj, zvečer oba v bolnico, naslednji dan pa sva dobila dva psihologa. Povedala sta nama, da je takšnih primerov, ko zbolita dva otroka v družini, malo in da je to zelo težko, da gre veliko zakonov tudi narazen. A midva sva se odločila, da ne bova popustila. Maj je imel res težave, ker ni bil ješč in tudi črpalke kar ni in ni bilo. Minevali so dnevi in tedni. Pogosto je imel hipe. Takrat sem bila sedem mesecev doma z njim, postopoma sem ga uvajala v vrtec in hkrati uvajala tudi vzgojiteljice. Potem pa smo končno dobili črpalko, sicer je bilo vmes še nekaj zapletov in zavlačevanja, ampak potem je bilo res lažje.

Maj je pravzaprav s tem živel že od rojstva, saj je Mija že imela sladkorno, ko se je rodil. Tudi jedel je tako kot Mija, vedno je bil red. Spomnim se, da je Maj imel celo Mijin pas okoli pasu brez črpalke in je rekel: "Jaz imam tudi pas…"

Maj in Mija skupaj v hribih. 💙

Manj težav je bilo z Majem na splošno, on je tudi dovolil injekcije v trebuh, medtem ko smo Mijo morali držati. Karakterno sta si zelo različna, ona je bila hiperaktivna, on pa je bolj umirjen fant. Ko sta bila mlajša, ponoči velikokrat sploh nisem spala. Prebedela sem noči ali pa sem imela nastavljene budilke. Potem pa je prišlo tudi obdobje, ko enostavno nisem moga več. Obležala sem in sem 14 dni samo spala. Potrebovala sem okrevanje. Res sem hvaležna, da sem imela tudi v službi veliko razumevanja, zelo so mi pomagal in bili razumevajoči. Za Mijo je bilo treba takrat črpalko še kupiti in so mi kar sodelavci priskočili na pomoč. Pri Maju pa je bila črpalka že na naročilnico, pa so vseeno zbrali denar… Se spomnim, da sem se takrat zjokala, ko sem jim povedala, da zdaj ni treba plačati za črpalko. Pa so rekli, naj kar za sebe porabim.

Med počitnicami so družinske trenutke pogosto preživljali v hribih.

Urša: To pa je res lepo slišati, delati v takšnem kolektivu ni samoumevno...

Mija, kaj pa v šoli? Kako so tvojo sladkorno sprejemalisošolci, učitelji, in kako si ti doživljala vse skupaj? Je bila sladkorna kdaj vir nesporazumov?

Mija: Eni normalno, eni manj. Največkrat sem v osnovni šoli slišala izjavo: "Blagor se tebi, ker imaš boljšo malico." Imela sem namreč prilagojeno malico glede na sladkorje. Ni pa bilo občutka, da sem drugačna. Sošolci so mi vedno pomagali in priskočili na pomoč, če je bilo treba. Zaradi sladkorne nisem imela nikoli trenj v šoli. Tudi, ko sem spoznala kakšnega fanta, sem mu takoj povedala in nikoli ni bilo zaradi tega nikolli težav, vedno so mi pomagali. Partner mi daje senzor, nalepke, se zbudi ponoči, ko črpalka piska. Nisem občutila nekega zavračanja, kar se tiče sladkorne bolezni.

Mojca: Ko se začne puberteta, nekje v sedmem, osmem razredu, je razredničarka pri Miji opazila, da so jo začeli zbadati, saj so ji profesorji namenili več časa, kot drugim. Takrat se je razredničarka odločila in naredila razredno uro, da je pokazala, koliko časa Mija, ali pa nekdo drugi s sladkorno, porabi, da si izmeri sladkor, koliko za menjavo seta, senzorja in za vse ostalo. In je rekla, da so bili na koncu nekateri otroci kar solzni. Po tistem so sošolci na Mijo drugače gledali.

Midva s Sašom sva hodila tudi z njima v šolo v naravi. Tako smo bili dogovorjeni z ravnateljico, oni pa so bili tudi veseli. V osmem in devetem razredu sicer ne več, ko sta bila mlajša pa ja. Z Majem je šel Sašo na smučanje v šestem razredu, ko so šli v Avstrijo. Jaz sem bila z Mijo v šestem razredu v Kranjski Gori. Sašo je šel z Mijo v London v devetem razredu, ko so jima izgubili kovček. Vsak je šel s svojim kovčkom in še dobro, da sta razporedila vse pripomočke za sladkorno na pol. En kovček se ni nikoli našel.

Družina skupaj na Triglavu.

Mija: Eden od mojih sošolcev, še vedno sva prijatelja, mi je šele sedaj povedal, da je takrat, ko smo bili še v šoli, vedno gledal tisto mojo cevčico in ga je mikalo, da bi jo prestrigel. Potem pa je to enkrat povedal mami in ona je bila prav “huda” nanj. Potem mu je razložila, zakaj bi bilo to nevarno in je rekel, da se je prav slabo počutil in ga je bilo res strah. Je rekel, da se je potem sekiral, kaj če bi res to naredil…

Mojca: Kar se tiče šolenismo imeli nekih težav. Lahko sta si izmerila sladkor kadarkoli. Učitelje je bilo tudi strah, pogosto zaradi neznanja o sladkorni. Preverjala in urejala sta sladkor tudi med poukom. Maj je imel lansko leto sicer eno slabo izkušnjo. Ko si je izmeril sladkor je imel 32 mmol/L sladkorja in je prosil učitelja, če gre lahko domov, ker ima očitno zamašen set. Dobil pa je odgovor: “Kar reguliraj si, saj imaš črpalko.” Tu in tam naletiš tudi na nerazumevanje. Na začetku šolanja je imel v razredu dva “lumpa” za sošolca. Enkrat mu je eden izmaknil stol in je padel na tla. Takrat se mu je odlepila nalepka za dovajanje inzulina. Drugi pa mu je večkrat pojedel hrano, ki je bila stehtana. Takšnih stvari ne moreš preprečiti. Veliko pa je seveda tudi lepih izkušenj. Maja so punce v vrtcu vedno “crkljale” in preverjale njegov nahrbtnik, če ima notri vse, kar potrebuje.

Urša: Mojca, življenje z dvema otrokoma z diabetesom tipa 1 zahteva posebno pozornost pri prehrani. Ti si kot mama, ki je ves čas bdela nad njunim zdravjem, morala razviti zelo specifičen pristop glede prehrane, dodatno pa tudi poskrbeti, da sta oba pojedla dovolj. Kako je to vplivalo na družino?

Mojca: Ko sta bila Maj in Mija majhna, sta imela hranjenje na uro. Drugače ni šlo, ker sta želela ves čas jesti. Potem smo uvedli ure. Ko je zazvonilo, sta lahko jedla. Vedno sta imela 5 obrokov in vse sem jima tehtala. Tudi zdaj bi morala tehtat, ampak zdaj imata oba novo črpalko in če kaj malega pojesta, črpalka vse sama uredi. Maj je imel tudi obdobja, ko je bil še mlajši, ko mu hrana sploh ni dišala. Smo se morali znajti z raznoraznimi igrami, da se je nekako najedel preko igre.

Mija: Jaz sem sedaj že na odraslem oddelku na Vrazovem trgu, pri dr. Špeli Volčanšek, in imam preglede dvakrat letno. Prej sem imela preglede vsake tri mesece. Imam pa sedaj tudi dietetičarko, če se odločim, mi je na voljo. Ko se vidiva, pregledava moje podatke in ji lahko tudi redno pošiljam odčitke. Ugotovila sem, da če želim normalno živeti, je edini način tako, da ukinem laktozo, gluten in sladkor. Tako je. Na tej dieti sem tudi že bila enkrat in sem se odlično počutila. Ampak si tega ne želim. Ne vem, ali obstaja sredinska pot, na kateri se počutim dobro, brez da imam posledice.

Skupaj v Tamarju.

Urša: Mija, kaj se ti zdi, da je pri sladkorni najbolj težko ali pa največji izziv?

Mija: Največji iziv mi je najti ravnovesje med sladkorno in športom, puberteto, prehranjevanjem in na splošno življenjem. Še vedno ga iščem oz. se lovim, ampak gre na boljše.

Urša: Pred koncem še vprašanje za obe. Kaj se vama zdi, česa vaju je življenje s sladkorno tipa 1 naučilo? Mojca tebe kot mamo z dvema otrokoma s to boleznijo in Mija tebe kot osebo s sladkorno boleznijo tipa 1?

Mojca: Vse se je obrnilo na glavo. Kaj kmalu sem spoznala, da je življenje sladkornega bolnika, živeti zdravo: jesti zdravo prehrano in veliko gibanja. Potrebna sta red in disciplina. Tako sem tudi vzgajala moja otroka in upam, da sem jima dala pravo popotnico za življenje.

Mija: Že v vrtcu sem se naučila števila, da sem si lahko sama izmerila sladkor. Kmalu moraš odrasti in sprejeti določene omejitve. Življenje s sladkorno ni lahko; prej ko bolezen sprejmeš, lažje je s tem živeti.

Mija in Maj sta odrasla in samostojno ter odgovorno krmarita skozi izzive uravnavanja sladkorjev.

Urša: Mojca, tvoja življenjska pot je polna izzivov, a hkrati tudi polna moči, topline in ljubezni. Kakšni so tvoji načrti za naprej in kaj bi sporočila našim bralcem, staršem ki se morda prav tako spopadajo z diabetesom tipa 1 pri otroku ali podobnimi zdravstvenimi izzivi?

Mojca: Ko sta bila Maj in Mija še majhna, sem seveda veliko brala in se učila. In potem sem delala najboljše, kar sem lahko. Vedno pa sem si postavila neko mejo, do kod sem šla - do kje sem dovolila, da je navzven vidno. Vedela sem toliko, kolikor sem potrebovala za neko specifično situacijo. Ko sem imela predavanja za učitelje, sem jim povedala, da vodenje sladkorne ni nekaj, za kar so v knjigah napisana pravila; veliko delaš po instinktu in najbolje, kar zmoreš v danem trenutku. Vsak posameznik je namreč drugačen.

Urša: Draga Mojca, draga Mija, hvala za delitev vajinih izkušenj in spoznanj. Vaša družinska zgodba je lep dokaz, da se je z vztrajnostjo in medsebojno podporo mogoče soočiti z vsemi izzivi. Obema vama želim, prav tako pa tudi Maju, da bi še naprej tako pogumno sledili svojim ciljem in da bi vedno našli "sredinsko pot" do zdravja in sreče, ki najbolj ustreza vsakemu. Hvala vama za vajin čas in deljenje vajinih izkušenj.