Življenje z diabetesom: Matija in Sandra Bursač

Matija in Sandra Bursač

Matija je 12-letni deček s sladkorno boleznijo tipa 1, ki obožuje muce, kitajsko hrano, jezike, šah in break-dance. Njegova disciplina pri treningih mu pomaga pri uravnavanju sladkorne bolezni, ki ga spremlja od njegovega petega leta.

Njegova mama Sandra družinsko izkušnjo s sinovo diagnozo vidi kot darilo, ki jim je bilo poslano z namenom. Verjame v moč izobraževanja, povezovanja družine in ohranjanja optimizma tudi v najtežjih trenutkih.

Včasih se življenje spremeni v enem samem tihem popoldnevu, še preden se sploh zaveš, da je karkoli narobe. Za Sandro Bursač se je ta prelom zgodil aprila leta 2018, le štiri dni pred Matijevim petim rojstnim dnem. Danes, osem let kasneje, na to ne gleda le kot na diagnozo, temveč kot na pot, ki je njihovo družino prekalila in povezala. »To nam je bilo poslano z razlogom,« pravi Sandra. »Ne morejo imeti vsi sladkorne bolezni; imajo jo lahko le ljudje, ki to zmorejo.«

Šesti čut in nepričakovana diagnoza

Vse se je začelo z majhnimi spremembami, ki jih opazi le mama. Matija je bil nenehno žejen in lačen, prelomni trenutek pa se je zgodil v vrtcu, ko so se otroci odpravljali na tridnevni tabor na kmetijo. Sandri se je misel na sladkorno utrnila na hodniku vrtca, ko se je z vzgojiteljico pogovarjala o tem, ali bo Matija sploh lahko šel na ta izlet.

Urša: Sandra, kako ste sploh prišli od slutnje v vrtcu do potrjene diagnoze?

Sandra: Na koncu sestanka v vrtcu sem se ustavila na hodniku in vzgojiteljico vprašala, če tudi ona opaža kakšne spremembe pri Matiji. Vzgojiteljica je potrdila, da Matija veliko pije in veliko hodi na stranišče. Takrat se mi je utrnila misel, da ima mogoče sladkorno.

Čeprav me je zdravnica naslednje jutro mirila, da je verjetnost majhna, je klic iz zdravstvenega doma kmalu zatem vse spremenil: 'Takoj zdaj odidite na pediatrično kliniko, čakajo vas'. To je bilo aprila 2018.

V bolnišnici si sprva v zanikanju, upaš, da gre morda za napako. A sistem tam je krasen. Prvi dan te pustijo, le odgovarjajo na tvoja vprašanja in nič ne sprašujejo. Dajo ti teden dni časa, informacije počasi dozirajo, da jih lahko sprocesiraš in ponotranjiš. 

Jaz priznam, da sem po diagnozi veliko prejokala, ker sem morala to na nek način predelati, ampak po drugi strani pa smo se kot družina zelo povezali in smo šli skupaj čez to.

Sama sem takrat prešla na krajši delovni čas v službi, da sem lahko hodila v vrtec Matiji dati inzulin. V vrtcu so bili vsi krasni, on je bil takrat še alergičen na jajca, ampak smo s kuharjem v vrtcu vse krasno uskladili, tako da so posebej za njega pripravljali obroke.

Na začetku je veliko kuhala tudi tašča, saj živimo v isti hiši. Tudi ona je šla z nami na uvajanje k dietetičarki, na pediatrično kliniko, ker je sama rekla, če bom jaz kuhala, potem se moram tudi jaz izobraziti. Tako je tudi ona dobila vsa navodila, kako pripravljati hrano.

Potem smo začeli več kuhati doma, obrokom dodajati veliko zelenjave, solata je postala obvezni del kosila. Poizkušali smo res pripravljati na takšen način, kakor so nam svetovali. Torej, krompir v oblicah, kuhan, ne pečen, riža smo imeli tri vrste od Zlatega polja, da se ne razkuha, “al dente” kuhanja špagetov, da ne stojijo v vodi. Teh navodil smo se držali.

Z možem sva naredila veliko raziskav po spletu. Iskala sva informacije in ugotovila, da gibanje močno pomaga pri uravnavanju sladkorja. Tako smo s tem začeli kar vsi družinski člani.

Matija je bil pred diagnozo nenehno žejen in lačen.

Urša: Matija, se spomniš kaj od teh začetkov?

Matija: Res smo veliko hodili. Preveč!

Sandra: Ko smo prišli domov, je bila moja prva reakcija ta, da sem iz omare vse sladkarije vrgla direktno v smeti. Odločili smo se, da bomo imeli vsi skupaj, vključno s starejšima otrokoma, enak način prehranjevanja. Z možem sva v tistem prvem letu oba shujšala, vsak za deset kilogramov.

Mene je zelo skrbelo, kako bosta starejša dva otroka to doživljala, na primer, ali zdaj zaradi tega njiju po nepotrebnem omejujeva? Pa nista nikoli tega tako doživela.

Kmalu po Matijevi diagnozi smo izvedeli, da senzorji za merjenje sladkorja že obstajajo in smo jih naročali iz Nemčije, še preden so bili na voljo pri nas, da smo mu prihranili nenehno pikanje v prstke. In ko smo na senzorju videli, da sladkor raste, smo se oblekli in šli ven, ali pa so otroci v hiši postavili poligon in plezali po poligonu, dokler se vrednosti niso umirile.

Urša: Kako ste se navadili na vso tehnologijo, senzor, črpalka?

Sandra: Matija danes v šoli uporablja inzulinsko črpalko, ki mu zelo pomaga. Sošolci pa so na piskanje in alarme navajeni že od vrtca. Ko je dobil črpalko, sva v skupini pokazala, da to ni igrica, da to ne klikajo vsi, ampak le spremljevalka. Na ta način sva jim malo približala. 

Urša: Matija, kako pa sedaj obvladuješ te naprave med poukom? Te kaj ovirajo?

Matija: V bistvu ne, le cevka me moti med spanjem, ker se mi kam zatakne.

Sandra: Matija ima izziv nezavednih hipoglikemij. Sladkor mu lahko pade pod 2,8, pa on tega sploh ne začuti v razpoloženju. Zato mu šola omogoča spremljevalko ves čas pouka, da kdo od odraslih pazi na senzor, saj se otrok hitro zaigra. 

Povprečen sladkor ima malo višji, sploh zdaj, ko se začenja puberteta in zmešnjava s hormoni in je tudi želja po hrani malo drugačna. 

Črpalko pa bo letos dobil novo in sama potihem računam, da bi šel na brezcevno Tandem, če bo le na voljo. Drugače pa sem jaz zelo zadovoljna tudi s to črpalko.

Najbolj pa imamo izzive z lepilom na senzorju in na setu. Matija zelo reagira na to lepilo, zato moramo spodaj nanašati kortikosteroidna mazilo, da preprečimo vnetje.

S pomočjo senzorja smo ugotovili, da je imel ponoči hipoglikemije, pa kako hrana zares vpliva. Tudi uporaba inzulina se je spremenila s pomočjo senzorja, saj smo postali bolj pogumni. Z možem sva imela strategijo: nahranimo ga lahko vedno, kajti visoke sladkorje je težje spraviti na normalne vrednosti. S pomočjo senzorja smo začeli hitreje ukrepati in nismo več čakali dve uri, da smo dodali korekcijo.

Brezskrbnost na morju :)

Matija pri meritvi krvnega sladkorja - vse opravi sam.

Pripomočki za urejen krvni sladkor Matijo spremljajo na vsakem koraku.

Urša: Kako pa bi opisala ta dogodek, ko sladkor pobegne?

Sandra: Najboljši recept za to je maščoba in beljakovine v kombinaciji z ogljikovimi hidrati. Tega sladkorja res ne spraviš dol, ker maščoba drži sladkor visoko. In kot da bi vedela, ga ne drži na 6 mmol/L, ampak veliko raje na 16 mmol/L. 

Včasih je pa tako, da se nama zdi, se sva naredila vse, vendar gre vseeno sladkor navzgor. Zelo nepredvidljiva je sladkorna bolezen.

Urša: Matija, kaj pa prehrana v šoli, ti je všeč?

Matija: Najboljše je, ko imamo na jedilniku pizzo! Ampak najboljšega kuharja smo imeli pa v vrtcu, kuhar Blaž je kuhal prav zame, vedno je naredil prilagoditve tako, da sem tudi jaz lahko jedel vse tisto, kar so jedli ostali otroci. V šoli pa ni vedno tako. Ponedeljki mi niso najbolj všeč, ker je vedno nekaj sladkega, petki pa zato, ker je samo zelenjavna juha in kakšne ribe, ki jih ne maram najbolj. 

Ogljikove hidrate in inzulin imam približno določen za vsak obrok, potem pa po občutku malo zmanjšam ali povečam, odvisno od tega, kaj točno je v obroku.

Sandra: Pri rojstnih dnevih je najtežje. Sladkorna bolezen je ena velika organizacija. Vse je potrebno predvideti vnaprej. Ampak na zabavi težko predvidiš, kdaj bo torta. In kakšni bodo sladkorji.  Lahko so nizki, pa torte še ni, pa potem otrok poje nekaj sladkega za dvig, čez 15 minut pa rečejo, zdaj pa bo torta…

Kar v nekem začaranem krogu si. Tako da smo rekli, da se bomo vedno potrudili, kolikor bo šlo. Če pa bo šel sladkor navzgor, bo pač šel. So pa seveda to bolj izjeme tu in tam, tako da ni takšen problem.

Urša: Kaj pa bi Matija ti rekel, da najbolj vpliva na tvoje sladkorje?

Matija: Na sladkor najbolj vpliva nervoza. In na splošno prehrana. Najvišji sladkorji so po fast food-u, McDonald's-u, pomfriju in burgerju. Najboljše pa je, ko imamo športno vzgojo, takrat sem lahko 'svoboden' in črpalko pospravim. 

Sandra: Jaz bi dodala še srečo. Z možem sva opazila, da vedno, ko je Matija res vesel, recimo prvi dan dopusta ali ob kakšnem velikem navdušenju, so sladkorji neverjetno lepi. Takrat se lahko poje tudi torta, pa sladkor ostane stabilen.

Iz tehničnega vidika pa to, da se dovolj dolgo počaka, da začne delovati inzulin. Pri sladkorni bolezni pa je zelo zanimivo to, da že vnaprej veš, da boš zbolel. Še preden začne kihati in kašljati, sladkorji kar rinejo navzgor in takrat vem, da se nekaj “kuha”. 

Drugače pa je Matija aktiven najstnik, že štirkrat je bil na taboru na Debelem rtiču, kjer uživa v igrah, čeprav ga je letos jezilo, ker zaradi prepovedi telefonov ni mogel ohranjati svojega 'strajka' na Duolingu, kjer se uči nemščino in šah.

Urša: Sandra, omenili ste, da je sladkorna v družino prišla z namenom. Lahko kaj več poveste o tem?

Sandra: Večkrat smo se pogovarjali o tem, zakaj pri nas in zakaj Matija. In kar smo ugotovili je, da  nam je bilo poslano z razlogom in včasih rečem, da ne morejo kar vsi imeti sladkorne, to imajo lahko ljudje, ki to zmorejo in so res prav vsi junaki.

Mi smo se kot družina močno povezali pa tudi z Matijo še bolj. Z možem sva takrat tudi oba znižala telesno težo. Kasneje sva se pogovarjala o tem, da bi morda imela oba prekomerno težo, če sladkorne ne bi bilo. In tudi sedaj bolj pazimo, ker spoznaš, da to delaš zase. Ni hrana samo zato, da nisi lačen. Tukaj gre za drugačen vidik hrane.

Na potovanju z družino.

Urša: Občutek imam, da je zdravje dobilo drugačno mesto v vaši družini?

Sandra: Res je. Je tudi res, ko rečejo, da gre zdravje na usta. Pa mogoče smo vsi skupaj začeli bolj športati in se ukvarjati s športom. Mož plava, Matijo smo pri petih letih vpisali v plavalno šolo in je do letos plaval trikrat na teden. Lani se je pa odločil, da bo hodil na break-dance in hip-hop in sedaj to tudi trenira.

Urša: Kaj pa bi rekla, da je najtežje pri sladkorni bolezni?

Matija: Ves čas sem mislil, da je to en velik debel minus, ampak v bistvu ni. V šoli mi tudi pomaga, kdaj pa kdaj. 

Sandra: Za mene pa morda to, da smo se s tem sprijaznili. Se mi zdi, da je kot staršu najtežje gledati, ker je otroku odvzet del otroštva. Zelo hitro morajo odrasti. Večkrat kot starš tudi pomisliš, zakaj nisem jaz? To bi bilo veliko lažje.

Ni spontanosti. To mi je v bistvu bilo najteže sprejeti, da tako sedaj je. In potem se trudiš čim bolj približati neki normali, kakor je to možno.

Kot starš moraš biti vedno v podporo. Je pa zelo pomagalo, ker je znal tudi sam potolažiti.

Spomnim se, ko je bil Matija star pet let in pol in je na enem našem sprehodu rekel, kar sam od sebe: "Veš, mami, jaz se zdaj veliko bolje počutim, odkar smo prišli iz bolnišnice." Takšni pogovori so nama z možem olajšali ta proces sprejemanja.

In pa seveda to, ko vidiš, da otrok lepo napreduje, da ima urejene obroke. Jaz sem šele čez leta, ko sem gledala slike za nazaj videla, kako je bil otrok res bolan. Ta upadlost in v očeh brez energije, brez življenja. Tega takrat, ko imaš otroka ves čas pred očmi, niti ne opaziš, ker se sprememba dogaja počasi in postopoma.

Matija v predstavi hip-hop-a.

Urša: Matija, Sandra, kaj bi dodala na konec našega krasnega pogovora?

Matija: Podpiram vse ljudi s sladkorno boleznijo. Upam, da bodo enkrat našli zdravilo, črpalko bom pa obdržal kot svoj pokal, da sem preživel sladkorno bolezen. To bi bilo super! Drugim otrokom pa sporočam: “Preživel boš in dobro boš živel.” 

Sandra: Moja največja želja zanj je zdravilo. Čeprav se naučiš živeti s tem 'zvončkom', ki ti nenehno cinglja v glavi, bi bilo fajn, da bi ta skrb enkrat izginila. To ne pomeni, da bi šli na stare navade, še vedno bi ohranili zdrav način življenja, le ta nenehna skrb bi bila odvzeta. 

Urša: Dragi Matija, želim ti to, kar si najbolj želiš, zdravilo. In seveda, da bi še naprej tako vztrajno in uspešno »strajkal« z nemščino in šahom na Duolingu!

Vam, draga Sandra, pa želim, da bi se vam želja izpolnila in da bi našli zdravilo za vašega sina in za vse otroke s sladkorno boleznijo tipa 1. Da tisti »zvonček« neha cingljati kot skrb in naj ostane le kot nežen opomnik na zdrav življenjski slog, ki ga skupaj z družino tako lepo razvijate.