Življenje z diabetesom: Vid Debeljak

Vid Debeljak

Vid Debeljak je do nedavnega zastopal slovensko zastavo v panogi “Kajak sprint na 200 m”. Danes (pogovor sva izvedla 20. februarja 2023) je mladi očka 5 tednov stari hčerki, ki mu pomeni vse na svetu. Vid z diabetesom tipa 1 živi od svojega 16-ega leta.  

Prvič, ko sem ga srečala, se mi je Vid vtisnil v spomin z besedami: “Ko bi le moja mami bolj verjela vame, bi bilo vse veliko lažje, predvsem in najbolj njej”. Takoj sem vedela, da moramo njegovo zgodbo deliti na cistapetka.si, saj je med nami veliko staršev otrok s sladkorno boleznijo tipa 1 ter mladih sladkornih bolnikov, ki lahko v Vidovi zgodbi najdemo ideje, pa tudi motivacijo za premagovanje vsakodnevnih izzivov, s katerimi se soočamo.

Urša: Vid, hvala lepa, da si se odzval povabilu in si pripravljen deliti svojo izjemno zgodbo z nami. Tvoja diagnoza pri 16 letih, sredi priprav na evropsko prvenstvo, je zagotovo zaznamovala tvoje življenje. Kako se spominjaš tistih prelomnih trenutkov?

Vid: Spomnim se, da sem bil šokiran, ampak najbolj me je prizadelo to, da ne bi mogel več trenirati. To mi je res ogromno pomenilo, saj je bilo to zame prvo leto, ko bi moral nastopiti v mladinski reprezentanci, pripravljali smo se na evropsko prvenstvo. Bili smo ravno 2 tedna pred odhodom na prvenstvo in to me je res zelo prizadelo. Ampak v tistem času sem imel enega zelo dobrega prijatelja, ki je imel sestro, ki je ravno tako imela sladkorno bolezen. Ona je zbolela pri petih letih in zaradi tega, ker sem poznal njih, sem vedel, da bo vse ok in da se da s tem živeti. In to mi je res pomagalo v tisti začetni fazi. 

Urša: Zdi se, da si šel skozi obdobje te spremembe in sprejemanja brez večjih zapletov, zanikanja ali kaj podobnega? Je bilo res tako gladko ali so se v ozadju skrivali kakšni notranji boji?

Vid: Ja res je. Morda je bilo še najtežje za mamo. V smislu: “Kaj bomo sedaj jedli, kam bomo lahko šli in podobno.” Vendar skozi čas, ko je videla, da vse gre, se je unesla in videla, da bo vse OK. 

Urša: Kaj so bili njeni največji strahovi in skrbi v tistem začetnem obdobju?

Vid: Ker sem bil takrat zelo intenzivno v športu, me ni bilo domov po cele popoldneve in je imela največji izziv s tem, ker ni imela kontrole in ni vedela, kaj se dogaja in ali je vse ok. Spomnim se enega dogodka, kmalu po tem, ko sem dobil diagnozo in sem šel prvič na veslaški trening. Mami sem rekel, da me kakšno uro ne bo in da se bom javil. Da pridem kmalu domov. Ampak je bil res vroč dan, ure na vodi so kar minevale, meril sem si sladkor v čolnu, domov pa nisem nič sporočil, kaj se dogaja. In prav spomnim se prizora mame, ko me je prišla preverjat in me je gledala iz mosta, prav videl sem strah v njenih očeh. Ta izkušnja me je kar malo zaznamovala. 

Vid Debeljak med tekmo v kajakaškem sprintu na 200m.

Urša: Zdaj, ko si tudi sam starš, se ti morda zdi, da je za starše težje sprejeti diagnozo sladkorne bolezni kot za samega otroka?

Vid: Jaz mislim da je to res. Jaz se spomnim sebe, za mene je bil sicer šok, vendar ko se enkrat s tem sprijazniš, sprejmeš, moraš začeti s tem živeti. Seveda nočeš, da se svet sedaj ustavi, ampak želiš uživati življenje. Jaz sem sicer dobil diagnozo pri svojem 16-em letu. To je sicer drugače, kot če dobiš diagnozo kot mlajši otrok. Približno 1 mesec nazaj je hčerka od sestričninega znanca dobila diagnozo tip 1 in se soočajo z izzivom, da jo želita starša ves čas kontrolirati. Seveda je logično, da te skrbi, vendar jaz mislim, da če otroku ne dovoliš, da kdaj sam sprejme odločitve, da kdaj ne gre na trening, ker ima hipo, ali pa mora preje zaključiti trening zaradi hipe ali pa ker ima visok sladkor, potem nima niti priložnosti, da bi lahko postal samostojen. Preje, ko jim začnejo starši zaupati, da znajo poskrbeti zase, bolje je. 

Urša: Kako pa si se soočal z izzivi pubertete? Je bilo kdaj težko usklajevati najstniško brezskrbnost in odgovornost, ki jo prinaša sladkorna bolezen?

Vid: Sam nisem imel nikoli faze, da bi zanikal, da imam sladkorno, da sem zdrav. Nisem imel tistih grozljivih sladkorjev, slišal pa sem, da se to pogosto zgodi v fazi pubertete, pride do zanikanja: “Jaz sem zdrav, ne potrebujem inzulina etc.” Meni se to ni zgodilo. Tudi nikoli nisem skrival, da imam diabetes tipa 1, črpalke ne skrivam. Včasih me kdo kaj vpraša, vendar vse manj, ker so ljudje že navajeni in poznajo te pripomočke in zakaj so tam. V srednji šoli se mi je tu in tam zgodilo, da je kakšen učitelj v šoli mislil, da imam "pager" in da se z nekom pogovarjam med poukom. Bil sem ravno v srednji šoli, drugi letnik. 

Urša: Kako so se na tvojo diagnozo odzvali v šoli? So bili profesorji in sošolci razumevajoči?

Vid: Takrat so mi rekli, da morajo profesorji vedeti, da sošolci vedo in tako naprej. Jaz sem svojim najbližjim seveda povedal in jim tudi pojasnil, kaj se zgodi, če imam nizek sladkor in kako mi lahko v takšnih primerih pomagajo. Vendar ni bilo nič posebnega, ni bilo nekih prilagoditev. Obiskoval sem tehnično šolo v Ljubljani, tam so bili sami fantje in so videli, da “nekaj imam”, vendar niso veliko spraševali. Bolj je bilo pri kakšnem profesorju, da je vedel, da nisem na telefonu, ampak da si merim sladkor. Nekajkrat na začetku se je zgodilo, dokler se niso navadili, da so mislili, da sem na telefonu, ko sem gledal črpalko ali pa preverjal sladkor. 

Urša: Kdo ti je bil največja opora v tistem obdobju? Kdo ti je vlival največ moči?

Vid: Starši in prijatelji so me seveda zelo podpirali. Zelo veliko mi je tudi pomenila podpora moje zdravnice na pediatriji, prof. dr. Nataše Bratina. Ona je bila res pravi podpornik, vedno je bila vesela ko sem prišel, ko sem ji povedal, kje vse sem bil. Še vedno, ko se srečava, se spomni. To mi je dalo veliko motivacije. Kasneje sem bil tudi povabljen na tabor na Debelem rtiču in mi je veliko pomenilo, da lahko nekaj dam nazaj, da kaj povem, da sem na nek način tudi vzor za druge… Nikoli nisem pustil, da mi nekdo reče, da kaj ne morem. 

Vid Debeljak, skrajno desno, med tiskovno konferenco o sladkorni bolezni.

Urša: Tvoja športna pot je bila izjemna. Kako si usklajeval intenzivne treninge in tekmovanja z uravnavanjem sladkorja?

Vid: Veslal sem do leta 2022, potem sem pa zaključil. Sezono 2018 sem končal na divjih vodah, potem pa sem, z željo po olimpijadi, preklopil na mirne vode. 1 leto po olimpijadi pa sem zaključil.

Urša: Olimpijske igre so se ti izmuznile za las. Kakšne občutke je to pustilo v tebi? Kaj ti je ta izkušnja dala?

Vid: Ja, 6 stotink razlike je bilo. V tistem trenutku je bilo tako, da je bila po tem še ena priložnost, da ujamem vozovnico za OI. Na prvi kvalifikacijski tekmi sem bil tretji (6 stotink zaostanka za drugo uvrščenim), potem pa je bilo še upanje za drugo kvalifacijsko tekmo. Ta je potekala 1 teden kasneje v južni Sibiriji, v Barnaulu. To je mesto sredi ničesar. Tam so bili takšni pogoji, v katerih se nisem znašel in sem že vnaprej vedel, da nimam realnih šans, da pridem skozi. Tam se mi je vse skupaj usedlo, je pa ostalo še nekaj upanja za kekšen “wildcard”, če koga diskvalificirajo. Bil je grenak priokus, ko gledaš olimpijado in veš, da so tvoji rezultati na vrhu po svetovnem merilu (moj ranking je bilo deveto mesto na celem svetu), pa tudi v Evropi (ker gre za pretežno evropski šport). Na olimpijado gre najhitrejših osem iz Evrope. Lahko si deveti, deseti na svetu, pa ne greš na olimpijado. Razlike med prvim in desetim (na svetu) pa so lahko zelo zelo majhne. Hkrati pa potem gledaš tekmovalce iz drugih kontinentov, ki so lahko 2 razreda pod tabo, pa so vseeno tam. To mi je bilo najbolj težko. Vendar to so olimpijske igre. Je treba sprejeti. Na slalomu kajak na divjih vodah je tako, da gre na OI ena oseba iz države na disciplino. V Sloveniji je veliko močnih tekmovalcev, sposobnih za OI medaljo. Ravno tako so močni Francozi. V bistvu se že v eni državi tekmovalci te države med seboj spopadejo, za tisto eno vozovnico na OI. Tako da OI marsikdo ne dojema kot ultimativni dosežek.Vsaj pri kajaku.V tej disciplini je svetovno prvenstvo bolj priznano. Obstaja mnogo dvakratnih, trikratnih svetovnih prvakov, ki niso doživeli olimpijade. 

Urša: Kako si se spopadal s sladkorjem med tekmami in treningi? Kakšne strategije si uporabljal?

Vid: Strategija je bila vedno to, da najprej ugotoviš, kdaj imaš štart, v katerem delu dneva. V divjih vodah smo imeli pogosto finalne tekme zvečer, kar je posebej zahtevno. S polnim želodcem sigurno ne greš na štart, zjutraj so kvalifikacije in upaš na dober rezultat, ki te odpelje neposredno v finale. Če se to ne zgodi, potem imaš v dnevu še polfinale. Veliko je te, dnevne dinamike, in je karkoli zelo težko splanirati.Sploh v divjih vodah sem šel večkrat z neoptimalnimi sladkorji na štart. Takrat nisem imel niti senzorja in potem niti ne veš, ali sladkor pada, narašča. Greš z neko vrednostjo sladkorja na štart, pred štartom imaš ogrevanje, potem čakaš v štartnem koridorju na sam štart. In to pomeni, da se cca 1 h pred štartom odločaš, kaj boš naredil glede sladkorja, ali potrebuješ kaj ali ne. Moram reči, da sem imel večkrat srečo, stvari so se kar poklopile. Nekdo je pazil name. Drugače sem vedno poizkušal najti ritem. Če recimo veš, da imaš štart ob 9h zjutraj, potem en dan pred tekmo narediš trening ob enaki uri, kot na dan tekme. Kvalifikacije so znane kakšen teden prej in potem v tem tednu poizkusiš kreirati tekmovalni dan, da imaš enake zajtrke, ob enakih urah, poješ enake količine, vsaj za tisti del dneva, za katerega veš, kako bo potekal na dan tekme. Cilj je zmanjšati spremenljivke, torej, v enem tednu naštudirati hrano in treninge, ki so čim bolj podobni tem na dan tekme. S tem si povečaš možnost za uspeh. 

Vid: "Nikoli nisem dovolil, da mi kdo reče, da nečesa ne zmorem."

Urša: Torej cilj je, če prav razumem, da postaviš rutino, ki je enaka kot na dan tekme. In na ta način, v dnevih pred tekmo, optimiziraš detajle. Režim dogajanja, spanje, hrano.

Vid: Tako ja. Jaz imam tudi doma podoben sistem, da imam nekje 2-3 različne zajtrke, vendar količinsko podobne, ker vstajam zgodaj, ob 4.30 zjutraj. In za vse zajtrke, ki jih ponavadi jem, vem, če ne bo nekega velikega stresa, ne bo težav in bodo sladkorji ok.Vem, da bom do malice OK, vem, da ne bo hipoglikemij ali hiperglikemij. Niti se ne spomnim, kdaj jse je nazadnje zgodilo, da bi rabil nekaj dodatno pojesti ali dodajati sladkor.  Popoldnevi pa so bolj nepredvidljivi. Včasih grem še kam naprej iz službe, včasih imam kakšno športno aktivnost, tako da je v popoldanskem času težje urediti sladkorje, ker so ponavadi popoldnevi bolj nepredvidljivi. 

Urša: Kako pa je zdaj s tvojo športno aktivnostjo? Kaj te trenutno najbolj navdušuje?

Vid: Še vedno se ukvarjam s športom, vendar ne toliko, kot bi si želel. Pozimi kajak niti ni opcija, zdaj imam kajak na barki, v marini v Italiji in je zelo priročen za poleti. Pozimi pa sem veliko na gorskem kolesu, ali pa grem na trenažer. Je pa sedaj, zaradi dojenčka, manj teh aktivnosti, kot preje. Prejšnji vikend sem šel na turno smučanje za cel dan, tako da vseeno še najdem priložnosti za celodnevne športne podvige.

Urejanje sladkorja je s hibridno zanko veliko lažje, včasih bi se veliko več pripravljal na takšne stvari. Sedaj nastavim ta začasni cilj in mi črpalka malo “rit odnaša”. Je veliko manj ročnega dela glede sladkorjev.

Urša: Torej ko hodiš na hrib 5.5h, ti hibridna zanka lepo uredi sladkor? Ne rabiš nekih korekcij s hrano in podobno?

Vid: Več ali manj ja. Fajn mi je to, da ko vidi, da ti sladkor pada, se ona ustavi in neha dovajati inzulin. In, ker to ni zelo intenzivna aktivnost, pulzi so normalni in konstantni, v teh primerih črpalka zelo pomaga. V kajaku sicer nisem nikoli priklopljen, lahko grem v kajak z mejnim sladkorjem, 11 mmol/l, 12 mmol/l in bom čez 1h že v hipi. Pri šprinterskih treningih (kajak šprint 200m) pa se lahko usedeš v kajak s sladkorjem 5 mmol/l, po koncu treninga pa je sladkor na 7 mmol/l. Črpalka je seveda izklopljena, vendar trening sam drži sladkor nekje na konstantnem nivoju. Po koncu težkih aerobnih, laktatnih treningov, mi je sladkor močno naraščal. Primer takšnih treningov so recimo visoke obremenitve, ali pa piramida, ko se obremenitev stopnjuje navzgor, pavze pa se krajšajo. Takrat se začne razgrajat glikogen v mišicah in se začne pretvarjat v sladkor v krvi, ki posledično začne naraščati. Seveda pa je vsako telo drugačno, nanj različno vplivajo način treninga, obremenitve... Sam lahko dam nasvet nekomu, ki se ukvarja s kajakom, nekomu drugemu pa zelo težko.Največ se naučiš sam, ko sprobavaš. Najbolj intenzivno učenje poteka na začetku diagnoze, ko se podaš v neznano in se včasih lahko malo “opečeš”. 

Urša: Si imel kakšnega kajakaškega kolega, ki ti je pomagal pri soočanju s sladkorno boleznijo? Ali pa morda ti pomagaš komu z nasveti?

Vid: Nekaj let za mano, se je kolega poškodoval, imel je težko poškodbo na treningu, bilo je blizu tega, da bi se stvari tragično končale. Poškodoval si je ramo, v Soči, bila je visoka voda, on pa ni mogel plavati. Takrat so mu potem dali kar nekaj protibolečinskih zdravil, preden so mu ramo spravili nazaj notri in 3 mesece kasneje je dobil diagnozo sladkorna bolezen tipa 1. Verjetno je bila poškodba sprožilec, na katerega se je telo odzvalo z boleznijo. Star je bil 25 let in po tem je veslal le še leto in pol, potem pa je zaključil. Enkrat mi je rekel: “Veš, jaz se sploh nisem sekiral, ker sem videl tebe, ko ti je šlo super in vedno sem si rekel, če lahko ti, zakaj ne bi mogel tudi jaz…” 

Urša: To je res pomembno, da imaš nekoga, pri katerem vidiš, da se da, da se življenje ne ustavi in da lahko, z nekaterimi prilagoditvami, normalno živiš naprej…

Vid: Hvala bogu je danes na voljo toliko enih informacij, poleg tega pa ni težko stopiti v stik niti z nekom, ki je na drugem koncu sveta. Sam sem vsake toliko časa v stiku z dvema fantoma, ki sta bila v timu Novo Nordisk, v kolesarski ekipi. Spoznal sem jih na dirki po Sloveniji, ko so me povabili na njihov dogodek. Takrat smo bili več v kontaktu, potem sta tudi onadva profesionalno pot zaključila zaradi družine… Z eno kajakaško kolegico sva se včasih veliko pogovarjala, ker sva imela isti izziv, oba sva trpela z jet lagi. Jet lag in usklajevanje sladkorjev je res težavno, vsaj meni. Pa tudi ona je imela podobno izkušnjo. Tako da sva se veliko pogovarjala o tem…

Urša: Kaj pa ti je bilo najtežje pri jet lagih?

Vid: Gre za pomanjkanje spanja, ko bi moral spati, ti ne moreš zaspati. Potem postaneš sredi noči lačen in ješ “zajtrk”, vendar potem ne greš naprej ven, ampak greš nazaj spat. Po drugi strani veš, da te zjutraj čakajo tekme in je zraven še adrenalin…

Urša: Kako pa so tvoje noči zdaj, ko si postal očka? Ali pomanjkanje spanja vpliva na tvoj sladkor?

Vid: Deloma ja, ampak, da bi pa res neke spremembe in prilagoditve delal, pa ne. Bolj gre za pomanjkanje spanca, vendar še nisem tam, da bi to zares čutil na sladkorjih. Morda se mi včasih zgodi, da imam načrt iti na primer na kolo, že nekaj pojem, nastavim "temporary target", potem pa nekaj pride vmes in ne morem iti, imam že nekaj OHjev v sebi, aktivnosti pa ni in takrat se zgodi, da sladkor odnese. Potem pa še to, da z otrokom ure minevajo extremno hitro in si rečeš, joj moram si dati inzulin, tega ne narediš isto sekundo, potem pa se ponovno na to spomniš 1 ali 2h kasneje… Meni je pri črpalki najbolj všeč to, da imam jutranje sladkorje vedno “lepe”. Tudi če zvečer sladkor ni ok, ali če pojem kaj prepozno, bo sladkor zjutraj vedno lep. Namreč zame ni slabšega občutka, kot zbuditi se zjutraj z visokim sladkorjem. Težko vstanem na tak način. Ko bi bil malo zmačkan. Dan začeti na nepravi način ni ok, ker te to spremlja še celi dan. 

Urša: Če bi lahko delil nekaj ključnih spoznanj, ki si jih pridobil skozi leta življenja s sladkorno boleznijo, kaj bi izpostavil?

Vid: Predvsem to, da se držiš ritma. Na primer večerja med 19h in 20h, kar sicer ne uspe vedno. Vsak dan je pomembno, da ješ zajtrk, kosilo, da ne izpuščaš obrokov, ker potem zvečer nadoknadiš, poješ preveč in se podre sistem. Jaz se zvečer probam vedno izognit pizzam, testeninam in podobnim živilom. Ali pa kakšnim mastnim, sladkim obrokom. Pri obrokih ne maram preveč hidratov, imam raje dva zrezka in manj krompirja. Sem pa tudi sladkosned, ponavadi me premamijo kakšni piškoti s čokolado in v teh primerih pazim, da se posladkam čez dan, ko sem aktiven. Da ne jem zvečer, ko se odpravljam spat. Takrat se tem pregreham izogibam.

Čistapetka je zelo lep cilj, vsi si ga želimo. Vendar nihče od nas ni popoln, prav tako se pojavijo dnevi, ko sploh ne veš kaj se dogaja, nič ni narobe, so dnevi ko ti ne gre. Potem pa pride naslednji dan, ko je vse ok in vse lepo štima. Pri meni se zgodijo dnevi, ko res ne vem kaj je narobe, kaj se dogaja, ko sladkorji niso tam, kjer bi po mojem razumevanju morali biti. In takrat se poskušam ne sekirati glede tega, ker to še dodatno negativno vpliva na sladkor. 

Vid Debeljak svoje izkušnje rad deli s sladkornimi bolniki tipa 1.

Urša: Najbrž vsi sladkorni bolniki poznamo te frustracije? Kako se spopadaš s tistimi dnevi, ko se zdi, da nič ne gre po načrtih?

Vid: Jaz rad sprejmem nasvet zdravnikov, njihova služba je, da nas zdravijo, vendar je njim vseeno težko vedeti, s kakšnimi bitkami se mi spopadamo 24/7. Ti si tisti, ki se spopadaš s tem vsak trenutek življenja. Fajn je slišati nasvet od nekoga, ki ima podobne izzive, da niso vsi dnevi popolni, da niso vsi tedni popolni.Seveda si vsi želimo popolnosti, vendar včasih tudi ne gre. In tudi to je OK.

Med seboj smo si tako različni, imamo različne življenjske stile in situacije, tako da je res na vsakem posamezniku, da ugotovi, kaj je zanj najbolje. Mislim, da je tudi pri drugih boleznih tako, da spoznavaš svoje telo, ga poslušaš in prilagajaš vodenje glede na ta spoznanja.

Urša: Vid, če bi lahko čas zavrtel za 20 let nazaj, na čas pred diagnozo, ali bi kaj spremenil?

Vid: Ne. Vse se je zgodilo tako, kot se je moralo. To je pogosto vprašanje v športu. Vse se izide tako, kot je prav, šel sem čez vzpone in padce in ne, nič ne bi spremenil. Če se vse to ne bi zgodilo kar se je, ne bi bil tukaj kjer sem. 

Vid Debeljak

Urša: Krasna misel Vid, lepo je slišati takšno perspektivo, nam je lahko pogosto v spodbudo in v pomoč. Kaj pa je tvoja največja motivacija za naprej?

Vid: Trenutno najbolj hči, sedaj so se mi prioritete res spremenile. Imam neke osebne projekte, ki bi jih rad izpeljal, ki rastejo že nekaj let. Vendar prioriteta je družina, ostale stvari pa so zraven z manjšo prioriteto in ni pomembno, ali bodo ostale stvari končane leto ali dve kasneje. Se mi zdi, da se z ženo lepo dopolnjujeva in podpirava eden drugega. Najti je treba ravnotežje tudi za življenje nasploh, tako kot pri sladkorni bolezni. Fajn je da veš, kaj potrebuješ, da se poznaš in da znaš pravilno odreagirati.

Urša: Vid, moj poklon za ta pogovor, ki je poln modrosti in navdiha. Tvoje besede in deljenje osebnih izkušenj nam odpirajo nov pogled na izzive, s katerimi se soočamo. Želim ti, da še naprej pluješ skozi življenje v čim lepšem ravnotežju in harmoniji, in da tvoja notranja moč še naprej osvetljuje pot drugim.

Hvala ti, ker si si vzel čas in z nami delil svojo zgodbo. Verjamem, da bo ta pogovor mnogim v navdih.