Življenje z diabetesom: Eva Bolčič

Eva Bolčič na potovanju.

Eva Bolčič iz Kopra se s sladkorno boleznijo tipa 1 sooča od svojega 27-ega leta starosti. V najinem pogovoru deli svojo osebno izkušnjo, od prvih znakov bolezni v času aktivnega življenjskega obdobja, do soočenja z diagnozo in prilagajanja na novo realnost.

Eva pripoveduje o svojem sprva zelo discipliniranem pristopu k vodenju bolezni, pomenu podpore skupnosti in strokovnjakov, ter o prehodu na inzulinsko črpalko. Dotakneva se tudi psihičnega bremena kronične bolezni, vpliva stresa na krvni sladkor in načinov sprostitve.

V pogovoru poudarja pomen poslušanja lastnega telesa in iskanja notranje motivacije za urejeno življenje. Z nami je delila tudi svoje najpomembnejše življenjske lekcije in poudarila pomen hvaležnosti za vsak dan.

Urša: Gospa Eva, najlepša hvala, da ste se odzvali našemu povabilu in da ste danes z nami. Poklon vaši pripravljenosti, da z nami delite svojo osebno izkušnjo z življenjem s sladkorno boleznijo tipa 1. Vaša zgodba je dragocena in bo lahko marsikomu v pomoč ali navdih. Za začetek pa kar vprašanje o tem, kako se spominjate tistih prvih trenutkov, ko so se pojavili znaki, ki so vas vodili do diagnoze sladkorne bolezni? Kaj se je takrat dogajalo?

Eva: Ja, res je, pri 27 letih, ko sem mislila, da imam študij in neke pomembne življenjske projekte za sabo in sem začenjala novo poglavje z družino in službo, je to prišlo res malo izven načrtov. Spominjam se, da se je začelo z neko poletno virozo. Sredi poletja sem bila nenavadno bolna, kot bi imela hudo gripo, z bolečinami po celem telesu, pa nisem vedela, kaj bi to bilo. Ne vem, če je to povezano s sladkorno, ampak od takrat do diagnoze sem v približno treh mesecih "čudežno" izgubila kakšnih deset kilogramov. Po eni strani se mi je to zdelo kar fajn, ampak ker vem, da kile ne gredo tako zlahka dol, sem postala malo bolj pozorna. Sčasoma pa so se pojavili tisti klasični simptomi: izredna, skoraj neznosna žeja in neprestano uriniranje. Teh znakov je bilo vedno več. Spomnim se, da smo se enkrat v službi hecali, pa mi je sodelavec rekel, da imam mogoče sladkorno. Takrat sem mu odvrnila, da sploh ne vem, za kaj pri tej bolezni gre. Potem pa je še z vidom nekaj ni bilo povsem v redu, in to me je nekako spodbudilo, da sem šla k osebni zdravnici. Od tam naprej se je vse odvijalo zelo hitro. Tistih prvih nekaj tednov po diagnozi se sploh nisem zavedala, kaj se dogaja. Ko te uvedejo v vse te nove stvari... Tisto spoznavanje z vsem novim in z idejo, da to ni bolezen, ki jo preboliš in greš naprej... Tega takrat nisem mogla dojeti. Vse skupaj se mi je zdelo kot neka vzporedna zgodba, v kateri nisem zares udeležena. Dobiš ogromno informacij, navodil, pravil, vse je na novo. Ja, tiste prve mesece res nisem vedela, kje se me glava drži.

Urša: Ste bili tudi hospitalizirani?

Eva: Ne, bila sem ambulantno obravnavana tukaj v Kopru. Moram reči, da me je že na samem začetku pozitivno presenetila organiziranost sistema. Zelo hitro sem prišla do specialistke, v dveh dneh sem že imela prvo edukacijo, sledil je intenziven, individualen teden učenja. Ta hiter in celovit pristop mi je resnično ublažil začetni šok. Občutek, da imaš ob sebi nekoga, ko se sam še ne znajdeš, je bil izjemno pomemben in mi je zelo pomagal pri prvih korakih. Seveda se takrat še nisem povsem zavedala, kaj vse to pomeni in da bo moje življenje od zdaj naprej drugačno. 

Zdelo se mi je skoraj kot nek hec, kot zgodba iz televizije. Pravo soočenje je prišlo šele v vsakdanjem življenju. Naenkrat se mi je zdelo, da nič več ne znam, kako bo vse skupaj funkcioniralo. Kar se tiče kuhinje, vem, da je kar naenkrat izginila dobra polovica živil, ker sem mislila, da moramo zdaj vse na novo. Pri hrani sem postala izredno stroga, naredila sem popolni rez. Ne da bi prej jedli nezdravo, ampak meni se je zdelo, da nič več ni "prav". Omare smo precej izpraznili. Ker sem sicer zelo disciplinirana, urejena in sistematična oseba, sem začela vestno pisati dnevnike, računati ogljikove hidrate, načrtovati jedilnike. Popolnoma sem se posvetila temu. S tem sem si seveda ustvarila tudi precej dela. To je vplivalo tudi na naš družinski vsakdan z možem, saj otrok nimava. Po eni strani je bil ves čas prisoten strah in stres, po drugi pa čista sprememba – naenkrat "ničesar ne smeš" ali pa vsaj misliš, da ne smeš. Potem so tu še količine, pa se je kaj narobe skuhalo, preveč ali premalo in tako naprej. Z možem sva potrebovala nekaj časa, da sva se uskladila. Moram pa reči, da je bil mož od samega začetka izjemno razumevajoč in mi je stal ob strani. Nikoli ni zahteval, da bi zanj glede hrane delala kaj posebnega, ampak je takoj rekel, da bo jedel tako kot jaz. Glede na vse moje začetne "izpade" in strahove je bil res zelo toleranten. 

Vendar je bilo to naporno, tako zame osebno kot za naju oba, saj si kar naenkrat nisva upala nikamor iti, nobenih druženj, večerij in podobno. To je trajalo vsaj dve do tri leta – ničesar nisem upala. Kje pa, da bi si privoščila košček torte ali sladoled! Šele čez nekaj let sem se s pomočjo drugih precej bolj sprostila in začela stvari peljati v malo manj striktno smer. Ker takšno življenje preprosto ni vzdržno. Niti ni prav, niti ni zdravo, saj konec koncev nismo samo bolezen, ampak celota. Na začetku pa me je ta nova realnost res močno "zagrizla". Oziroma, bi lahko rekla, da me je sladkorna bolezen "zagrizla".

Naenkrat se mi je zdelo, da nič več ne znam, kako bo vse skupaj funkcioniralo

Urša: Glede na to, kako disciplinirani ste bili na začetku, so bili verjetno vaši rezultati takrat zelo dobri? 

Eva: Ja, pravzaprav je to pri sladkorni bolezni precej "tricky". Na eni strani so bili moji rezultati res odlični, kar je seveda potrdilo, da "delam prav" in me s tem še dodatno utrdilo v tej strogi praksi. Ampak prav to je velika past in zanka. Potrebovala sem kar nekaj časa in predvsem prave ljudi ob sebi, ki so mi pomagali razumeti, da moram poleg dobrega nadzora nad sladkorno boleznijo tudi živeti. Vsa leta s sladkorno imam bolezen vedno vzorno urejeno, tako da se z bolj sproščenim pristopom glede tega ni nič spremenilo.

Urša: Ste našli ljudi oziroma skupnost, ki vam je pomagala videti širšo sliko? Je bila to kakšna specifična skupina za podporo, strokovnjaki?

Eva: Izjemno mi je pomagala hitra vključitev v Društvo diabetikov tipa 1 Slovenije. Pred tem namreč nisem poznala nikogar s sladkorno, ne tipa 1 ne tipa 2, in nisem imela nobene podporne mreže. To je bilo zame res veliko odkritje in tej izkušnji bom večno hvaležna. 

Tam sem spoznala ljudi, ki so mi odprli povsem nov svet informacij in predvsem nudili tisto neprecenljivo podporo "peer supporta" – razumevanje nekoga, ki se sooča z enakimi izzivi. To društvo je bilo zame prvo okno v resnično življenje s to boleznijo. Tam sem videla, da ljudje kljub sladkorni povsem normalno živijo, se ukvarjajo s športom, imajo družine in tako naprej. Preko teh novih poznanstev sem nato spoznala tudi različne zdravnike in druge strokovnjake na tem področju, kar mi je omogočilo širjenje znanja. Posebej bi izpostavila dr. Justineka in mojo sedanjo diabetologinjo, dr. Karin Kanc. Njima sem resnično hvaležna, ker sta me usmerila na pot, ki je zame bistveno boljša od tiste, ki sem si jo začrtala sama. Vedno sem imela tudi dobro podporo pri podjetju Roche, Metka Švara je bila tam kot naša "mama" pri reševanju težav s črpalko. Imeli smo te svetilnike, za katere si vedel, da ti bodo pomagali, ko bo treba. Tudi če jih nisi nujno potreboval, je bil dober občutek vedeti, da so tam. Vsi ti ljudje so resnično na mestu, dostopni, človeški in iskreno jim je mar za nas paciente. Nismo zanje le številke, ampak osebe, katerim lahko s svojim znanjem pomagajo.

Urša: Omenili ste inzulinsko črpalko. Predvidevam, da je na začetku niste imeli. Kako je potekal ta prehod na črpalko? Kaj so bili razlogi za to odločitev in kako ste se nanjo navadili?

Eva: Ne, na začetku je nisem imela, ampak moram priznati, da sem si jo želela dobiti precej hitro. Z razumevanjem in podporo zdravnikov sem jo v nekaj letih dobila in jo uporabljam še danes. 

Urša: Vam je prehod na inzulinsko črpalko olajšal vsakodnevno vodenje sladkorne bolezni? Katere prednosti ste opazili v primerjavi z injekcijami?

Eva: Sigurno je, vendar je to drugačen način vodenja. Inzulinski črpalki lahko posvetiš več časa, zagotovo pa je lažje urejati količine inzulina – dodajanje bolusov in korekcij je preprostejše, kar omogoča večjo fleksibilnost v vsakdanjem življenju. Ni več tistega razmišljanja, ali se moram zdaj pikniti ali ne. Takšne stvari postanejo bolj enostavne in avtomatične. Na primer, ko si na kakšnem srečanju ali sestanku, lahko diskretno, s tipkanjem po gumbih, urediš potrebno dozo in nihče niti ne opazi, da nekaj počneš. V tem smislu je bistveno bolj diskretna. Ali pa si na pohodu, sežeš v žep in zadevo hitro urediš, brez ustavljanja ali slačenja. Že s tega vidika je zelo ugodno. Poleg tega imam precej dobro občutljivost na inzulin in relativno majhno porabo, črpalka pa omogoča apliciranje zelo majhnih enot inzulina. Jaz si na primer dajem 0,2 ali celo 0,15 enote, recimo ko pojem en piškot, je to le 0,2 enote. Tega s peresniki ne bi mogla natančno pokriti. Pri injekcijah je vedno tudi nekaj izgube in imaš manj natančen nadzor, tako da je manevriranje s pomočjo črpalke dosti bolj fino in prilagodljivo.

Urša: Glede na te količine, ki jih omenjate, me zanima, kakšna je vaša skupna dnevna poraba enot inzulina v povprečnem dnevu?

Eva: Skupaj, čez cel dan, porabim okoli 16 enot inzulina, seveda pa to malo niha. Približno polovico predstavlja bazalni inzulin, polovico pa bolusi. Za manjše prigrizke, kot je kava z enim piškotom, je to le okoli 0,3 enote bolusa. Tudi za kosilo porabim okoli 1,5 enote, ali pa če si obrok razdelim na dva ali tri dele, uporabljam podaljšane boluse. Te funkcije, ki jih omogoča črpalka, resnično bistveno izboljšajo vodenje sladkorne bolezni.

Urša: Vas pa nič ne moti ta stalna prisotnost črpalke, ste se je povsem navadili?

Eva: Ja, priznam, da je včasih malo tečno, recimo ponoči, ko spiš in se kabli lahko kam zataknejo, ampak to hitro vzameš v zakup, saj so prednosti precej večje. Sicer pa imam zdaj namen preiti na brezcevno črpalko, tako imenovano "patch pump". Eno sem že preizkusila in moram reči, da je bila v tem smislu res super – kar pozabiš, da jo imaš. Nosila sem jo na roki in občutek je bil resnično dober. Seveda bom videla, kako se bo obnesla na dolgi rok, koliko bo roka obremenjena, morda je ne bom mogla imeti ves čas na istem mestu. Ampak ta brezcevnost se mi je zdela izjemno priročna. Pozimi sem testirala črpalko podjetja Wellion in zdaj počasi prehajam na to.

Urša: Zanimivo, prehod iz ene inzulinske črpalke na drugo še ni bil tema v naših prejšnjih intervjujih. Kakšno obdobje mora miniti, da se lahko črpalka zamenja?

Eva: Trenutno se lahko črpalke menja na štiri leta. Če se spomnim, je bilo pred kakšnimi osmi do desetimi leti to obdobje kar osem let, kar se mi zdi res dolga doba. Toliko časa si nekako "zavezan" črpalki, za katero si se odločil. Ampak fizično ena črpalka seveda ne zdrži tako dolgo. Naročilnica za novo črpalko velja štiri leta.

Urša: Po teh letih življenja s sladkorno boleznijo, kaj bi rekli, da vam je danes najtežje ali pa predstavlja največji izziv v povezavi z njo?

Eva: Pred leti tega nisem tako močno občutila, a zdaj, morda tudi zaradi življenjskega obdobja, v katerem sem, je to predvsem psihično breme in stalna skrb. Torej, niti ne toliko strah pred dolgoročnimi komplikacijami, ampak ta neizbežna potreba po nenehni skrbi se pozna na moji utrujenosti. Sama skrb mi niti ni težavna, tega sem se že navadila, ampak včasih, ko se to poveže še z drugimi življenjskimi obremenitvami, postaneš preprosto izčrpan in bi si želel za trenutek odložiti to odgovornost, pa je ne moreš. To se še posebej izrazi v obdobjih, ko narediš resnično vse, kar znaš, zmoreš in veš, da bi moralo delovati, pa kljub temu ne deluje. Zame je takšno obdobje pogosto konec poletja, ko sem že precej utrujena od vročine in vsega ostalega, in takrat moje telo nekako "zablokira". To se mi je zdaj zgodilo že nekaj let zapored. Daješ inzulin, pa enostavno ne prime in ne prime, in to te resnično izčrpa. Tisti občutek, ko daš vse od sebe, rezultata pa ni. Obdobja, ko veš, da si naredil vse pravilno, pa si kljub temu neuspešen. Če to traja dva ali tri dni, še ni tak problem, ampak ko se to vleče cel mesec, te pa resnično psihično izčrpa.

Kot certificirana zeliščarka in ljubiteljica narave Eva vodi tudi naravoslovne sprehode in zeliščarskedelavnice.

Urša: Ste opazili tudi, kako stres na splošno vpliva na vaš krvni sladkor? Kako se vaše vrednosti odzovejo na stresne situacije in kako se s tem spopadate?

Eva: Pri meni takojšnje, akutne stresne situacije nimajo nekega opaznega vpliva na krvni sladkor. Bolj se pozna tisti dolgotrajni stres, kronične skrbi in napetost – to pa zagotovo. Če pa se v službi kaj zgodi ali me kdo razburi, v tistem trenutku nisem opazila kakšnih večjih sprememb v vrednostih.

Urša: Kako potem najdete sprostitev, da se olajšate od teh dolgotrajnih skrbi in napetosti? Kaj vam pomaga pri tem?

Eva: Za tiste res hude stiske, ko sem blizu izčrpanosti, mi najbolj pomaga en teden popolnega počitka ali pa kratek izlet v naravo, dva do tri dni popolne osame. Najraje grem nekam sama, na primer na Bled ali v Kranjsko Goro. Takrat se zdi, kot da se ponovno "nahranim" in vzpostavim stik s sabo. Telo in um sta resnično tesno povezana – ko se glava umiri, se umiri tudi telo. Le najti je treba prave načine. Pri manjših, sprotnih napetostih si včasih pomagam s kratko meditacijo, ampak to je bolj za trenutno olajšanje. Sicer pa sta zame najboljša sprostitev narava in gibanje.

Urša: Katere oblike gibanja ali aktivnosti v naravi vam najbolj ustrezajo in vas najbolj sprostijo? 

Eva: Sem precej aktiven človek. Pred leti sem tekla, zdaj pa je plavanje moja glavna panoga. Poleg tega vsak dan veliko hodim, saj imam psa, in ta aktivnost je postala del moje notranje potrebe, ne le rutina. Vse to pomeni dnevno več ur gibanja. Zelo rada imam tudi daljše pohode, hribe in trekinge. Nisem pa pristaš adrenalinskih športov, bolj mi odgovarjajo umirjene aktivnosti v naravi.

Urša: Torej bi lahko rekli, da so vam najljubše tiste aktivnosti, ki vas povezujejo z naravo in omogočajo umirjenost in stik s samim seboj?

Eva: Ja, sicer plavam v bazenu, tako da to ni ravno stik z naravo v pravem pomenu besede, vendar pa ponuja praznina bazena super okolje za meditacijo. Če pa bi morala iti v fitnes, si tega sploh ne predstavljam. Hoja je pa najlepša, če je  v naravi, čeprav se moram pogosto zadovoljiti tudi s prehodom po mestu. 

Pohodniška potovanja v bližnje kraje in na bolj oddaljene destinacije so za tisto pravo polnjenje baterij.

Urša: Kaj pa je tista glavna notranja motivacija, ki vas žene k urejenosti, natančnosti in vztrajnosti pri vodenju sladkorne bolezni? Kaj je tisti "zakaj", ki vas drži na pravi poti?

Eva: Red v življenju sta zame pomembna, dajeta mi  občutek varnosti in s tem notranjega miru. Brez te urejenosti se ne počutim dobro,  postanem nemirna in v strahu (pred izgubo nadzora). Zato nepredvidena odstopanja  od mojega ustaljenega reda, zame pogosto predstavljajo stres. Zanimivo pa je, da ko resnično potrebujem odklop ali počitek, ta svoj osnovni "modus operandi" namerno postavim na "standby". Takrat si dovolim malo odstopanja, sprostim določene stvari in se s tem odpočijem od svoje lastne strogosti. Vzamem si “dopust” od tistega reda, ki ga sicer nujno potrebujem za vsak dan. 

Moja temeljna motivacija pa je skrb in odgovornost do same sebe. Zavedam se, da če bom dobro poskrbela zase, bom lahko uresničila vse svoje želje in cilje. Naj dam primer: rada potujem sama, tudi po hribih al bolj oddaljenih deželah. Takrat, še toliko bolj, se zavedam, da je svoboda, ki si jo vzamem, tesno povezana z odgovornostjo. Vem, da sem odgovorna do svojega zdravja, da gre vse z menoj, in ne smem tega ignorirati, če želim uresničiti svoje cilje in uživati v svoji svobodi.

Urša: Če se osredotočiva na cilje, tako v povezavi s sladkorno boleznijo kot tudi širše v življenju? Je kaj, kar si posebej želite doseči ali izkusiti?

Eva: Živeti čim bolj v skladu s svojimi željami in temu prilagoditi dejstvo, da imam sladkorno bolezen. Želim, da je to le spremljevalka na moji poti, ki pa ne bo  preprečila  mojih odločitev ali me omejevala pri tem, kar si želim. V tem smislu sem se naučila brez strahu in slabe vesti  narediti tudi kakšno "napako", ne da se zaradi tega pretirano obremenjujem. Še vedno pa mi je ključnega pomena ohraniti svojo svobodo in samostojnost in imeti nadzor nad svojim zdravjem, prav zato se za enkrat tudi še nisem odločila za zaprte ali pol-zaprte sisteme pri črpalki – želim sama "ukazovati" in upravljati svoje vodenje sladorne bolezni. Pomembno se mi zdi tudi nenehno učenje in razmišljanje o svojih odločitvah, da bi razumela, kje sem morda naredila napako in kako bi lahko naslednjič ravnala bolje.

Urša: Po letih življenja s sladkorno boleznijo, katere bi izpostavili kot najpomembnejše lekcije, ki ste se jih naučili? Katera spoznanja so najbolj oblikovala vaš pogled na življenje in vaše ravnanje z boleznijo?

Eva: Najpomembnejša lekcija je zagotovo ta, da moraš neprestano opazovati in poslušati svoje telo. Navodila in smernice, ki jih dobiš, so le izhodišča, saj se pravila v praksi pogosto ne obnesejo stoodstotno. Zato se moraš naučiti izjemne fleksibilnosti pri vodenju bolezni. Ne gre za eno fiksno shemo, ki ji preprosto slediš, ampak za nenehno prilagajanje. Ko to fleksibilnost osvojiš, pa se ti odpre bistveno več svobode – pri življenjskih aktivnostih, izbiri hrane, razumevanju, kaj zmoreš in česa ne.

Pomembno spoznanje je tudi to, da si kot diabetik po eni strani vedno želiš biti "uspešen", skrbeti za svoje stanje, in če ti to ne uspeva vedno, se lahko pojavi nezadovoljstvo ali celo občutki krivde. Vendar pa včasih pozabljamo nekaj, jaz se moram zavestno opomniti, da je že to, da vsak dan, 24 ur na dan, leto za letom, uspešno "preživiš" s sladkorno boleznijo, velik dosežek. Ne moreš si privoščiti veliko napak. Navsezadnje imamo v žepu inzulin, potencialno nevarno orodje proti sebi, če ga je preveč ali premalo. To, da to neprestano "hendlaš", da si vsak trenutek upravljavec te kompleksne dinamike, se mi zdi za vse nas, diabetike, izjemen uspeh. Že to, da se vsak dan zbudiš, ni samoumevno. Včasih se zamislim in zavem, koliko truda je vloženega v to, pa se tega premalokrat spomnimo. In ko mi kdo reče z rahlim nerazumevanjem: "Joj, kako ti je pa ratalo imeti hipo?", bi ga včasih kar... No ja, hotela sem reči, da ni vedno tako preprosto, kot se morda zdi.

Urša: Na splošno, glede na vaše izkušnje, ali opažate pri ljudeh, s katerimi se srečujete v vsakdanjem življenju, razumevanje za izzive, s katerimi se soočate zaradi sladkorne bolezni, ali pa tega razumevanja pogosto primanjkuje?

Eva: Moram reči, da sama osebno nisem nikoli imela kakšnih res slabih izkušenj z nerazumevanjem. Mogoče je tako tudi zato, ker o svoji sladkorni bolezni vedno zelo odprto govorim in vsakomur, ki me kaj vpraša, pojasnim. Morda sem kdaj slišala kakšen nenavaden komentar, ampak jih preprosto preslišim. Verjamem, da smo vsi skupaj včasih nevedni ali pa imamo kakšne čudne predsodke, zato tem morebitnim nenavadnim odzivom nikoli nisem posvečala posebne pozornosti. Večinoma pa ljudje ne reagirajo negativno. Če me kdo kaj vpraša, mu brez zadržkov povem. Tudi na bazenu me marsikdo vpraša, kaj imam na roki, in ko jim pojasnim, so pogosto presenečeni. Tako take situacije izkoristim kot priložnost za ozaveščanje, da je sladkorna bolezen nekaj povsem obvladljivega, normalnega in ni noben "bav bav".

Je pa res, da ko ljudem začneš razlagati o nočnih hipoglikemijah in podobnih stvareh... Če te kdo vpraša, kaj pa se zgodi, če si daš preveč inzulina, pa rečeš, da lahko tudi umreš, se seveda pojavi precej strahu. Ampak jaz raje obrnem zadevo malo na hec, češ, saj zaenkrat sem se še vedno zbudila. 

Urša: Zelo močna sporočila, gospa Eva. Rekli ste, da ste zelo sistematična in "pošlihtana" oseba. Če bi vas zdaj izzvala in prosila, da strnete vaše najpomembnejše nasvete za vse sladkorne bolnike v nekaj ključnih točk, kaj bi te bile? Katera so tista temeljna načela, ki bi jih izpostavili kot najpomembnejša za dobro življenje s sladkorno boleznijo?

Eva: Mislim, da univerzalnih navodil preprosto ni. Predvsem zato, ker smo si vsi tako zelo različni. Kar deluje pri enem, pri drugem morda ne bo. In celo tisto, kar meni pomaga danes, jutri morda ne bo več. Zato bi kot temelj izpostavila predvsem nenehno opazovanje samega sebe, ob tem pa še stalno pridobivanje znanja in učenje.

Zelo pomembno se mi zdi tudi to, da si najdeš, oziroma izbereš zdravnika, ki bo tvoj partner. Z izbranim diabetologom se vzpostavi  dolgoročno "razmerje" in tukaj ne gre le za to, da imaš specialista, ampak osebo, ki jo boš poslušal, pa tudi ona tebe. Nekoga, s katerim bosta imela podoben pogled na to, kako voditi tvojo bolezen. Najti zdravnika, s katerim si zadovoljen, je ključno. Ker če nista "uglašena" glede vodenja, ga ne boš toliko upošteval. Jaz to razumem kot partnerski odnos – midva ali mi trije, če je zraven še edukatorka. Sama sem zato neizmerno zadovoljna in hvaležna, da sem tako zdravnico našla, to je dr. Karin Kanc.

Sigurno pa je treba živeti s sladkorno boleznijo, ne živeti za sladkorno bolezen. Sladkorna ni tvoje celotno življenje, ampak le eden od njegovih delov, in vse te prejšnje točke ti omogočajo, da to dosežeš. Tukaj mi je zelo všečna prispodoba, ki jo ima dr. Karin Kanc v svoji ambulanti – ko tisti velik "bav bav" postaja vedno manjši, dokler se ne prelevi v psa na povodcu. To pove vse. Jaz se s tem popolnoma poistovetim. Pes na povodcu je super prispodoba, kako sobivati s sladkorno. Po drugi strani pa je tudi pravi pes na povodcu za diabetika tudi super zadeva: vsak dan te spomni na aktivno življenje, skrb zase in za druge in na veselje do življenja.

Pomembna je tudi odkritost do sebe in drugih, da to ni neka skrita intima. Tukaj bi se dotaknila tega, da premalo govorimo, beremo, poslušamo o tem, kako nam je kdaj težko. Kako je človek kdaj sam, zlomljen, brez energije. Ker vsi se včasih znajdemo v takšnem stanju. Mislim, da bi morali več brati o tem, da je tudi drugim težko, da se spomnimo, da se v takih stiskah znajdemo vsi in da se to ne dogaja samo nam. Na vrhu hriba je lepo biti, v luknji pa ne. In če večkrat prebereš o tem, se lahko spomniš, da je tudi drugim hudo in da je to treba zdržati, da je to del poti, del vsakega življenja. Ampak tam smo v glavnem sami. Ko smo zmagovalci, je super, to tudi radi na glas povemo (objavimo), težke trenutke pa pogosto preživljamo sami in o njih tudi neradi spregovorimo.

Znanje o zdravi prehrani Eva deli na kuharskih delavnicah.

Urša: Torej poudarjate večjo odprtost glede teh manj lepih trenutkov in zavedanje, da se to dogaja vsem. Hvala za to pomembno izpostavitev. Res je ključno zavedanje, da nismo sami s svojimi izzivi in da se tudi drugi ljudje soočajo s podobnimi preizkušnjami...

Eva: Mislim, da je tudi vaša platforma pomembna prav zaradi tega. V tistih občutkih nemoči in neuspeha je dragoceno zavedanje, da je to del celotne zgodbe in da ti lahko že to spoznanje pomaga prebroditi težko obdobje. Nihče takrat ne more prevzeti bremena namesto tebe, ampak zavedanje, da je treba "zdržati" in da bo prišlo tudi boljše obdobje, je izjemno pomembno.

Urša: Če se za trenutek še vrneva k tistemu delu najinega pogovora, kjer ste poudarili pomen učenja in izobraževanja... Kateri pa so za vas osebno najboljši viri novega znanja in informacij o sladkorni bolezni? Se zanašate na strokovno literaturo, spletne vire, izmenjavo izkušenj z drugimi ali kaj drugega?

Eva: Moram priznati, da se zdaj ne izobražujem več tako intenzivno, čeprav se zavedam, kako pomembno je to. Sem pa bila v prvih letih po diagnozi zelo aktivna na tem področju. Takrat sem bila nekaj let tudi predsednica Društva diabetikov tipa 1 Slovenije, kar me je vključilo v številne aktivnosti, projekte, povezave in komunikacije. Prvih deset let po diagnozi sem se resnično veliko učila. Veliko sem preučevala zdravo prehrano, znanje s področja življenja s sladkorno boleznijo in tehnološkega napredka sem pridobivala predvsem preko društva, skozi izmenjavo izkušenj z drugimi člani. Tam so nas tudi usmerjali na različna predavanja zdravnikov. Kot predsednica sem se takrat veliko pogovarjala neposredno z zdravniki, saj me je marsikaj zanimalo. Bila sem aktivna tudi na Zvezi društev diabetikov Slovenije, kjer smo takrat vodili program laične podpore in laičnih svetovalcev. To se mi je zdela odlična zamisel, a morda takrat ni bil pravi čas, da bi projekt zares zaživel. Veliko znanja sem pridobila tudi skozi komunikacijo s sestrami edukatorkami in zdravniki, še posebej z Jelko Zaletelj in že omenjenima Karin Kanc in Damjanom Justinekom.

Moje izobraževanje ni zajemalo le sladkorne bolezni, ampak tudi širše razumevanje zdravstvenega sistema, komunikacije z zdravniki in ozaveščanja na različnih področjih. Zelo pomemben se mi zdi vidik celostne obravnave. Na primer, psihološka podpora je pri nas še vedno precej podhranjena in ni ustrezno urejena. O tem delu se tudi manj govori. Tehnični vidik – pripomočki, zdravila – je zelo dobro pokrit, medtem ko dolgoročna psihološka skrb in obravnava kronične bolezni zaostajata. Podobno velja za povezanost sladkorne bolezni z drugimi zdravstvenimi stanji. Tukaj včasih opazim, da stvari niso tako celostno obravnavane, kot bi si želela. 

Urša: Je pri vas poleg sladkorne bolezni prisoten še kakšno drugo zdravstveno stanje ali izziv, s katerim se soočate?

Eva: Da, imam še Hašimotov sindrom, prav tako avtoimunsko obolenje ščitnice.  

Urša: Ste to diagnozo prejeli kasneje, po diagnozi sladkorne bolezni tipa 1?

Eva: Hašimotov sindrom sem imela diagnosticiran že v najstniških letih, torej pred sladkorno boleznijo. Nekaj let je bilo moje stanje stabilno, po diagnozi diabetesa pa se je zadeva ponovno bolj izrazila. Nikoli ni bilo zelo intenzivno, je pa prisotno. Kakorkoli, mislim, da je pomembno poudariti, da ne glede na to, kako dobro skrbimo zase, ne smemo pozabiti, da imamo kronično bolezen, ki jo moramo aktivno voditi in spremljati svoje zdravstveno stanje.

Urša: Gospa Eva, na koncu najinega pogovora, kaj bi rekli, da je tista najpomembnejša življenjska lekcija ali spoznanje, ki vam ga je prineslo življenje s sladkorno boleznijo?

Eva: Sladkorna bolezen me je v teh letih najbolj naučila, da je vsak dan darilo. Zagotovo to, da se zaveš, da če se dobro počutiš, je res vsak dan vreden in da si lahko za vsak dan hvaležen. Ne vem, ali je to izključno zaradi sladkorne, verjetno pa je tudi ta izkušnja prispevala k temu. Poskušam se čim večkrat spomniti na to, da ni samoumevno, da si tukaj, in da ni samoumevno, da si zdrav. Hvaležnost za vsak trenutek.

Urša: In še za sam konec, kaj si najbolj želite v prihodnosti? Kakšne so vaše želje in upanja, tako v povezavi z vašim zdravjem kot tudi širše v življenju?

Eva: Želim si, da bi te vrednote, ki jih nosim v sebi, trajale. Da bi lahko bila po teh vrednotah še za čim več dni hvaležna. Življenje se lahko zelo hitro obrne na glavo, zato si želim, da bi se to zgodilo čim kasneje. Mislim pa, da se zavedam pomena hvaležnosti za vse, kar je že za mano, za ves čas, ki mi je dan.

Urša: Krasen zaključek, gospa Eva. Najlepša hvala še enkrat za vaš čas, iskrenost in delitev vaših dragocenih izkušenj. Izjemno pomembno je, da se pogovarjamo o življenjskih preizkušnjah, tako o izzivih kot o načinih, kako jih premagovati, saj bo morda prav ta najin pogovor že danes pomagal kakšni osebi, ki se sooča s podobnimi preizkušnjami. Hvala, ker ste z nami delili svojo zgodbo.