Življenje z diabetesom: Bojan Proje

Bojan Proje

Bojan Proje je diabetik tipa 1 že 46 let in ima neprecenljive izkušnje pri vodenju sladkorjev. Pred 46 leti, ko je bil diabetes tipa 1 redka diagnoza, je bil vsakodnevni izziv mnogo večji, saj ni bilo vseh sodobnih pripomočkov, ki so na voljo danes. Zdaj, ko je njegova zgodba bogata z izkušnjami, Bojan nesebično deli svoje znanje, da bi pomagal drugim. Hvala, Bojan, da na Moj sladkor: Čista 5kadeliš svojo inspirativno pot! 💖

Urša: Bojan, lepo pozdravljen! Hvala, da si si vzel čas za pogovor z nami. Lahko za začetek deliš svojo zgodbo – kako si izvedel za diagnozo in kaj se je takrat dogajalo v tvojem življenju?

Bojan: Zbolel sem ravno meseca decembra 1978, na služenju vojaškega roka. Pred tem se spomnim še enega dogodka, v aprilu, ko sem zjutraj vstal in šel na WC, kjer sem zlezel skupaj. Takrat sem rabil 10-15 minut, da sem prišel nazaj ‘k sebi’. Takrat sem šel potem tudi k zdravniku, dobil sem vitamine B kompleksa in navodilo, da med prvomajskimi prazniki počivam. To sem tudi naredil in vse je lepo minilo.

Resnejše stvari pa so se začele dogajati kasneje, v decembru, ko sem bil v vojski (služenje vojaškega roka). Čakal sem na dopust (15-dnevni odhod domov). To čakanje je bil psihični pritisk zame, bil sem mlad fant, čakal sem, da po dolgem času spet vidim domače, da grem na kakšno veselico. Moje počutje pa ni bilo najboljše.

Vse skupaj je postalo še bolj resno, ko sem dobil prehlad in sem ob zajtrku prosil kuharja za dodatno šalico mleka. Kuhar je rekel da 'lahko, ker sem bolan'. Kasneje sem šel do zdravnika in potem me več niso spustili iz kasarne. Imel sem angino in po nekaj dnevih sem želel iti nazaj. Vendar so videli, kakšne količine tekočine popijem in zaradi tega se je načrt spremenil. Obisk domačih je odpadel. V petek sem moral v bolnico. Med vikendom smo jedli suhe obroke in jaz sem vse okoli mene prosil, da mi dajo ekstrakte soka, ker vode nisem mogel več piti. Ta večer sem padel v hiper komo. Zatem so me takoj odpeljali v zasebno bolnišnico, kjer so mi v ponedeljek zjutraj povedali, da imam sladkorno bolezen. Žal pa nisem dobil nič za žejo in tisti, ki ste šli skozi to veste, kaj to pomeni. Čaj brez sladkorja sem dobil šele v torek, na srečo pa je bilo vreme zunaj vlažno in deževno, tako da sem na oknu dihal vlažni zrak, da sem v telo dobil vsaj nekaj vode.

V torek so me potem peljali v Skopje v vojno bolnišnico, kjer sem dobil zelo dobro oskrbo. Poučili so me o vodenju sladkorne bolezni, dobil sem tudi pripomočke in inzulin, tako da sem lahko potem sam doma poskrbel za sladkor. 

Ob koncu zdravljenja v bolnici sem dobil status, da sem neprimeren za služenje vojaškega roka in kasneje sem dobil status vojaškega invalida. Takrat se nisem niti zavedal, kaj to pomeni.

Ko sem prišel domov, sem začel hoditi na mesečne kontrole v bolnišnico v Slovenj Gradcu. Smernice za vodenje bolezni takrat so bile takšne, da mora biti prehrana absolutno brez sladkorja, s čim manj maščob, s čim manj testenin, pecivo je bilo potrebno izločiti. Tu in tam sem se seveda pregrešil s kakšno izjemo. 

Takrat sem začel tudi opazovati, kako se obnaša moje telo po zaužitju posameznega živila. S tem sem dobil zelo dober notranji občutek, v kakšnem stanju je sladkor. Po drugi strani pa sem veliko tudi fizično delal in s seboj sem imel vedno kakšen sendvič. Tudi občutek za nizki sladkor sem imel dobro razvit.

Urša: Si že od začetka opazoval, kako tvoje telo reagira na različne situacije, na primer pri nizkem sladkorju? Kako prepoznaš, da se sladkor znižuje?

Bojan: Ni vedno enako. Če imam splošno pomanjkanje ogljikovih hidratov v telesu je drugačen občutek kot v primeru, ko gre za pomanjkanje sladkorja v krvi.

Prvo hipo sem doživel leta 1982 na morju, bili smo s kolegi, med njimi je bila tudi kolegica, od katere mama je imela sladkorno bolezen in je pravzaprav ona opazila, da imam hipo. Bil sem precej odsoten, vendar sem vseeno šel peš nazaj od plaže do apartmaja.Zanimivo pa je bilo, da je bila na poti stojnica s sadjem in mene je močno vleklo k tisti stojnici. To so nekakšni podzavestni znaki, ki te vodijo k rešitvi.

Najbolj izraziti hipi (dve) pa sem imel na delovnem mestu, naredil sem pravi 'džumbus' (se smeje). Kasneje sem pri sebi videl, da takrat, ko sem v hipi, delam stvari, ki niso v redu in niso prav. Recimo, nisem dovolil, da mi dajo glukozo. Sladkor v krvi sem potem uravnal šele z dvema žličkama sladkorja, ki sem ju pojedel in s tem je potem sladkor v krvi prišel na višjo raven.

Tudi sedaj, ko je sladkor nizek, opazim, da pogosto kar nekaj časa traja, da se dvigne nazaj na normalno vrednost. To se ponavadi zgodi, ko sem res sproščen, ko je telo brez stresa, ko uživam. Pri visokih cukrih pa je tudi različno. Recimo, občutek je različen v primeru, ko si dejansko pozabim dati inzulin v primerjavi s tem, ko si inzulin dam, pa gre sladkor še vedno visoko. Občutki so drugačni.

Ko pojem več zelenjave, so sladkorji veliko lepši. Bojan Proje.

Urša: Zanimivo, kako nas telo včasih na svoj način opozarja, da nekaj ni v redu. Kaj pa pri visokem sladkorju? Imaš takrat kakšne specifične občutke?

Bojan: Če si inzulina ne dam, dobim trde roke, kot da v njih izgubim prožnost. Če pa gre visoko zaradi stresa ali zaradi premalo inzulina, pa se to ne zgodi. Takrat se normalno počutim. Gre za takšne majhne stvari, ki jih lahko občutiš samo navznoter, v sebi.

Morda še ena zanimiva zgodba o napolitankah. Spomnim se, ko so mi enkrat res neznansko zapasale, bile so Krašove, 250 gramske citronove. Pojedel sem jih cel paket! In največja zanimivost tega je bila, da se ni nič posebnega zgodilo po tem. Dobro sem se počutil. Nisem pa mogel izmeriti vrednosti sladkorja, saj so merilniki za merjenje iz krvi v Slovenijo prišli šele leta 1992. Pred tem pa je bilo treba poslušati sebe in svoje telo, kako je reagiralo.

Ob neki drugi priložnosti pa je bila izkušnja drugačna, napolitanke mi sploh niso pasale, vendar sem jih vseeno pojedel eno vrstico. Takrat pa sem imel reakcijo in sem prav občutil, da je sladkor visok. To je bilo zanimivo, ker sem naredil ta eksperiment ravno zato, da vidim, kakšna bo reakcija telesa. S tem sem videl, da se telo v različnih situacijah odzove drugače. V življenju sem veliko stvari poizkusil sam, tudi zaradi tega, ker sem bil predsednik Društva diabetikov Mežiške doline in sem želel iz svojih izkušenj bolje razumeti bolezen, da sem lahko bolje pomagal ljudem.

Urša: Lahko z nami deliš izkušnjo iz časov, ko si zbolel? Kakšna je bila obravnava, kaj je bilo na razpolago pacientu za vodenje sladkorne bolezni?

Bojan: Diabetes imam od leta 1978, kar pomeni 46 let. Še 4 leta do abrahama 🙂

Ko sem prišel v bolnišnico leta 1978 sem dobil v diabetološki ambulanti številko kartona 98. To pomeni da sem bil takrat 98-i pacient. In poznam tudi nekatere, ki so bili diagnosticirani pred menoj in z njimi še vedno ostajam v stiku. 

Urša: Kako si doživljal čas med samo diagnozo, sprejemanje le-te, kako je to nate vplivalo?

Bojan: Pravzaprav nekega močnega vpliva ni bilo. Hitro sem se sprijaznim s tem dejstvom in da bom s tem naprej živel. Vedno pravim, da moraš biti sam gospodar bolezni in ne bolezen tvoj gospodar. Sprejmeš in greš naprej.

Urša: Ko si prišel domov z diagnozo, je bilo to verjetno velik šok za tvoje bližnje. Kako so se odzvali?

Bojan: Ko sem prišel domov v vojaški obleki, bolan, je bila mama jezna, obleko je strgala iz mene, ker si je to razlagala kot razlog za mojo bolezen. Kasneje je to sprejela. Pred 15 leti pa je zbolela tudi sama. Ona je imela tip 2. Ko je zbolela, sem jo obiskal in me je vprašala, ali imam merilnik pri sebi. Takrat sem ji izmeril sladkor in nameril 27 mmol/l. Poklical sem svojo diabetologinjo, nato sem mamo peljal do njene osebne zdravnice. Rekel sem ji, da ima mamam sladkorno, pa je bila zelo huda, ker me ni poznala in zame ni vedela, da sem sladkorni bolnik.

Urša: V vsem tem času si gotovo spoznal ogromno ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo. Kdo pa ti je skozi leta najbolj pomagal in ti dal največ koristnih informacij?

Bojan: V začetkih sem največ pomoči in informacij prejel od medicinskih sester. One so največ vedele. Kasneje pa tudi od drugih diabetikov, s katerimi sem bil v stiku. Veliko sem se tudi udeleževal seminarjev preko Zveze (Zveza društev diabetikov Slovenije), ne le o diabetesu, temveč tudi glede drugih vsebin.

Urša: Si skozi leta opazil kakšne večje spremembe v prehranskih priporočilih in načinu vodenja sladkorne bolezni?

Bojan: V začetni fazi nisem jedel nič sladkega, le kdaj pa kdaj, obroki so bili brez škrobnatih živil. Sedaj, ko imam inzulinsko črpalko, pojem veliko več teh živil, vendar je sedaj veliko lažje, v kombinaciji s senzorjem za kontinuirano merjenje sladkorja, ko imaš neprestano podatek o sladkorju in vse skupaj poteka veliko bolj enostavno in nadzorovano.

Meni je bila ugotovljena tudi renopatija, ki je izzvenela, ker sem kasneje z rednimi meritvami sladkorjev svoje rezultate izboljšal. To so mi omogočili predvsem merilniki.

Še vedno pa jem tisto, kar se mi 'zlušta', vendar je pomembno, da je to v normalnih količinah. Količina je zelo pomembna. 'Manj žri.' je zelo pameten napotek, ki zame dobro funkcionira. Seveda pa mora človek tudi vedeti, kaj bo počel kasneje, po obroku. Recimo, če delaš kaj težjega, ali pa recimo težka dela na kmetiji, je normalno, da je hrana težja, mastnejša in z več hidrati. Ko pa mirujemo in so naše potrebe nižje, je hrana bolj pusta in enostavna.

Meni je bila ugotovljena tudi renopatija, ki je izzvenela, ker sem kasneje z rednimi meritvami sladkorjev svoje rezultate izboljšal. Bojan Proje.

Urša: Ali bi rekel, da ti je danes še kakšna stvar težka pri diabetesu?

Bojan: Ne. Na splošno mi stvari niso težke. Ko je treba nekaj rešiti, se lotim. Bolezen je ponavadi bolj v ozadju.

Urša: Bojan, če bi lahko zavrtel čas nazaj, bi pri svojem ravnanju kaj spremenil?

Bojan: Mogoče bi nekatere stvari bolj resno vzel, da bi bil bolj discipliniran. Imel sem dva infarkta, vendar nimam sedaj nobenih posledic. Prvi infarkt leta 2008. Drugega pa sem v veliki meri preprečil, saj sem že dobro razvil občutek za svoje telo in sem prepoznal znake. Bil sem v gozdu, gobaril sem in težko mi je šlo v hrib. Takrat sem se usedel in počakal kakšnih deset minut, potem pa sem lahko nadaljeval še naslednji dve uri brez težav. Po tem dogodku sem želel narediti nekaj pregledov, preden sva z ženo odšla na dopust, vendar je bila referenčna ambulanta zaradi poletnih dopustov zaprta. Ravno nekaj dni preden sva odšla, sva se z ženo sprehajala po Prevaljah in kar naenkrat sem dobil občutek, da nimam dovolj prekrvavljenih nog. Dobil sem trde, mrtve roke. Odšel sem k zdravnici, ki me je poslala na EKG in takrat so ugotovili, da je bila ena žila 99% zamašena. Pri prvem infarktu pa je bila ena žila 100% zamašena. 

Urša: To pa so kar velike preizkušnje. Si morda kaj razmišljal, zakaj je prišlo do tega?

Bojan: Sem. Prišel sem do zaključka, da se je prvi infarkt zgodil zaradi stresa. Predvsem zaradi partneskega odnosa, v katerem sem bil takrat. S takratno ženo sva se soočala z izzivi, ki sva jih videla vsak na svoj, drugačen način. Zaradi tega je prihajalo do mnogih nestrinjanj in razlikah v videnju situacij, čustveno je bilo to obdobje zelo zahtevno zame. Cukri so bili takrat zelo slabi. Tudi moji podočnjaki so bili takrat najbolj izraziti. Takrat sem tudi videl, kako je vse v telesu povezano in da res popolnoma vsaka stvar vpliva na celo telo. 

Urša: Neverjetno, kako dobro si razvil občutek za svoje telo. Velikokrat poudarjaš, kako pomembno je dobro počutje in sproščenost. Kako pa ti skrbiš za svojo sprostitev?

Bojan: Družba vsekakor, kakšen film in podobne stvari. Vse kar počnem, jemljem kot hobi in ne kot obveznost. Se ne obremenjujem in sem malo distanciran, da ne pride do stresnih situacij.

Urša: Kot te poznamo, si zelo aktiven in vedno v gibanju. Kako ti uspe šport vključiti v vsakdan?

Bojan: V Društvu diabetikov Mežiške doline smo imeli 1x tedensko odbojko in to je trajalo več kot 20 let. Začeli smo v društvu, potem pa smo povabili tudi druge udeležence. Sam sem bil del ekipe prav od začetka do konca, preko 20 let. Sedaj kegljam, 3x tedensko, prav tako pa tudi plezam in imam redne vadbe, kar se pozna na telesu. Veliko hodim tudi peš, ko grem po opravkih. Predvsem pa je pomembno, da si za stvari vzamem čas.

'Veliko hodim tudi peš. Pomembno je, da si za stvari vzamem čas.' Bojan Proje.

Urša: Pogosto poudarjaš, da veliko preizkušaš stvari na sebi in spremljaš, kaj ti ustreza. Česa te je sladkorna bolezen skozi leta naučila?

Bojan: Strpnosti, normalnosti, to, da spremljaš stvari okoli sebe, kar se bolezni tiče, da imaš kontrolo. Kot si tudi bolj pazljiv pri avtomobilu, če ima neko napako. Za mene je zdravstvo vzdrževalna funkcija, saj sem bil sam tudi vzdrževalec in vidim nekatere podobnosti. Naučila me je discipline. Še vedno pa nisem tam, kjer bi moral biti. Hrana, gibanje, količina. Na primer ko grem na praznovanje, se izognem nekaterim jedem. Če bi bil zdrav, vprašanje kaj bi počel.

Sladkor je seveda vsakodnevno v mojih mislih, vendar je odvisno od dneva in od situacije, kolikokrat pomislim nanj.Včasih pozabim tudi za pol dneva. Sploh sedaj, ko imam senzor (senzor za kontinuirano merjenje glukoze) in je vse normalno in pod kontrolo. S senzorjem in črpalko (inzulinska črpalka) je nasploh vodenje veliko lažje. Senzor je, kar se tiče vodenja bolezni, zame naredil največji preskok. V teh 46 letih menim, da sta senzor in črpalka zame naredila največjo razliko. Tudi moji rezultati so se izboljšali. Za spremljanje sladkorjev v krvi sem leta 1988 dobil merilnik (merilnik za merjenje glukoze iz krvi) iz Nemčije. Nekaj let kasneje pa je prišel tudi k nam.

Opažam, da so diabetiki danes preveč pomehkuženi. Za vse bi bilo fajn, da drugi kaj naredijo in uredijo. Nihče ne razmišlja, kako bo sam rešil.

Urša: Kako bi zase rekel, pri katerih izzivih ti bolj pomagajo nasveti drugih diabetikov in pri katerih bolj nasveti zdravnika?

Bojan: V končni fazi je vsaka informacija dobrodošla. Jo pa prečistim pri sebi, da ugotovim, kaj meni odgovarja. Diabetologi so strokovnjaki in imajo največ vpogleda. 70% - 80% poslušam njih, ostalo pa sebe in izkušnje drugih diabetikov. Vse novosti, ki so prišle na trg, sem sprobal, da sem videl svoj odziv. Poslušam vsakega, vendar ne zaupam 100% vsemu, kar pride do mene. Stroka, sam in komunikacija z ljudmi. Na lastni koži se lahko največ naučiš.

Urša: Če bi moral iz vsega, kar si se naučil, izluščiti najpomembnejše nasvete za dobro urejene sladkorje, kaj bi priporočal?

Bojan: Neobremenjevanje in sproščenost je najbolj pomembno. Neobremenjevanje s sladkorji, tudi če so visoki. To lahko narediš sam, zdravila pa naredijo drugi del tega dela. Tudi družba je zelo pomembna, da te sprošča in da te veseli. Kar se tiče športa prav tako zagovarjam sproščenost, pretirano, intenzivno ukvarjanje s športom se mi ne zdi dolgoročna rešitev. 

Urša: Kaj te vsak dan najbolj motivira, da skrbiš zase in ohranjaš aktiven življenjski slog?

Bojan: Da je sladkor v normalnih mejah. Ne ravno 100%, da se fajn počutim, da lahko delam, kar me veseli, da uživam. Konec koncev, od leta 1993 sem doma in od takrat veliko več naredim za sebe, več sem se naučil, več sem lahko naredil tudi za društvo in pomagal drugim. Tudi zdravstveno stanje se je začelo izboljševati takrat, saj sem začel veliko stvari spreminjati. Imam redne obroke, približno ob istem času, kar je veliko težje, ko si v službi. Nekateri ljudje niti ne jedo po celi dan, ko so v službi, kar seveda ni ok. Sam zadnji obrok v dnevu pojem najkasneje ob 18h, potem pa nič več.Nočni sladkorji so s tem lepi. Jaz pravim, da so sladkor, pritisk in holesterol kazalci,ali se nekaj dogaja v telesu. Tudi ko dobim kakšno virozo, se na sladkorjih takoj pozna. Ali pa, ko pojem več zelenjave, so sladkorji veliko lepši.

Urša: Za konec še vprašanje, ki gleda v prihodnost. Kaj si želiš za naprej?

Bojan: Če vse laufa tako kot je do sedaj, je to to. Če ne bo nič hujšega, bo super. Hvaležnost, da imamo na voljo zdravila in pripomočke, ker na primer po svetu to ni samoumevno. Pred kratkim sva bila z ženo na Tajskem, kjer je zdravljenje samoplačniško. Pogosto se niti ne zavedamo, kaj imamo. 

Urša: Bojan, najlepša hvala, da si z nami delil svojo zgodbo in dragocene izkušnje, ki so te izoblikovale in te pripeljale do današnjega rezultata: fit, aktiven, motiviran, vedoželjen in neprestano v dogajanju. Bi dodal še kaj, kar sva izpustila?

Bojan: Bi, vendar morava sedaj pustiti še kaj za prihodnjič. (v smehu)