Življenje z diabetesom: Urša Makovec

Urša Makovec

Urša Makovec, naša tokratna sogovornica, se spominja začetka svojih simptomov sladkorne bolezni tipa 1 pri 14 letih med potovanjem v Španijo. Izrazita žeja in pogosto uriniranje sta bila prva znaka, ki so ju sprva njeni starši pripisovali najstniški želji po vitkosti.

Urša pove, kako je staršem postavila vprašanje o svoji diagnozi in se spominja odhoda v bolnišnično zdravljenje, kjer se je skupaj z mamo učila o življenju s sladkorno boleznijo. Kljub hitri začetni prilagoditvi in edukaciji je Urša v puberteti doživela obdobje upora, kar jo je pripeljalo do iskrenega pogovora z zdravnico in psihologinjo.

Urša poudarja pomembnost športa v svojem življenju in opisuje, kako se je naučila prepoznavati tako nizek kot visok krvni sladkor. Z navdušenjem govori tudi o uporabi senzorja za neprekinjeno merjenje glukoze, ki ji je prinesel boljšo kontrolo in razumevanje odziva njenega telesa, še posebej po obrokih.

Urša: Draga Urša, najlepša hvala, da si danes z nami in da si pripravljena deliti svojo zgodbo. Zavedamo se, kako dragoceno je to in to resnično cenimo. Za začetek bi te z veliko mero zanimanja vprašala, če se lahko skupaj vrneva v tiste začetne dni... Kako se pravzaprav spominjaš tistih prvih trenutkov, ko so se pojavili znaki tvoje zgodbe?

Urša Makovec: Ja, takrat sem imela 14 let, nisem bila več mali otrok, že sem vstopila v puberteto. Točno se spomnim prvih znakov. Bilo je med krompirjevimi počitnicami, konec oktobra, ko sem šla z babico in dedkom na potovanje v Španijo. Takrat, ko smo odhajali, sem se počutila čisto okej, tam pa se je začelo. Izjemna žeja in res pogosto sem morala na stranišče. In ko smo se vračali iz Španije z avtobusom, se spomnim, da smo imeli s sabo dve veliki plastenki vode, po liter in pol. Bila je kar dolga pot, nočna vožnja, in jaz sem bila neprestano žejna. Spila sem že vso vodo, ki smo jo imeli in zato me je kar naprej tiščalo na stranišče, a šofer ni želel pogosto ustavljati avtobusa. Tako da sem na tej vožnji res trpela. Ko smo prispeli domov, je dedi to povedal mojima staršema, ki sta se kar malo prestrašila. Takrat je bilo namreč med dekleti zelo moderno, da so to počela namenoma, zaradi videza, da bi ostala vitka in fit. Jaz sem takrat hodila z nekaj dekleti iz soseščine v manekensko šolo in starši so mislili, da hočem čim več piti, da ne bi čutila lakote in da ne bi veliko jedla.

Urša: Lahko z nami deliš, kako sta starša odreagirala kasneje, glede na to, da je bil takrat prisoten ta trend med mladimi dekleti? In kaj se je potem dogajalo, kakšni so bili naslednji koraki?

Urša Makovec: Ja, rekla sem jima, da nisem ničesar delala namenoma, da sem pač resnično žejna. Ampak sta me kljub temu začela malo omejevati, da naj ne pijem toliko, ker se jima je zdelo enostavno preveč. Jaz pa sem res konstantno in v velikih količinah pila. Potem sta me še spraševala, naj jima opišem, kako točno čutim žejo. In jaz nisem znala razložiti, da žejo čutim tukaj zgoraj (pokaže na zgornji del grla), ker sta o tem tudi nekaj brala. Tako da sta malo dvomila. No, potem, približno dva meseca po prvih simptomih, tik pred božičnimi prazniki, smo končno odšli k zdravniku. Med samimi božičnimi prazniki sem brala revijo Smrklja in se spomnim naslova članka, nekaj v smislu "Diabetes, bolezen sodobnega časa". Začela sem brati o tem in hitro sem zaključila, da imam zagotovo sladkorno bolezen.

Urša: Si se prepoznala v tistih simptomih?

Urša Makovec: Tako je. Takoj po praznikih smo šli k zdravnici, ki me je brez komentarja mojih simptomov takoj napotila v laboratorij. Rezultate smo dobili zelo hitro, v nekaj dneh. Spomnim se, da sem prišla iz šole in sta bila oba starša doma. Dan prej smo se dogovorili, da bomo imeli za kosilo naslednji dan palačinke. Oče je vedno delal čokoladne palačinke, ki jih je nadeval z namazom iz benko kakava in margarine. Ampak tokrat ni bilo nobenega namaza, palačinke so bile brez čokolade. A bilo mi je malo nenavadno, da sta oba doma. Rekla sta, da sta pač prej prišla, da bomo skupaj kosili. Potem sem opazila, da ni niti čokolade in sem ju kar naravnost vprašala: "Ali imam jaz sladkorno?" In takrat sta mi pritrdila, da ja, da sta prejela izvide in da moram v bolnico. Povedala sta, da sta želela, da imamo normalno kosilo, da me nista hotela prestrašiti. Bila sta kar malo presenečena nad mojim odzivom. Pripravljala sta se, kako mi bosta to povedala ... Potem so se še dogovorili, da reševalno vozilo ni prišlo iz Ljubljane, ampak sta me peljala kar sama v Ljubljano. Mama je potem ostala z mano, ker se je moral eden od staršev naučiti vsega – doziranja, zdravil, prehrane in vsega ostalega. Pravzaprav je kar hitro minilo tistih 14 dni, imela sem veliko pregledov. Vem tudi, da ko mi je prvič padel sladkor v bolnici, mi prej sploh niso omenili, da je to možno. Hoteli so, da vsak sam ugotovi, da se čudno počuti in da je nekaj narobe, da bi znali prepoznati padec sladkorja. Ko sem to prepoznala, so mi dovolili tudi izhode. Tako da sva šli z mamo malo v center Ljubljane in je bila kar v redu izkušnja.

Urša: Ko si se znašla v bolnici, je bilo verjetno precej informacij naenkrat. Glede same bolezni, zdravljenja, prehrane, načina življenja. Se spominjaš, ali je bilo takrat veliko nove vsebine, ki jo je bilo treba predelati in razumeti? Kako intenzivno je bilo vse skupaj na začetku in kako si se spopadala s temi novimi informacijami o prehrani in vsem ostalim?

Urša Makovec: Ja, spomnim se, da sem v bolnici poslušala vsa ta navodila, kaj lahko in česa ne smem, kaj ima visok glikemični indeksin podobno. Jaz pa sem takrat res oboževala Haribo bonbone. In ko so rekli, da bonboni pač niso v redu, ker dvignejo sladkor, sem se takoj vprašala, no, ampak kako dolgo pa ne? Nekako sem si predstavljala, da je ta prepoved bolj začasna.

"Zaradi sladkorne bolezni je potrebne nekaj več organizacije, ampak ni pa to razlog, da se nečemu odpoveš."

Urša: Ko se zdaj ozreš nazaj na tiste prve tedne in mesece po diagnozi, katere bi izpostavila kot največje spremembe v tvojem vsakdanjem življenju? Kako si kot mlado dekle sprejela vse te nove omejitve in odgovornosti? 

Urša Makovec: Kar se tiče prehrane, ni bilo neke drastične spremembe. Sladkarije smo dali na minimum, v McDonald's tako in tako nismo hodili pogosto, tako da to ni bil velik šok. Doma smo že prej jedli precej zdravo – polnozrnate testenine so bile pogosto na mizi, poleg belih, pa raznovrstna hrana, kot je ajdova kaša, rž, krompir, beljakovine, zelenjava. Tako da sama prehrana, zajtrki, kosila, večerje, ni bila bistveno drugačna. Tudi zdravnica je takrat rekla, da če kdaj ješ pico ali košček torte na rojstnem dnevu, ni problem. Imela je res odprt pristop, da če je količina zmerna, ni nič narobe. Nič ni bilo strogo prepovedano, in to je bilo zame čisto sprejemljivo.

Kar mi je bil pa kar velik izziv na začetku, je bilo to, da sem si morala inzulin dati 15 minut pred obrokom. Takrat sem imela drugačen način zdravljenja, dobivala sem inzulin s 5-6 urnim delovanjem. Morala sem imeti zajtrk, malico, kosilo, malico, večerjo. Vmesna malica je bila obvezna, da mi sladkor ne bi preveč padel. Morala je biti količinsko prilagojena, potem pa spet inzulin pred kosilom in enako pred večerjo. In nekako mi je bilo najtežje to, da sem morala inzulin dozirati pred hrano. Ko sem po bolnišnici prišla domov, so mi rekli, naj ostanem še kakšen teden ali dva doma, da se navadim in prilagodim. In v tem času sva šli z mamo v šolo pozdravit sošolce, in seveda, ko sem prišla v razred, so vsi planili okoli mene, začeli smo se pogovarjati, in bilo je ravno malo pred kosilom. Seveda sem šla potem z njimi na kosilo, pojedla, potem pa odšla domov. Ko sva bili z mamo že nekaj časa doma, me je vprašala: "Urša, kaj pa inzulin?" Uf, pozabila sem ga. To se mi je zgodilo prvič. Kasneje praviloma nisem več pozabljala, sem pa imela kakšno leto kasneje, v devetem razredu, nekakšno krizo, ki je niti ne znam dobro opisati. Enostavno, kot da se mi ni dalo iti iz razreda ven, da bi si dala inzulin. V šoli sem imela ključ od kabineta, kjer sem si lahko vse lepo pripravila in uredila – injekcija v nogo, v roko ... Vedno sem 15 minut pred kosilom odšla iz razreda in se potem vrnila. In v enem obdobju tega sploh nisem počela. Bilo je kot neko uporništvo, mogoče je za mano prišlo tisto nekakšno nesprejemanje. Potem pa sem na kontroli, takrat sem hodila na preglede na tri do štiri mesece, od zdravnice dobila vprašanje, kaj se dogaja, ko je videla moje rezultate. Jaz sem se naredila malo neumno: "Nič, kaj pa bi bilo?" Pa je komentirala, če mislim, da je ‘po župi priplavala’ in da se zaveda, kaj počnem. Takrat sem se prvič močno zjokala in se ‘cmerala’ kot nora. Mislim, da je bilo takrat prvič, da sem vse to malo dala iz sebe. Pred tem sem se obnašala zelo pogumno, res dobro sem se spopadla s tem, ampak kakšno leto kasneje je očitno bilo preveč in je moralo ven. Potem sem imela pogovor z zdravnico in tudi s psihologinjo. To me je kar streznilo in sem začela nazaj delati tako, kot je treba. Saj te že prej učijo o tem, kaj se lahko zgodi, kam lahko to vodi, če ne skrbiš za urejenost sladkorjev. Takrat sem prvič na tak konkreten način dojela, kaj se lahko zgodi. Zdaj sicer čutim, če imam višji sladkor – na razpoloženju, v mišicah, kot neka nesproščenost v telesu, to zelo dobro čutim. Sicer ne boli, in če kot otrok ali v puberteti nisi tako pozoren na svoje počutje, ker načeloma je vse ok, ne razmišljaš o tem, kaj bo čez čas. 

Urša: Te je ta izkušnja, ko si se soočila s posledicami neupoštevanja terapije, torej nekako prizemljila in te opomnila na resnost situacije? Je to prav rečeno?

Urša Makovec: Ja, res me je. Takrat sem se zavedla, da to ni nekaj, kar lahko ignoriram.

Urša: Omenila si inzulin, ki si ga prejemala na začetku. Me pa zanima, kako se je tvoj način zdravljenja z inzulinom spreminjal skozi leta? Si morda kdaj razmišljala o inzulinski črpalki ali jo celo preizkusila?

Urša Makovec: Ne, črpalke nimam, ker mi brez nje dobro uspeva uravnavati sladkor. Morda se bom zanjo odločila kdaj kasneje. Sicer mi je zdravnica rekla, da si jo lahko za čas aktivnosti odstranim. Ker sem bila vedno zelo športno aktivna, z vsakodnevnimi treningi, včasih celo dvakrat na dan, sem menila, da dokler imam urejene vrednosti sladkorja in nimam večjih nihanj, raje ostanem pri injekcijah. In zdravnica se je s tem strinjala. V srednji šoli sem potem prešla na drug režim, saj mi je bilo težje slediti tistim rednim obrokom – zajtrk, malica, kosilo, malica, šola, treningi ... Takrat sem dobila hitro delujoči inzulin in sem šla za tri dni v bolnišnico, da sem se navadila na štetje ogljikovih hidratov, in od takrat naprej je tako. Takrat smo še hodili v bolnišnico v Ljubljano, pri kakšnih devetnajstih ali dvajsetih letih pa so me prestavili v Maribor. Tu mi je zdravnik rekel, da glede malic morda ni najboljše, da jih je toliko. Da pet ali šest obrokov na dan ni optimalno in da je bolje imeti tri ali štiri obroke, saj je tako telo manj obremenjeno s tem hormonskim doziranjem.

Brez črpalke se počutim bolj svobodno. Sem pa se pred kakšnim letom pogovarjala z zdravnikom in mi je rekel, da bi počasi morala začeti razmišljati o njej, sploh preden bi želela zanositi. Priporočil mi je, da se morda navadim na črpalko vsaj za čas nosečnosti, ker bi bilo tako precej lažje.

Urša je vedno aktivna, šport je del nje.

Urša: Kako pa se ti zdi ta zamisel o črpalki za čas nosečnosti?

Urša Makovec: Trenutno se mi zdi kar v redu, mislim, da bo ok.

Urša: Ja, vsekakor je dobro vsaj poskusiti, da vidiš, kako se bo tvoje telo odzvalo. Vedno pa imaš možnost reči, da ti ne ustreza. Kaj pa senzor, ga uporabljaš?

Urša Makovec:  Ja, dobila sem ga šele pred kakšnima dvema ali tremi meseci. Ravno takrat mi je zdravnik rekel, ko sem ga vprašala za senzor, da bom verjetno želela imeti otroke in mi je rekel, da se bom morala odločiti med senzorjem ali pa črpalko. Bila sem kar presenečena, pa mi je pojasnil, da naj zavarovalnica ne bi krila črpalke, če bi imela pred kratkim upravičen senzor. In sem si rekla, okej, potem raje ne bom vzela senzorja in bom kasneje šla na črpalko. Potem sem se pogovarjala z enim gospodom, Slavkotom, ki mi je uredil prvi poskusni senzor Syai. Potem smo preverili tudi to, kaj krije zavarovalnica in ugotovili, da pri sladkorni bolezni tipa 1 krije oboje. Pred kratkim, ko sem bila v bolnici, sem videla reklamo za senzor, ampak ni pisalo, ali je na recept ali pa je treba plačati. 

Urša: Kako se ti zdi sedaj življenje s senzorjem?

Urša Makovec: Prvič, ko sem ga preizkusila, sem si rekla, da brez njega ne bom več mogla živeti. Zame je Syai senzor resnično odličen. Sicer vanj ne vnašam obrokov, čeprav bi jih lahko. Ne izkoriščam torej vseh njegovih možnosti, ampak na splošno mi zelo ustreza. Na začetku recimo niti nisem opazila tistih puščic gor in dol, rabila sem nekaj časa, da sem se vsega navadila. Ampak zdaj mi je res OK. Sem pa imela enkrat senzor, ki ni deloval pravilno. Kazal je zelo nizke vrednosti sladkorja, jaz pa sem vedela, da se počutim dobro. Potem sem primerjala z meritvami s klasičnim merilnikom in na začetku so se vrednosti kar ujemale. Takrat pa sem pojedla zajtrk brez inzulina, ker mi je senzor kazal okoli 3, pa sem si rekla, da si bom dala inzulin po zajtrku. Ampak sladkor sploh ni šel gor. Malo kasneje pa sem se že začela čudno počutiti. To je bil samo en takšen primer, drugače pa je bilo z vsemi ostalimi senzorji v redu. Fajn mi je tudi, ko na koncu vidiš tiste povzetke, poročila, in to te nekako motivira, da je naslednji dan še boljši. Najbolj mi je všeč to, da me opozori, še preden mi sladkor pade prenizko, da lahko pravočasno ukrepam. To mi ogromno pomeni, sploh ker sem zelo aktivna.

Urša: Ja, res je, opažam, da si zelo aktivna. Se veliko ukvarjaš s športom, kajne?

Urša Makovec: Ja, že od otroštva. Zdaj pa je tudi moja služba povezana s tem – delam v fitnes centru, sicer v pisarni, ampak vodim tudi skupinske vadbe. Na splošno sem takšen aktiven človek. Moj dan je zelo dinamičen. Dopoldne sem v službi, pridem domov, popoldne pa se vrnem na skupinske vadbe. Šport mi res veliko pomeni. Vsak dan sem aktivna – če ne v fitnesu,  grem ali na Pohorje ali pa se s kolesom odpravim ven, nekaj se vedno najde.

"V prihodnje si želim predvsem

Urša: Zdi se mi, da je šport neločljiv del tebe. Iz tvojih izkušenj, kaj bi rekla, da so ključne ugotovitve glede ukvarjanja s športom ob sladkorni bolezni? Mnogi se namreč soočajo z izzivi, ker je treba uskladiti toliko dejavnikov in načrtovati, kar lahko omeji spontanost. Kako se ti s tem spopadaš?

Urša Makovec: Ja, toliko sem se že navadila, da mi to res ne predstavlja več neke težave. Včasih se sicer zgodi, da se želim odpraviti ven in čutim, da je sladkor malo nizek, ampak se počutim dobro in bi rada šla. To me včasih malo zjezi. Ampak na splošno gledano, sem se nekako naučila, da mi najbolj ustreza, če grem ven po zajtrku, recimo med vikendom. Takrat pri zajtrku pojem malo marmelade, ali pa eno banano preden grem, da preprečim prevelik padec sladkorja. Ko pa grem na vadbo, recimo ob petih popoldne, pojem polovico pomaranče ali kakšno drugo sadje. In potem je običajno vse v redu. Sladkor mi ne naraste preveč in ne pade. Praviloma me to ne ovira. Seveda mi včasih kakšno stvar prekriža, ampak večinoma pa ne.

Urša: Prej si omenila, da dobro zaznavaš tudi, ko je tvoj krvni sladkor previsok. Kako se to občuti pri tebi?

Urša Makovec: Ja, dostikrat, ko nekaj delam, recimo v službi ali pa doma, kar naenkrat začutim neko notranjo razdražljivost, brez pravega razloga. Zdravnica mi je potrdila, da je to pogosto povezano z višjim sladkorjem. Ampak s tem se še nekako spopadem, si rečem, da ni nič posebnega in se poskušam umiriti. Drugače pa včasih čutim tudi fizično – če si predstavljaš, da bi prehodila 150 ali 200 stopnic brez počitka in bi potem iztegnila noge. Takšno zategnjenost v stegnih začutim ali v rokah, ko je sladkor visok. Prej, ko še nisem imela senzorja, sem ob takšnem občutku vedno preverila sladkor. Tretja stvar pa je, da se zelo hitro zadiham, ko nekaj delam, če imam visok sladkor. To je nek takšen neprijeten občutek v telesu. Ne boli, ampak kot da me nekaj tišči, neka teža. Včasih pa se zgodi, da ga sploh ne začutim, vendar zdaj to vidim na senzorju. Včasih tudi ko se počutim v redu, pogledam na senzor in vidim vrednost npr 14 mmol/l. 

Urša: Zdaj, ko imaš ves čas vpogled v svoje vrednosti glukoze, si morda odkrila kakšne nove vzorce ali spoznanja o svojem telesu in odzivu na hrano ali vsakodnevne aktivnosti?

Urša Makovec: Ja, moram reči, da sem s pomočjo senzorja ugotovila, da mi sladkor po zajtrku kar pogosto naraste. Ne vedno, ampak praviloma kar. Čeprav je zajtrk vedno uravnotežen, primeren in sem si dala ustrezno količino inzulina glede na ogljikove hidrate, sem opazila, da če si zdaj dam inzulin približno pol ure prej, mi sladkor ne naraste tako visoko, ampak ostane bolj v ravni liniji ali pa se dvigne le malo, do kakšne devetke, in se potem počasi spušča. Prej sem si inzulin dala le 5 do 10 minut pred zajtrkom in takrat se mi je sladkor najprej močno dvignil, potem pa tudi hitro padel. Tako da je bila to zame res velika ugotovitev – da pri zajtrku dam inzulin prej, in zdaj nimam več teh velikih skokov sladkorja gor in dol.

Urša: Urša, skozi tvojo izkušnjo si nabrala dragocene nasvete za vodenje sladkorne bolezni. Kateri bi izpostavila kot ključne in kaj ti pri tem predstavlja največji izziv? Kako pa se spopadaš s stresom, za katerega vemo, da vpliva na sladkor, in imaš kakšen poseben način sproščanja? 

Urša Makovec: Najpomembnejše je zagotovo opazovanje lastnega telesa – kaj mi ustreza, katera hrana vpliva na moj sladkor. Največji izziv pa ostaja jutranji sladkor po zajtrku in občasno premagovanje želje po hrani z visokim glikemičnim indeksom (smeh). Stres lahko seveda zelo vpliva na sladkor in ga dvigne ali zaniha in tudi zdravila pomagajo tako-tako. Takrat se skušam opomniti, da je situacija sigurno rešljiva, poiskat rešitev in se na ta način umiriti. Sem bolj tip človeka, ki v situacijah poišče rešitev. Seveda se ne obnese vedno -  takrat pa paše kakšen sprehod v naravi, masaža, šport ali obisk savne. 

Urša: Čas hitro mineva in greva že proti koncu, pa me zanima še, s kakšnim sporočilom bi nagovorila druge sladkorne bolnike glede življenja s to boleznijo in česa te je sladkorna bolezen osebno naučila? Kaj si želiš zase v prihodnosti v povezavi s svojim zdravjem?

Urša Makovec: Svetovala bi jim, da se ne bojijo in omejujejo v življenju, češ “jaz pa tega ne morem, ker imam sladkorno”, ali pa “to je preveč zame”. Večkrat sem namreč slišala, da nekdo ne gre hodit v hrib ali pa na backpack potovanje, ker ima sladkorno in ga to ovira. Res je morda potrebne nekaj več organizacije, ampak ni pa to razlog, da se nečemu odpoveš. 

Mene je morda najbolj naučila sprejemanja in spopadanja z nekimi situacijami, ki niso vedno “najbolj fajn”.

Zase pa si želim predvsem ostati zdrava in vitalna, ker ti sladkorna bolezen v času nihanja sladkorja lahko da občutek telesne nemoči, ki je zdravi posnamezniki težje razumejo. To pa seveda pomeni dobro vodenje in skrb za bolezen.

Urša: Draga Urša, iz srca ti hvala, da si danes z nami delila svojo izjemno osebno zgodbo o življenju z diabetesom. Najin čas je resnično prehitro minil in verjamem, da bo tvoja odkritost in iskrenost bralcem ne le zanimiva, temveč tudi izjemno navdihujoča in polna motivacije. Želim ti, da se vse tvoje želje uresničijo in da še naprej ostaneš tako zdrava, vitalna in sijoča, kot žariš na svojih slikah. Hvala ti še enkrat!