Življenje z diabetesom: Edita Fortič

Edita in njeni otroci: Leon, ki živi s sladkorno boleznijo tipa 1 (na sredini), ter njegova mlajša brat in sestra.

Diabetes tipa 1 je kronična bolezen, ki ne izbira in pogosto udari nenadoma in nepričakovano. Takrat pa življenje posameznika in celotne družine postavi na glavo. Zahteva popolno predanost, nenehno učenje in prilagajanje, ki se spreminja iz dneva v dan. To pot, polno izzivov in hkrati neverjetne moči, z nami deli Edita Fortič, mama, ki se je morala ‘iz nule’ naučiti življenja z diabetesom tipa 1, s katerim živi njen najmlajši sin, Leon.

Draga Edita, iskrena hvala, da ste se odzvali našemu povabilu in da boste z nami in našimi bralci delila svojo in Leonovo zgodbo, ki je polna izkušenj, premagovanju vsakodnevnih ovir in življenjske modrosti, ki jih, tudi ta izkušnja, prinaša.

Ko se “viroza” zavleče

Urša: Draga Edita, če se lahko za trenutek vrneva na sam začetek Leonove sladke poti… Kakšni so bili tisti prvi, morda še neopazni znaki, ki so naznanjali, da se nekaj dogaja? Kaj se je dogajalo v tednih pred diagnozo sladkorne bolezni tipa 1?

Edita: Leon je bil povsem normalen, zdrav otrok, nič posebnega bolan. Avgustovski slavljenec je septembra šel v vrtec in, saj vemo, na začetku se otroci ponavadi nalezejo kakšne viroze, pa temu ne posvečaš posebne pozornosti. Ampak Leon kar nekako ni prišel k sebi. Sredi septembra sem ga peljala k zdravniku, kjer so rekli, da je najbrž res viroza. Vendar je bil še kar naprej slab in čuden in to se kar ni nehalo. Pa si rečeš, saj bo minilo, potem pa je dan mimo, pa teden mimo in čutila sem, da nekaj ni v redu.

Takrat je bil praktično že ven iz plenic, pa so se spet začele mokre plenice, sploh ponoči. Zdaj vem, da so to klasični znaki. Takrat pa o sladkorni nisem imela pojma. Nihče v družini je nima (po očetovi strani sicer ja, ampak starostno, tip 2). 

Ponovno pokličem zdravnico, bil je že oktober. Poslala naju je v laboratorij, tisti dan sva bila zadnja v laboratoriju, saj se je zdravstveni dom že zapiral. Opisala sem ji, da ima podočnjake in kako je shujšal. Šele takrat so mu prvič vzeli kri in preverili sladkor. Če bi mu vzeli sladkor že septembra, bi lahko videli že takrat…

Diagnoza in šok

Urša: Kaj se je zgodilo, ko ste dobili izvide? Kako ste doživeli trenutek, ko je zdravnica omenila sladkorno?

Edita: Ko sva prišla iz laboratorija do zdravnice, je imela že vse napisano, napotnica za UKC. Rekla je, da ji diši na sladkorno. Meni ni bilo nič jasno. Meni bi pomenilo enako, kot če bi me poslala na luno. Res nisem imela ‘pojma’. Poklicala sem domov in v službo, da me ne bo. Že naslednje jutro ob osmih pa je imel Leon na sebi črpalko, ki jo ima še danes.

Urša: Glede na to, da je bil Leon ob postavitvi diagnoze tako majhen, star komaj dve leti in dva meseca. Je za tako majhne otroke inzulinska črpalka običajno takojšnja izbira pri zdravljenju?

Edita: Tako je. Sprejeta sva bila zvečer, in zjutraj ob osmih je že imel črpalko na sebi. Pri tako majhnih gre to takoj. 17. oktobra bo že šest let, odkar je bila postavljena diagnoza in od takrat se ubadamo s cukrom, ki je vedno in povsod naš zvesti spremljevalec. 

Začetek poti s sladkorno boleznijo: diagnoza in bolnišnična oskrba.

Učenje ‘iz nule’ in nepredvidljivost

Urša: Sladkorna bolezen je kompleksna bolezen. Kako ste se privadili na to novo, nepredvidljivo življenje?

Edita: Jaz res nisem imela pojma. Vem za zdravo prehrano in gibanje, tega smo se tudi prej vedno držali, ampak kako telo deluje in reagira, to sem se morala vse naučiti v praksi, iz nule. Na edukaciji v bolnici tega ne moreš zastopiti, si v šoku, sploh ne dojemaš, kaj se dogaja. Potem se šele doma zares učiš na primerih in trajalo je kar nekaj časa, da sem si upala poskusiti tudi kaj drugega, kakor so rekli zdravniki. Pa tudi vemo, da dva sladkorčka nista enaka. Na enega nekaj vpliva na en način, na drugega pa drugače.

Urša: Torej veliko nepredvidljivega…

Edita: Jaz pravim, da lahko na cuker vpliva plima v Piranu in oseka v Amsterdamu in še luna… To ni takšna bolezen, pri kateri vzameš pol tablete zjutraj in četrt ob dvanajstih in tri četrt zvečer. Ponedeljek ni enak ponedeljku. Učiš se na primerih in lahko ti nekdo reče, naredi to in to in lahko, da bo delovalo dvakrat, tretjič pa ne.

Res je takšna smešna, čudna, zanimiva bolezen. Furaš iz dneva v dan. Ko sem čez čas poizkusila tudi z drugačno prehrano kot sta KETO IN LCHF, je bilo videti pozitivne spremembe. Mogoče se mi zdi malo težje sladkorno urejati tako majhnemu otroku, ki nekaterih stvari niti ne razume in tudi kaj težje sprejme, kakor bi kdo odrasel.

Dejavniki in prilagoditve v vsakdanu

Urša: Kaj pri Leonu najbolj vpliva na sladkor? Kakšne so vaše usmeritve glede prehrane in vsakodnevne rutine?

Edita: Kar se tiče hrane, kruha skoraj več ne jemo, ker je bil pri standardnem kruhu sladkor vedno 18+, tudi če sem kupila črni ali polnozrnati kruh, ki se priporoča. Zdaj kupujem LCHF in keto program, kjer ima bombetka recimo 1,5 g OH.

Imamo pa tudi izjeme. Ravno danes me je, po letu in pol, prepričal v čokolino. In si je dal za dva normalna zajtrka inzulina, ampak cuker je bil vseeno čez eno uro 14.4 mmol/L. Jaz pravim tako, lahko jim vzameš čisto vse, če se hočeš držati tiste ravne črte. Včasih se malo pohecam, da potem lahko je samo zrak in vodo. Tako da ja, se kdaj pregrešimo, probamo pa potem to čim bolje uravnati. Živimo normalno, s tihimi prilagoditvami, da se niti ne ve, da so. Že prej nismo na primer pili sladkih pijač, jedli hitre prehrane, slanim in sladkim prigrizkom se že od nekdaj izogibamo, saj enostavno niso del naše prehrane. Ampak vseeno, kdaj je kakšen rojstni dan in kakšna tortica… Ampak tudi v drugem primeru, zaradi slabe volje (ker ne bi dovolila tortice), bi sladkor šel ravno tako v nebo.

Poleg hrane se mu v jeseni, ko se začne bolj hladno vreme, kakšen teden ali dva kar pozna in ima višje sladkorje. Malo pa vpliva tudi šola. Kdaj je slaba volja, ker sošolci dobijo drugo prehrano kakor on, ampak je razumen fant in ve, da je najboljše za njega, da vseeno posluša in se drži priporočene prehrane. 

Leon obožuje živali, na sliki ujeta posebna povezava s konjem.

Proces sprejemanja

Urša: Kaj bi rekli, da je najtežje pri sladkorni bolezni, zanj in za vas?

Edita: Najtežje je bilo sprejeti. Takrat se sprašuješ, zakaj ravno mi, kaj smo narobe naredili. Kot starš se sprašuješ, zakaj ravno moj otrok. Prej, ko te občutke uspeš sam pri sebi predelati, lažje je potem s tem živeti. Če se na tak način sekiraš, imaš veliko obremenitev v glavi, ki ti delajo dan težji. Prej, ko spustiš vse skupaj, je lažje, in tudi otrok drugače dojema vse skupaj.

Urša: Kaj pa točno pomeni ‘spustiti’ oziroma “sprejeti” v tem procesu?

Edita: Da sem si na neki točki rekla, da če se bom še naprej sekirala in obremenjevala in se ves čas spraševala zakaj in kako in čemu, ne bom mogla uspešno skrbeti za Leonovo sladkorno. Ker na takšen način se ti, po domače povedano lahko, samo zmeša. Dejansko je težje za vse skupaj skrbeti, ker sem skoraj edina, ki za to skrbi in ne bi bilo dobro, da še jaz ne bi zmogla.

Na začetku sem bila v stresu ob vsaki meritvi. Sladkor je tudi precej nihal in veliko je bilo prilagoditev v črpalki, preden smo prišli na prave nastavitve bazalnih odmerkov in potem tudi vnosa OH pri jedi.  Če se živciraš za vsako meritev, ki jih je bilo na začetku 15 na dan, to ne pomaga.

Na koncu se prepričaš in nekako spustiš te prekomerne skrbi. Zdaj to jemljem tako: ne kaj je bilo včeraj in kaj bo jutri. Ampak zdajle ta trenutek je črpalka zapiskala, gremo pogledat trenutno stanje in to rešujemo. Ampak to je proces, da prideš do tega. Meni je v teh šestih letih v veliki meri to uspelo sprocesirati. Seveda delamo na čim lepšem sladkorju, ampak po principu: dan po dan. 

Urša: Torej je izjemno pomembno, da ste sami s situacijo pomirjeni.

Edita: Saj nekako nimaš druge izbire. V nasprotnem primeru bi lahko bil Leon ves čas ob meni, pa kdo ve, kakšen bi bil sladkor. Za otroka tudi mislim, da ni dobro, da razmišlja samo o sladkorju ves čas dneva. Tu res ni nekega recepta, da rečeš, bom naredil to in ono in bo 100-odstotno. Se pa zgodi, da kakšno piskanje tudi prespim, pa pride njegov mlajši bratec: “Mami, Leon piska, a nisi slišala?” Leon sam se nikoli ne zbudi, lahko bi piskalo 10 črpalk, on bi spal naprej. Sem pa zelo vesela, da je dobil novo črpalko in so takšni dogodki zdaj res redki, ponoči večinoma spimo in tudi sladkor je urejen.

Samostojnost in vključevanje v aktivnosti

Urša: Tehnologija je v zadnjih letih zelo napredovala. Kako najnovejši pripomočki vplivajo na vašo kakovost življenja?

Edita: Lansko leto, ko je dobil črpalko MiniMed 780, je bil to preskok za svetlobna leta. S prejšnjo črpalko je bilo tako, kot da smo bili v kameni dobi (v primerjavi s 780). S to se da res bolje živeti. Noči prespimo. Prej ne vem, če sem v štirih letih in pol prespala dve noči.

Življenje z novo črpalko je bolj enostavno.

Urša: Leon je že v tretjem razredu. Kako se znajde v šoli in kako je tam poskrbljeno za njegov diabetes?

Edita: Imamo spremljevalko v šoli, sicer je že njegova četrta. Imamo kar srečo s spremljevalkami. Ko je šel prvič v vrtec, kot predšolski otrok in dobil spremljevalko, sem bila zelo hvaležna za to možnost in še danes sem, saj si otrok njegove starosti nikakor ne more sam voditi sladkorne bolezni tipa 1.

Urša: Kako ta pomoč in vključenost spremljevalke vpliva na vas?

Edita: Ja seveda, pomaga! Si ne predstavljam, da bi bil takšen otrok brez. Če bi morala učiteljica skrbeti še za ta del, je to preveč. Če je dober dan, to pomeni, da trikrat vtipkaš OH, če je pa slab dan, je pa lahko non-stop ukvarjanje s sladkorjem. Starši smo za to možnost zelo hvaležni.

Šolo in vrtec moram pohvaliti, ker imajo super vzpostavljeno prehrano in dietetičarko. Prav tako imam možnost, da zanj kupim nadomestke (nutele, marmelade) in jih nesem v šolo. Spremljevalke vskočijo tudi na tem področju, so fleksibilne in smo ves čas v stiku, kadar je to potrebno. Včasih me pokličejo, da je Leon že štirikrat jedel pašteto in se je je prenajedel, pa potem malo spremenimo s skupnimi močmi, da ima prehrano bolj raznoliko.

Urša: Leon je bil ob diagnozi zelo majhen. Se sploh spomni življenja brez črpalke?

Edita: Pravzaprav se ne spomni, to je del njega. Ima jo 24 ur na dan že šest let. Ko je bil mlajši in jo je moral tu in tam odstraniti, je imel s tem kar težavo: “Ne, ne, moja črpalka!” Zdaj že ve vse, hitro je spoznal številke. Včasih, ko smo se odpeljali od doma, mu je po 50-ih metrih vožnje  že začela piskati črpalka. Potem sem ga naučila, da prebere številke na črpalki. In tako sem vedela, ali se lahko odpeljemo do trgovine ali se moramo takoj ustaviti. V življenje uvedeš določene prilagoditve, na primer nikamor ne greš brez hrane, vedno imaš kakšno skrito zalogo.

Urša: Imate občutek, da se kdaj počuti drugačen zaradi tega?

Edita: Ne, jaz tudi nisem nikoli rekla, joj, se moramo skriti, da bomo zmerili sladkor, ali pa da je on drugačen. On je v vrtec prišel zadnje leto pred šolo in otroci niso vedeli, kaj ima na sebi. Mislili so, da ima telefon. Potem jim je pa kar sam povedal, da je to povezano s trebušno slinavko, da je prenehala proizvajati inzulin in zato ima črpalko. Je zelo komunikativen in odprt, vsakemu vse pojasni.

Edina težava je, da je alergičen na lepila. Senzor ima vedno na roki in mu ga povijem z navadnim povojem, ker navadnih obližev ne more imeti. Spodaj se mu takoj naredijo hraste in mehurji. Probala sem res že vse možne obliže, trakove, vse kar obstaja na trgu, ampak še nisem našla nečesa, kar bi mu odgovarjalo.

Logično pa je, da mu gre včasih na živce, ko je treba paziti, kaj poje, pa menjati senzorje in sete, ampak se zmenimo, da je pač treba, in gremo naprej.

Urša: Leon se udeležuje tudi poletnih taborov. Kako ga vključite v poletne aktivnosti brez spremljevalca?

Edita: Res sem imela srečo, da sem našla ljudi, ki so bili pripravljeni sprejeti dodatno odgovornost. Mogoče so ga vzeli tudi zato, ker pri meni niso čutili stiske. Če bi jim jaz ‘težila’ vsakič, ko črpalka zapiska, bi bila cela panika in bi se ustrašili.

Jaz se lotim tako, da najprej vprašam za ponudbo, na koncu pa povem, da ima naš fant diabetes tip 1 in vprašam, ali je to za njih ovira. Samo pri enem športnem taboru so mi rekli, da ne upajo prevzeti odgovornosti, ker je bil takrat res še manjši. Dobro je tudi to, da je vsako leto bolj samostojen in je tudi zato vsa organizacija lažja. 

Z organizatorji se dogovorim, da so z mano na liniji, če je potrebna kakršnakoli asistenca. Tudi Leonu zaupam, ker že zelo posluša svoje telo in pove, ko se slabo počuti. Je zelo suveren in hitro ukrepa: “Črpalka mi piska!” Tako da se z organizatorji dogovorim, da me pokličejo pred ali po obroku, ali pa mi pošljejo sliko črpalke, obroka. Jih pa ne obremenjujem, da morajo stehtati četrt jabolka in tri četrt koščka kruha, ker tako pa mislim da ne bi nihče otroka vzel s seboj. Roko na srce, tudi doma tega ne počnem, razen v redkih primerih. Tak način nam funkcionira in vedno smo dobro prišli skozi, brez kakršnihkoli zapletov.

Sem mnenja, da je vključenost v dejavnosti zelo pomembna za otroka tudi zaradi pestrih izkušenj v življenju. 

Družinska dinamika in opora

Urša: Kako pa je bolezen vplivala na vašo družinsko dinamiko?

Edita: Na začetku kar. Bili smo prestrašeni in si nismo upali niti pet metrov stran od doma, brez da bi imeli s seboj pol bolničnice. Zdaj pa vem, da moram imeti s seboj hrano, vodo, glukometer in gremo lahko povsod, kljub Leonovi sladkorni. Brez črpalke in vsega kar paše zraven pa seveda ne gremo nikamor.

Se pa kdaj zgodi kakšen pripetljaj. Na primer, odpravili smo se na obisk v Prekmurje, čez celo Slovenijo in v Ljubljani na obvoznici Leonu začne piskati črpalka. Ampak to ni bilo standardno piskanje, bilo je nekaj drugega. Potem Leon prečita, kaj piše in… seveda je senzor nehal delovat. V isti sekundi sem se zavedla, da nisem vzela s seboj niti merilca niti rezervnega senzorja. Enostavno sem pozabila. Ponavadi imam še kakšno rezervo v avtu, vendar je tokrat ni bilo. Zato sem takoj zapeljala dol na prvem izvozu iz avtoceste in smo šli v najbližjo lekarno, da sem kupila še en glukometer. Potem sem lahko čez dan sladkor merila ročno. Enostavno se moraš znajti in se prilagoditi. Drugače bi se lahko samo obrnili in šli domov. 

Ali pa, pojemo kosilo in otroci hočejo na igriščejo, pa si rečem: “Ne bom jemala vsega s seboj, potem pridemo ven iz bloka in po petih minutah piskanje…” Zdaj pa res čisto vsakič vzamem s seboj vse. Drugače se lahko pa samo tepeš po glavi in sekiraš. Res pa vse postane lažje z izkušnjami in, ko je otrok večji. 

Sedaj, ko je Leon večji, me že sam spomni in vpraša, ali sem vzela to in ono. Pozna se tudi dinamika pri mlajšima dvema (stara sta 4 in 5 let), tudi onadva pazita nanj. Včasih se malo naredim, da kaj ne slišim, pa pride mlajša in reče: “Mami, ali ne slišiš, Leonu je treba pomagati.” So bolj čuječi. Sicer je to Leonova bolezen, ampak imamo vsi to zavedanje, da je treba skrbeti. Tudi, ko si kaj posladkamo z navadnim sladkorjem, imata mlajša eno verzijo in Leon drugo. Ali pa, ko tu in tam spijemo sok, imata mlajša eno verzijo, Leon pa drugo.

Bolezen lahko sicer veliko odvzame, ampak ti lahko tudi veliko da. Izgleda majhna stvar, ampak tudi mlajšima otrokoma je normalno, da skrbita za Leona, to je že čisto podzavestno. Tudi sama vedno bolj vesta, da je zdrava prehrana pomembna.

Leon na igrišču z bratcem in sestrico.

Želja za prihodnost

Urša: Edita, približujeva se koncu najinega pogovora, kaj si želite za Leona v prihodnje?

Edita: Da bo čim bolj samostojen kar se sladkorne tiče in da se bo znal dobro odločati. Razvoj gre hitro naprej in je že zdaj veliko lažje kot pred 10 ali 15 leti. Verjetno bo v prihodnje še lažje vodenje. Čim bolj normalno pluti iz dneva v dan in gremo naprej, druge ni. Kakšen dan izpade boljše, kot si si mislil, kakšen dan se pa tudi kaj sfiži, ampak konec koncev, gremo dalje in to je to. Moraš biti optimist in reči, da bo v redu, ker sekiranje ne pomaga. 

Potegnjeno pod črto, tudi s sladkorno se da živeti normalno, vendar moremo upoštevati prilagoditve in s pridom uporabljati pripomočke, ki jih imamo. Črpalka v kombinaciji s senzorjem je res super in brez nje si ne predstavljam vodenja sladkorne. 

Urša: Draga Edita, vaša zgodba niso močno sporočilo o tem, kaj pomeni živeti z diabetesom. Tisto, kar najbolj odmeva, je vaša sposobnost, da ste se ‘spustili’ in sprejeli bolezen. Da ste se nehali spraševati ‘zakaj mi’ in se namesto tega osredotočili na ‘kako naprej’, dan za dnem. To je tisto, kar je ključno, da lahko uspešno skrbite za Leona in obenem ohranjate normalno življenje celotne družine.

Leonu in vam želim še naprej čim bolj mirno plovbo. Hvala vam za delitev vaše izkušnje, ki dokazuje, da se da z diabetesom živeti normalno, z zaupanjem, pogumom in optimizmom pa se premaga strah, ki je povezan s sladkim življenjem.