Življenje z diabetesom: Špela Čuk

Ursa Podobnik
Dec 17, 2025
11 min read

Sladka zgodba Špele Čuk se je začela ob začetku študija v Milanu, ko je namesto na prestižnem izobraževanju končala na urgenci. Kljub začetnemu šoku, izčrpanosti in zahtevnemu uvajanju v svet krvnega sladkorja in inzulina, je z izjemno vztrajnostjo dokončala študij v tujini, danes pa svojo kreativno pot nadaljuje v Sloveniji, kjer pri obvladovanju bolezni uporablja sodobno tehnologijo brezcevne črpalke in senzorja za neprekinjeno merjenje glukoze.

Špela spregovori o vplivu stresa na glikemijo, pomenu dobre edukacije in podpornega sistema ter svoji strategiji "ni vredno inzulina", s katero zavestno izbira hrano, hkrati pa poudarja hvaležnost za napredek zdravstva, ki ji kljub "dodatni službi" vodenja diabetesa omogoča aktivno življenje in optimističen pogled v prihodnost v tujini.

Urša: Draga Špela, najlepša hvala, da si si vzela čas in da boš z nami delila svojo zgodbo, ki se je začela precej nenavadno. Pa začniva kar tu. Lahko deliš z nami, kaj se je takrat dogajalo v tvojem življenju?

Špela: Hvala za povabilo. Uradno se je sicer začelo 7. januarja 2019, ampak nabiralo se je pa že prej. Tisto leto je bilo zame res stresno in jaz to pripisujem temu. Problemi doma, družina, pisanje diplome, šolanje v tujini… Kar nekaj stvari se je nabralo in nekje je moralo "počiti".

Že decembra sem opazila, da sem dehidrirana in ves čas hodim na WC. Bilo je čudno, a nihče ni pomislil na sladkorno bolezen. Potem sem januarja odšla na študij v Milano in namesto, da bi šla na to prestižno izobraževanje, sem končala na urgenci.

Bila sem prepričana, da imam trebušno gripo. Bruhala sem, bilo mi je slabo, utrujena sem bila, mišice me niso ubogale. Od mene ni bilo nič, samo spala bi lahko. Ko sem prišla na urgenco, so bili vsi presenečeni: "Kaj si si naredila, zakaj si nisi dala inzulina?", ker sem imela tako visoke sladkorje. Meni pa ni bilo nič jasno.

Prvi teden sem tako preživela v bolnišnici v Milanu. Bilo je ogromno novih informacij in veliko joka. Malo čudno se mi je zdelo tudi to, ker sem bila stara že 24 let, kar načeloma ni tako značilno za tip 1. Do takrat nisem niti poznala sladkorne bolezni ali poznala, da obstajata tip 1 in tip 2.

V bolnici so mi dali vse, kar sem potrebovala za preživetje. Rekli so mi, da moram nazaj v Slovenijo. Zame je bil to šok in res sem si želela ostati na tem izobraževanju. Sledilo je veliko dogovarjanja po e-pošti s slovenskimi zdravniki, da sem dobila inzulin. Mami mi ga je pripeljala v Milano, skupaj z iglami in vsem ostalim. Na pregled v Slovenijo sem prišla šele septembra, ko sem se vrnila. Tistih sedem mesecev je bilo kar divje!

Bila sem precej utrujena, telo se sploh ni spravilo k sebi. Tudi šolanje je bilo res naporno.

Urša: Ta začetek je bil res intenziven. Kako bi opisala svojo izkušnjo v bolnišnici v Milanu?

Špela: Verjetno je kar podobno kot pri nas. Moti me je edino to, da mi na primer niso dali pižame. Cel teden sem bila v istih oblačilih. Poskrbeli so, da sem preživela, oskrba in hrana sta bili v redu. So pa pri nas na primer sestre in negovalke, ki te umijejo; jaz sem bila čisto izčrpana, cel teden sem samo spala. Ko nisem spala, sem bila na telefonu in urejala stvari z domačimi. Urediti sem morala tudi zavarovanje, ker sem na to prej pozabila. Dobro, da sem imela evropsko zdravstveno kartico.

Zelo je pomagalo tudi to, ker govorim italijansko. Če bi govorila samo angleško, ne bi bilo najbolje, ker nekateri ne razumejo. Pa še to: pri nas so moški in ženske ločeni, jaz pa sem bila v sobi z dvema moškima. To mi je bilo kar nenavadno.

Urša: Omenila si, da so se nekateri simptomi pojavili že prej. Kakšne znake si opazila že pred diagnozo in koliko preje?

Špela: Nekje novembra, decembra. Takrat sem imela že neke vrste hiperglikemijo in nisem čisto registrirala, za kaj se gre. To pitje in uriniranje sem pripisovala praznikom, hrani in stresu, saj smo imeli takrat tudi naloge, ki smo jih morali dokončati pred odhodom v Milano.

Špela Čuk obožuje potovanja. — S prijateljicami med študijem v Milanu.

Študij, vztrajnost in učenje sprejemanja

Urša: Ali ti je danes žal, da si vztrajala in šla na to izobraževanje kljub tej diagnozi?

Špela: Ne, ni mi žal. To je bil mini magisterij, ki traja sedem mesecev, del privatne korporacije Richmond (ki ima v lasti velike znamke, kot so Cartier in Van Cleef). Vsako leto izberejo 20 ljudi z vsega sveta. Ti si z njimi, te učijo, z njimi delaš projekte. Dobiš notranje informacije, izobraževanja, spoznaš ljudi.

Moji rezultati tam niso bili tako dobri, kot bi lahko bili. Od ponedeljka do srede sem še nekako preživela, četrtek in petek sem bila pa že čisto izčrpana. Vikende sem potem prespala, v ponedeljek pa spet od začetka. Telo je bilo res izčrpano, zaspala sem tudi na mizi. Še sošolci, ki so bili zdravi, so bili po nekaj mesecih čisto povoženi. Pri meni je bila poleg vsega še sladkorna.

Edino, kar bi spremenila, je to, da bi se bolj potegnila zase, da bi bolj znala povedati, kaj potrebujem in zakaj ne morem izkazati vsega znanja in talenta, kot bi lahko.

Urša: Si po prihodu nazaj v Slovenijo ostala zvesta svoji milanski smeri izobraževanja?

Špela: Ukvarjam se z oblikovanjem nakita in grafičnim oblikovanjem. Trudim se uspeti svoji stroki, to v Sloveniji ni najlažje, zato delam tudi različne stvari, ki me zanimajo, čeprav niso povezane z mojo stroko.

Izzivi, injekcije in stres

Urša: Kaj pa ti je bilo v začetku pri sladkorni bolezni najtežje?

Špela: Grozno mi je bilo že to, da se je sploh zgodilo. Zdelo se mi je, da sem kaznovana za nekaj, česar nisem naredila. To je bil moj občutek. Potem so bile tu igle. Mislila sem, da nikoli ne bom mogla dajati igel, ampak če hočeš preživeti, moraš tudi čez to. Ampak že "samo" sprejetje kronične bolezni je zalogaj sam po sebi.

Najtežja so bila tudi ta nihanja krvnega sladkorja, preden naštudiraš vso hrano. Moja edukacija v bolnišnici v Milanu je bila zelo osnovna. Ko sem prišla v ambulanto za osebe s sladkorno boleznijo v Kopru, sem šele imela kakovostno izobraževanje. Takrat sem se dejansko naučila štetja ogljikovih hidratov in vpliva hrane, športa in ostalega. V bistvu potem vidiš, da imaš še eno "službo" zraven vsega ostalega.

Urša: Na začetku ti potem niso pojasnili štetja ogljikovih hidratov ali pa na primer razmerja ogljikovi hidrati : inzulin?

Špela: Ne. Samo predpisali so mi terapijo. Za zajtrk toliko enot, za kosilo toliko, za večerjo toliko. Rekli so, naj ne jem preveč ogljikovih hidratov. Zelo osnovno. Saj na tisti točki ne vem, če bi bila sploh pripravljena slišati toliko informacij; že to je bilo ogromno. Najprej smo se učili, kako dati injekcijo in že to je bilo na trenutke preveč.

Urša: Kaj pa si ugotovila do zdaj, kaj najbolj vpliva na sladkor v krvi?

Špela: Stres. To sem zelo hitro videla, da je ogromen dejavnik. Pri meni pa sploh. Zdi se mi, da mi sladkor prav kaže, kakšno je moje stanje stresa.

Spomnim se, ko sva se razšla s fantom: slabo sem spala tisto noč in sladkorji so bili celo noč in cel dan visoki. Nisem uspela znižati, visoke vrednosti so vztrajale, čeprav nisem niti jedla in bi morala biti že v hipoglikemiji. Podobno je bilo tudi z naslednjim fantom, ko sem imela že inzulinsko črpalko. To so takšni specifični dnevi, ki se jih res spomnim.

Tehnologija, svoboda in SmartGuide

Urša: Zdaj uporabljaš inzulinsko črpalko?

Špela: Januarja 2020 sem dobila Medtronicovo 640, zdaj imam pa brezcevno od marca letos. To sem prav čakala in sem "ful" zadovoljna! Zraven je senzor od Medtruma. Občasno se mu sicer malo odpelje in ima kar odstopanja. Sicer to vse reklamiram brez problema, ampak ni pa fajn, ko imaš sladkor 11 mmol/L, on pa kaže 4 mmol/L, ali pa obratno. Ker črpalka se zanaša na senzor in potem dovaja ali pa ustavi inzulin, kar ni okej.

Ko sem imela še Medtronicovo črpalko, ki je večja, so me ves čas hecali, da imam power bank. Sem bila za to tudi hvaležna, ker je bilo vse veliko lažje, ampak zdaj sem pa še bolj hvaležna. Eno leto sem počakala, ker sem vedela, da prihaja brezcevna, in sem rekla: "Bom počakala, kolikor bo pač potrebno počakati…" Je majhna, nima cevke, vse upravljam prek dlančnika ali aplikacije na telefonu. Vse pregledujem na telefonu, dodajam boluse in ostalo. To je čisto nekaj drugega, prava svoboda.

Urša: Kaj pa senzor za neprekinjeno merjenje sladkorja, si ga morda uporabljala že od začetka?

Špela: Ne. Najprej sem dobila črpalko, ko pa sem dobila senzor, ta še ni bil povezan s črpalko. Poleti sem bila tudi brez črpalke, ker mi je pogosto set padel ven zaradi vlažne kože. Tako da sem včasih prakticirala tudi to, da sem šla za kratka poletna obdobja nazaj na pen.

Urša: Kaj pa pri senzorjih? Si morda testirala še kakšen drug senzor, poleg Medtruma?

Špela: Pred kratkim sem testirala tudi SmartGuide, pravzaprav takoj, ko je prišel v Slovenijo. Bil je dober, točen, to mi je bilo res v redu. Super je tudi to, da napove vnaprej, kam gre sladkor.

Sicer vem, da ne more napovedati čisto vsega, ker ne ve, kaj bom vse počela, kaj bom jedla in ostalo. Tako da vem, da je veliko dejavnikov, ki na to vplivajo. Verjetno bi bile te napovedi zelo točne, če bi bil senzor integriran na črpalko in bi razpolagal z vsemi ostalimi podatki, ki jih ima na voljo črpalka. Je pa fajn, da je ta napoved in malo vidiš za naprej, kam bo šel sladkor.

Urša: Kaj pa ti je nasploh najbolje pri senzorju za neprekinjeno merjenje glukoze?

Špela: Prsti so prišli malo k sebi, predvsem to. Fajn je, da imaš ves čas nek približen vpogled, kaj se dogaja s sladkorjem. Meritve pa primerjam tudi z glukometrom in kadar je dobro kalibriran, je včasih celo ista številka ali pa zelo blizu. Zame je to že zadovoljivo.

Ugotovila pa sem na primer to, da če ne pijem dovolj tekočine, pride tudi do večjih odstopanj. V redu mi je, ker se ne rabim špikat in je več svobode glede spremljanja in samokontrole. Malo lažja je ta dodatna služba, za katero nisem plačana.

Nauki in strategija "ni vredno inzulina"

Urša: Kaj bi rekla Špela, da te je sladkorna bolezen naučila?

Špela: Morda sem malo boljša v organizaciji. Hvaležna sem, da sem začela potem malo več športati in telovaditi.

Visoka glukoza ni dobra niti za zdrave ljudi in na nek način je to tudi v redu, da bolj poskrbiš zase. Naučiš se več o prehrani in kako hrana vpliva na telo, na krvni sladkor, na počutje. Sama po sebi se s tem ne bi ukvarjala, na primer kako vplivajo beljakovine, kako lahko vplivata zelenjava ali pa vrstni red uživanja hrane. Meni je bilo to čisto nekaj novega, tega sama ne bi nikoli raziskovala.

Urša: To si vse najbrž tudi testirala v praksi in videla odziv telesa, ko si spreminjala vrstni red živil, začela obrok z zelenjavo itd.?

Špela: Ja, to sem vse testirala. Našla sem informacije na internetu, pa Glucose Godess in njeno knjigo. Takrat sem z njo delala izziv in smo delali njene tedne s kisom, zelenjavo itd. Ko sem se tega držala, je bilo super. Všeč mi je pri njej to, da ni: "Moraš!", ampak: "Kadar lahko delaš, kadar ne uspeš, je tudi okej." Če ti nekaj zapaše in ješ iz užitka, pač ješ iz užitka.

Tudi v ambulanti v Kopru imajo enak pristop. Ni tega, da nekaj ne smeš, ampak je ključno, da pokriješ in da ne pretiravaš.

Pri Glucose Godess smo po tednih stopnjevali in dodajali stvari. Začeli smo z žlico kisa pred jedjo, potem smo dodali sprehod po hrani, teden za tem zelenjava pred obrokom. Sladkorji so bili tisti mesec prav super. To zelenjavo sicer prakticiram že od prej, da dam najslabše čez takoj na začetku (smeh).

Urša: Ja, takšna je tudi moja strategija. Najboljše si pustim za konec (smeh). Kaj pa ti je pri sladkorni bolezni najtežje?

Špela: To, da ne morem kar jesti brez razmisleka. Da vidim hrano in zraven vidim še ogljikove hidrate in da ni samo tortica, ampak je še: "Hmm, kaj bo pa čez eno ali dve uri?”

Ali pa, da ne bo zvečer in ponoči hipoglikemij, če bom preveč pojedla pred spanjem. Po eni strani je tudi okej, ker potem raje kakšne stvari ne pojem ali pa si rečem, da "ni vredno inzulina", ker ni vredno moje energije. To je moja strategija.

Pa to, da imam ves čas v glavi, da moram imeti ogromno torbico in da moram vse organizirati na podlagi tega, tudi na primer potovanja in vse ostalo.

Samoskrb in nasveti

Urša: Špela, ob “dveh službah”, ki jih opravljaš, kako poskrbiš zase in se odklopiš?

Špela: Grem na konja. To mi da zelo veliko. Grem na kakšen pilates, ker sama od sebe se težko spravim; če pa plačam, je pa drugače in takrat res grem. Tako se za eno uro odklopim in pozabim na sladkorno. Drugače pa kakšne knjige, serije, prijatelji. Takrat se najbolj sprostim.

Včasih se lahko odklopiš, če nimaš ne visokih ne nizkih sladkorjev in takrat tista ura ne obstaja. Ali pa s prijatelji, če je kaj drugega v ospredju in če nič ne piska, potem lahko na to tudi pozabiš za kratko obdobje.

Urša: To so takšni lepi mini dopusti… Kaj bi priporočila ljudem, ki se mogoče zdaj s tem soočajo prvič, kaj bi bil tvoj nasvet?

Špela: Meni so v Milanu rekli, da so še hujše stvari od tega, naj ne jokam, ker je itak v redu in da bo vse okej (smeh). Saj oni verjetno res vedo, ker vidijo hujše stvari.

Zdaj pa si mislim, saj je res, so res slabše stvari od tega. Imamo dober zdravstveni sistem, hvala bogu nam vse krijejo. Ko pogledam račun v lekarni, kaj imam jaz vse pokrito, koliko stane inzulin ali pa če pogledam Ameriko, kjer je recimo inzulin treba plačati, ali pa kako napreduje tehnologija, prav tako zdravstvo. Mislim, da smo lahko res hvaležni.

Saj ni enostavno, ampak je managable, se da in dejansko so hujše stvari od tega (smeh).

Morda tudi to, da se čim bolj informirajo. Je pa iz te perspektive lahko biti pameten, ampak takrat pa ne vem, kaj bi jaz lahko slišala.

Urša: Koliko časa si potrebovala, da si bolezen sprejela?

Špela: Jaz sem jokala še vsaj ene pol leta, kadarkoli smo se o tem pogovarjali. Mi je pa pomagalo, da sem imela doma dober podporni sistem, da imaš nekoga, ki ti pomaga. Tudi sošolci so bili v veliko pomoč in pripravljeni vedno pomagati. Brez vsiljivosti, če sem karkoli potrebovala, ni bil nikoli problem, vedno je bil lep odziv. To ni samoumevno.

Urša: Kdo so bili ti ljudje, na katere si se najbolj zanašala na začetku?

Špela: Mama je naredila vse. Ona je s Flixbusom prišla v Milano… Stvari, ki jih mame naredijo za svoje otroke… Ona je vse to urejala tukaj v Sloveniji. Jaz sem po e-pošti in telefonu, ona pa fizično. Prinesla mi je inzulin, pomagala mi je, da sem prišla malo k sebi, potem ko sem prišla iz bolnišnice in vse ostalo, kar je bilo treba.

Vizija prihodnosti

Urša: Špela, kaj bi si v idealnem scenariju želela v roku petih, desetih let, kje boš takrat?

Špela: Da bi našli zdravilo ali pa presaditev celic, in da ne bi imeli več sladkorne bolezni v takšni obliki, ali pa v neki blažji verziji. Na primer da samo paziš na prehrano, da nisi več na inzulinu. Ublažitev bi bila že veliko boljša, če bi pa čisto pozdravili, bi bilo pa specialno. Najbrž nič ne izstopam pri tem.

Zase pa si želim tujino. V poštev pride veliko držav. Želim si, da bi lahko več potovala, da bi se nekje zunaj zaposlila in začela ustvarjati življenje. Želim ustvarjati in oblikovati. Najbolj si želim, da imam varnost in ostanem v svojem poklicu.

Urša: Draga Špela, tvoja zgodba je dokaz, da so sanje močnejše od tvoje diagnoze. Verjamem, da so potovanja in uspešna kariera v tujini že na tvoji poti in da bomo tvoje čudovite kreacije kmalu uvažali tudi v Slovenijo.

Želim ti, da še naprej tako pogumno in uspešno vodiš svoje sladkorje, predvsem pa, da tvoj optimizem ostane tvoj najmočnejši sopotnik. Naj se tvoja želja, in želja vseh, ki se soočajo s podobnimi izzivi, po ozdravitvi ali vsaj olajšanju bolezni, čim prej uresniči.

Sladkorna bolezen morda zahteva "dodatno službo" in nenehno organizacijo, a nam ne more vzeti strasti do ustvarjanja in poguma, da sledimo svojim ciljem, ne glede na ovire.