Življenje z diabetesom: Rafael Ziherl

Rafael Ziherl

Rafael Ziherl je človek, ki ga pozna večina oseb s sladkorno boleznijo v Sloveniji. Je ljubitelj športa, aktiven tekač in človek, ki v prostem času z veseljem pomaga in širi znanje med osebe s sladkorno boleznijo. V svojih 32 letih "sladkega" življenja ima izkušnje, s kakršnimi se lahko “pohvali” le redki sladkorček. Danes s sladkorno boleznijo sobiva z modrostjo, dobro urejeno prehrano in optimizmom. 

Čeprav mu je sladkorna bolezen tipa 1 korenito spremenila življenje in ga celo pripeljala do točke, ko je na robu nezavesti že zagledal "belo svetlobo", ima Rafael mnogo zanimivih in poučnih življenjskih izkušenj, ki jih z veseljem deli tudi z nami v tem pogovoru.

V enem letu sem iz krepkega fanta postal senca sebe

Zgodba se je začela februarja leta 1994, ko je Rafael, takrat star komaj 24 let, s hudo podhranjenostjo stopil v 6. nadstropje UKC Ljubljana. Iz krepkih 85 kilogramov je njegovo telo v pičlih nekaj mesecih usahlo na vsega 53 kilogramov. Bil je, kot pravi sam, le še "kost in koža". Kljub očitnemu propadanju je mladostniško kljuboval in trdil, da je zdrav - vse do trenutka, ko so mu izmerili sladkor v krvi. Meritev je pokazala na vrtoglavih 55 mmol/L.

Od začetnega zavračanja doživljenjskega "špikanja" do kasnejših nevarnih nezavednih hipoglikemij, ki so ga skoraj stale življenja sredi vožnje v avtu s svojima otrokoma, je Rafael doživel izkušnjo bele svetlobe in ženskega glasu, ki ga je vabil na drugo stran, a se je odločil, da na tem svetu še ni rekel zadnje besede. Danes, opremljen z najsodobnejšo tehnologijo in globokim razumevanjem vpliva hrane na telo, Rafael ne le obvladuje svojo bolezen, temveč s svojo zgodbo opolnomoča celotno skupnost "sladkorčkov".

Mladost je "norost"

Urša: Rafael, če se vrneva na tisto prelomno leto 1994, česa se spomiš, kako se je vse skupaj začelo?

Rafael: Začelo se je z zanikanjem. Star sem bil 24 let in trdil sem, da sem zdrav, medtem ko je moje telo pred očmi vseh dobesedno izginjalo. V nekaj mesecih sem iz krepkih 85 kilogramov padel na vsega 53 kg. Ko sem prišel v UKC, sem bil le še kost in koža, rebra so mi kar “štrlela” ven. Danes vem, da sem k temu nehote in nevede doprinesel tudi sam, tisto poletje sem delal cele dneve, v vročini, ob pečeh in v vsaki izmeni vase zlil po dva litra sladkih gaziranih pijač. 

Ko sem se končno spravil na polikliniko na pregled, so mi izmerili sladkor 30 mmol/L. Želeli so me takoj zadržati, ampak sem izprosil, da grem še domov in obvestim družino. Doma sem pripravil kosilo in si privoščil še zadnji obrok kot "zdrav človek". Skuhal sem si krompir, omako, solato in na koncu še pecivo. Ko sem se popoldne vrnil v bolnišnico, je osebje tam kar obnemelo. Meritev sladkorja je pokazala 55 mmol/L! Zdravniki niso mogli verjeti, da sem sploh še na nogah in da funkcioniram “normalno”.

Zame pa je bil totalen šok. Ko mi je zdravnica rekla, da se bom moral doživljenjsko "špikati", sem jo vprašal, če nimajo kakšne tabletke. Ko je rekla, da ne, sem se čisto uprl: "Ne bom si dajal inzulina!" 

Potem me je odpeljala v drugo sobo, saj se ni želela prerekati z menoj pred vsemi. Tam mi je z veliko mero razumevanja pojasnila: "Rafael, morate sprejeti, inzulin vam bo rešil življenje. Če ne, se bova čez nekaj mesecev spet videla, a takrat vam morda ne bom več mogla pomagati." Takrat sem razumel, da to ni izbira, ampak vprašanje preživetja.

V bolnišnici sem bil potem mesec dni. Ker so videli, kako sem bil shujšan, dobesedno shiran, sem moral ostati tako dolgo, da sem se zredil na malo bolj normalno težo. Preden sem dobil odpustnico v bolnišnici, sem moral pridobiti 10 kilogramov. 

Vendar mi ni bilo dolgčas, ker je bila ravno v tistem času olimpijada. Doma me je še skrbelo, da dejansko ne bom mogel pogledati tekem, ker sem imel toliko dela, na koncu pa sem v bolnišnični sobi gledal vse tekme in se imel prav fino.

Urša: Začetki v bolnišnici so najbrž polni anekdot, kaj ti je od takrat ostalo najbolj v spominu? 

Rafael: Ko so me v UKC-ju končno nastavili na terapijo, sem postal grozno lačen. Dali so mi tiste majhne porcije: en jajček, kos kruha, jabolko… jaz bi pa takrat “pojedel vola”! Ker nisem mogel več zdržati, sem se izmuznil dol v trgovino in do avtomatov.

Potem pa pridem na kosilo, sladkor 15 mmol/L. Zdravnikom ni bilo nič jasno, niso vedeli, kaj delam. Potem, ko so razvozlali to uganko, sem najbrž postal edini bolnik s prepovedjo vstopa v trgovino! Potem sem se počasi umiril, ampak rabil sem kakšne štiri mesece, da sem diagnozo zares sprejel. 

Nezavedne hipoglikemije

Urša: To pomeni, da je bilo zate to prvo obdobje precej razburkano. Kasneje si razvil še nezavedne hipoglikemije. Se ti to še vedno dogaja?

Rafael: Zdaj, ko sem na črpalki, ni več takšen problem. Prej, ko sem bil na penih, je bilo pa hudo. Pri teh "nezavednih hipah" je tako, da kar naenkrat padeš dol, začneš se tresti, usta se začnejo peniti... prav tisti najhujši znaki. Večina diabetikov hipo začuti pravočasno, hitro nekaj poje in reši zadevo. Vendar ni pri vseh tako, nekaj odstotkov se nas sooča še s to posebnostjo, da imamo oslabljen občutek za zaznavanja hipoglikemije in takrat preprosto "ugasnemo". 

Pripomočki za merjenje krvnega sladkorja so del Rafaelovega vsakdanjika.

Urša: Predstavljam si, da te lahko to pripelje tudi do različnih nevarnosti?

Rafael: Ja, najhujše je bilo, ko smo šli smo na sinovo tekmo v Grosuplje. V Ljubljani si zmerim sladkor - 6 mmol/L. Super, si rečem, v pol ure bomo tam. Potem pa zastoj na cesti. Peljem v koloni kakšnih 40 km /h, ko me začne tresti. Noge so začele same delati: plin, zavora, plin, zavora... v glavi pa tema.

Otroka sta bila z menoj v avtu. Če bi se jima kaj zgodilo, si ne bi nikoli oprostil. Hvala bogu sta začela kričati in tisti krik me je vrnil v realnost. Takrat devetletna hčerka Saša je bila neverjetna: vklopila je utripalke in prijela volan, da smo počasi zapeljali do roba, kjer je avto ugasnil. Jaz sem bil čez 30 sekund že “v redu”, pojedel sem čokolado in smo šli dalje. Imel sem neverjetno srečo. Poznam jih kar nekaj, ki so se v takem stanju imeli prometno nesrečo. Danes pa nas na srečo rešuje tehnologija, senzorji nas opozorijo, preden pride do takšnih ekstremov.

Na primer na področju prometa smo osebe s sladkorno boleznijo podvržene precej strožjemu nadzoru, kar je z vidika splošne varnosti v prometu seveda razumljivo. Vsakih pet let ob podaljšanju vozniškega dovoljenja z lastnoročnim podpisom potrdimo, da smo seznanjeni s tveganji, ki jih prinaša hipoglikemija.

Vendar pa ta odgovornost prinaša tudi pomembne pravne posledice: v primeru prometne nesreče, ki bi bila posledica nenadnega padca sladkorja, zakonodaja na to gleda z ničelno toleranco. V takšnih primerih se stanje obravnava podobno kot vožnja pod vplivom alkohola in substanc, kar pomeni, da zavarovalne police ne krijejo nastale škode.

Razumevanje sladkorne bolezni

Urša: Kdaj si začel bolje razumevati, kaj hrana počne tvojemu telesu in kako vpliva na urejenost sladkorne bolezni?

Rafael: Šele leta 2007, ko sem šel na Fit terapijo pred uvedbo črpalke. Pred tem sem delal banalne napake - pojedel sem banano in se čudil, zakaj je sladkor na 15 mmol/L. "Saj je samo sadje!" sem si rekel. Na Fit terapiji sem v dnevnike začel pisati vse; včasih sem tako dolgo računal ogljikove hidrate, da je bilo kosilo že mrzlo. 

Takrat je bil sistem, da dobiš črpalko, zelo strog. Čakalne liste so bile dolge, ampak jaz sem na kontrolo k dr. Janežu prišel ves “razbit”. Par dni prej sem imel hudo hipo, padel sem in si razbil arkado. Izgledal sem, kot bi me nekdo pošteno “prebutal”. Doktor me je samo pogledal in rekel: "Tako ne bo šlo več naprej." Namesto čakanja sem dobil črpalko v 14 dneh. 

Jaz sem res “specialist”, ki je so se mu vse takšne “neumnosti” in najhujši scenariji dejansko dogajali. 

Urša: Zanimivo pri tebi je tudi to, da v družini nisi edini "sladkorček". Tudi tvoj brat ima podobno zgodbo?

Rafael: Ja, moj leto dni mlajši brat, Matjaž, je isto sladki. Jaz sem bil hospitaliziran 1. februarja 1994, brat Matjaž pa točno leto dni kasneje, 1. februarja 1995. Oba pri 24 letih! Pri njem je bil začetek malo bolj intenziven, saj je v čakalnici pri zdravniku kar "skupaj zlezel". Sem mu pa vsaj malo utrl pot. Ima pa tudi on, kot jaz, nezavedne hipoglikemije. Pri njem so se razvile malo kasneje, pri meni pa skoraj takoj.

Urša: Nič še nisva spregovorila o prehrani, osebe s sladkorno pogosto preizkušamo, kaj za nas najbolje deluje. Kako ti danes razumeš prehrano?

Rafael: Nenehno se učiš. Prej sem bil na paleo dieti, bil sem tudi v skupnosti tekačev "Vitezi dobrega počutja", kjer smo o tem veliko debatirali. Paleo je sicer super filozofija, prehranjuješ se s hrano pra-človeka, a zame je bila ta hrana preveč enolična. Tri mesece sem “zdržal”, potem pa se mi je enostavno uprlo. Zdaj prisegam na LCHF. Sem kar “strog” pri tem, čeprav si včasih privoščim kakšen košček čokolade ali tortico, ampak moj obrok ima povprečno nekje med 30 do 40 gramov ogljikovih hidratov.

Urša: Kaj pa rezultati? Verjetno je tudi razlika pri sladkorjih očitna?

Rafael: To je čisto drug svet. Pri normalni prehrani z veliko hidrati sladkor sunkovito zraste, čez dve uri si pa spet lačen. Pri LCHF pa maslo in zdrave maščobe delajo razliko. Energija se sprošča počasi, ni tistih nihanj in volčje lakote, “držijo” te sitega tudi do šest ur. Ker se v telesu počasi razgrajujejo in prebavljajo in posledično postopoma dovajajo energijo in dejansko ne čutiš lakote.

Je pa pomembno, da izbiramo maščobe, ki so zdrave, na primere kakšne margarine, sončnična olja in podobnih zadev se sam na široko izogibam.

Pomoč skupnosti

Urša: Raf, veliko tudi pomagaš ljudem, ker si tudi izjemno tehnično podkovan. V Sloveniji si pravi “heker” med sladkornimi bolniki tipa 1. Kje sam vidiš največje izzive pri ljudeh s sladkorno?

Rafael: Ljudje imajo pogosto čisto osnovna vprašanja o delovanju algoritmov in naprav. Čeprav so odgovori že stokrat napisani, včasih raje vprašajo človeka. Jaz recimo rad uporabljam tudi ChatGPT in za tehnično pojasnitev delovanja črpalk je odličen.

Prepričan sem, da bo v nekaj letih umetna inteligenca že integrirana v senzorje in programe, ki krmilijo inzulinske črpalke v zaprti zanki ter bodo sami analizirali podatke in napovedovali trende ter dodajali inzulin še bolj natančno, kot obstoječi algoritmi.

Leta 2019 sem bil drugi v Sloveniji, ki je naredil svojo zaprto zanko DIY. Vse se je začelo leta 2016, ko se je nekaj razvijalcev oziroma programerjev s sladkorno boleznijo tipa 1 vprašalo: kako narediti program, da me ponoči zbudi, ko imam hipo? Nato se povezali in sistem razvili sami. Pri tej DIY zaprti zanki me najbolj fascinira njihov slogan #wearenotwaiting. Slogan, ki pove vse, kar je treba vedeto o tej problematiki.

Seveda ta DIY zanka ni uradna, ampak to ne ne spremeni dejstva, da so možnosti povezovanja različnih CGM-jev in inzulinskih črpalk v tej opciji veliko večje, kot pri uradnih zankah in to ima za nas, ki živimo s sladkorno boleznijo tipa 1 vsak dan, 24 ur na dan, ogromno dodano vrednost.

Spomnim se Američanke, programerke s sladkorno boleznijo tipa 1, ki je prva povezala senzor in algoritem inzulinske črpalke. Takrat je za to potrebovala cel prenosnik in kup "mašinerije", danes pa imam vse to na svojem telefonu prek aplikacije Android APS. 

Pri meni algoritem vsakih pet minut preračunava podatke in pošilja popravke črpalki prek bluetooth povezave. Če mi sladkor naraste nad 8, mi aplikacija avtomatsko na pol ure dodaja dodatne enote inzulina. Ta zelena črta na zaslonu (pokaže zaslon telefona, kjer spremlja delovanje črpalke) mi točno kaže, koliko aktivnega inzulina imam v telesu. 

Je pa to stvar posameznika in kaj si vsak želi. To ni za vsakega. Če primerjam različne črpalke, bi rekel takole: tista najbolj razširjena je kot Golf, nekatere novejše, ki prihajajo k nam, pa so kot Mercedes ali pa vsaj višji razred. Obe te pripeljeta na cilj, ampak udobje vožnje in preprostost uporabe pa je pri "Mercedesu« pač boljša.

Vsak se mora sam odločiti, kaj mu bolj ustreza, nekaterim je pomemben sistem brez cevke, drugim ustreza cevka in ostale funkcionalnosti, ki jih ti sistemi ponujajo.

Gibanje in motivacija za celo skupnost

Urša: Sladkorna s seboj prinese sprejemanje odgovornosti. Tudi tvoja odgovornost do rednega gibanja je bila bolj "uporniške sorte", vendar v drugačno smer, ki bi jo morda pričakovali, kajne?

Rafael: Res je. Ko sem bil "na tleh", sem na internetu bral o Američanih, ki s sladkorno tečejo maratone. Moja zdravnica mi je takrat rekla: "Ne dovolim vam teči, ne želim vas imeti na vesti." To me je izzvalo. Rekel sem si: "V redu, bomo videli." Čez eno leto sem ji na kontrolo prinesel rezultate Ljubljanskega maratona. Pretekel sem 10 kilometrov brez težav. Dokazal sem njej in sebi, da se da.

Urša: Kaj bi svetoval tistim, ki še zbirajo pogum za vključitev gibanja v vsakdan?

Rafael: Gibanje je ključno. Ne govorim, da morate preteči maraton, ampak pojdite vsaj trikrat na teden za eno uro na sveži zrak. Sprehod, kolo, karkoli. To je naložba v zdravo prihodnost. Sam sem šel v nekem obdobju celo v ekstreme, leta 2014 sem pretekel sedem maratonov in ultra-maratonov. V tistem letu sem skupaj pretekel na tisoče kilometrov. Takrat mi je moja Erika rekla: "Daj se malo ustavi, si že vse dokazal." Potem sem se res malo zamisli. “Kaj sploh še želim dokazati? Nisem že dokazal vsega?” Po premisleku sem tudi sam dojel, da ima prav. Moja zdravnica mi je rekla podobno, si že večkrat dokazal, česa si sposoben, naj te še drugi prekašajo.

Urša: Raf, kaj misliš, če bi imel pred 35 leti takšen življenjski slog, kot ga imaš zdaj… Bi sploh zbolel? To je sicer bolj provokativno vprašanje, ampak me res zanima tvoj odgovor.

Rafael: Ne, ne bi. Če bi imel takrat to pamet in bil tako aktiven, zagotovo ne. Takrat sem s svojim načinom življenja in neznanjem veliko sam doprinesel k temu, da je tista "bomba" počila. Danes vem, da je preventiva ključna, in to je tisto, kar poskušam predati naprej.

Podpora družine in pogled v prihodnost

Urša: Rafael, prej sva že govorila o pomoči tehnologiji, ampak je verjetno ključna tista podpora, ki jo imaš doma?

Rafael: Priznam, težko mi je bilo, ko sta mi otroka povedala, da sta se večkrat bala, ko sem imel hipoglikemijo in sta opazovala, kako žena rešuje zadevo. Nista točno razumela, kaj se dogaja in sta bila pogosto v stresu. Danes na srečo teh hudih hipoglikemij nimam več, je bilo pa tisto obdobje res težko. 

Moja partnerka, Erika, mi je enkrat povedala, kako sem jo lahko tudi prizadel v trenutkih, ko mi je hotela pomagati s sladko pijačo zaradi moje hipoglikemije, jaz pa sem jo odrival in preklinjal. Takrat se sploh nisem zavedal, kaj počnem. Včasih je dobesedno skočila name in mi v nogo zapičila glukagon, da sem bil v dveh minutah spet priseben.

Urša: Omenil si tudi eno zelo posebno izkušnjo, ki se ti je zgodila med eno hipoglikemijo, bi jo želel deliti tudi z nami?

Rafael: Ja… Doživel sem nekakšno izventelesno izkušnjo, ki jo je z besedami težko opisati. Videl sem tisto belo svetlobo, ženski glas me je klical: "Rafael, pridi, čakamo te."

Spomnim se, da sem si večkrat ponovil: "Ne, nisem še tukaj končal svojih zadev." In skočim na noge, prav vprašal sem se, ali sem še živ, se dvakrat uščipnil, da sem “preveril”. Potem sem padel na tla, bolele so me vse mišice. Kasneje sem potem dojel, kaj je bila ta izkušnja. Izventelesna izkušnja, ki jo je težko pojasniti.

Od takrat naprej verjamem, da je na drugi strani nekaj lepega. Duša gre naprej, telo ostane tukaj. Kot bi bili v našem telesu dve bitji hkrati.

Urša: Veliko sva govorila danes, pravzaprav več o tistih težjih trenutkih sladkorne bolezni. Kljub temu pa me zanima, bi morda lahko rekel, da je sladkorna bolezen lepa?

Rafael: Hmm, zanimivo vprašanje. Dejansko je lepa, ker sem sedaj boljši človek kot sem bil prej. Tudi ta moja izkušnja, ki mi je dala novo priložnost in jo sedaj izkoriščam. Ja, mislim da imam še marsikaj za doživeti na tem planetu. 

Urša: In kaj te danes najbolj osreči?

Rafael: Trenutno oba vnuka, Tristan od starejše hčerke Saše in Žak, otrok mlajšega sina Roka. Tristan bo aprila dopolnil dve leti, Žak pa je bil pred kratkim star 15 mesecev. 

Urša: Kaj pa prihodnost Raf? Kaj misliš ti, bodo sladkorno bolezen tipa 1 kdaj zares pozdravili?

Rafael: Sem optimist. Mislim, da je 10 do 15 let kar realen rok, da bodo s pomočjo genske tehnologije oživili našo trebušno slinavko. To bi bilo veliko bolje kot presaditev, kjer si spet odvisen od dodatnih tablet. Do takrat pa je recept preprost: gibanje, uravnotežena prehrana in uživanje v vsakem dnevu posebej. Ne delaj si načrtov za 10 let, živi za danes.

Urša: Rafael, hvala, da si z nami tako v globino delil svoje izkušnje praktično iz vseh področij življenja. Tvoja zgodba je res lep dokaz, da je diabetes začetek nečesa novega, bolj zavednega in zdravega življenja. Bi za na konec morda dodal še kakšno misel?

Rafael: Vsak "sladkorček" ima svojo pot, nismo vsi enaki. Ampak vsem polagam na srce,  vlagajte v preventivo. Vložek, ki ga damo za preventivo, je drobiž v primerjavi z zneski za zdravljenje zapletov sladkorne bolezni. Uživajte v življenju, bodite aktivni in ne skrivajte svoje bolezni.

Urša, tebi pa hvala za povabilo. Če bo moja izkušnja pomagala vsaj enemu "sladkorčku", da se bo počutil manj samega ali dobil motivacijo za korak naprej, potem je bil ta pogovor vreden vsake minute. Srečno vsem!