Življenje z diabetesom: Maruša in Matija Šimenc

1 day ago

8 min read

Maruša je mama petletnega Matije, ki je diagnozo sladkorne bolezni tipa 1 prejel julija 2024, ko je bil star tri leta in pol. Diagnoza je prinesla številne spremembe v njihov vsakdan, od uvajanja inzulina, prilagajanja prehrane do organizacije vseh sprememb v vrtcu.

Maruša spregovori o prvih znakih bolezni, dnevu diagnoze in izzivih, s katerimi se je družina srečevala po prihodu iz bolnišnice. Pove tudi, kako so se na Matijevo sladkorno bolezen odzvali v vrtcu, tako zaposleni kot otroci.

Svoj pogled prispeva tudi Matija. Čeprav je še majhen, že prepoznava nekatere znake na svoji inzulinski črpalki in ve, kaj narediti ob nizkem sladkorju, predvsem pa je Matija deček, ki uživa v otroških radostih. Rad ima traktorje, motorje, kolesarjenje, Lego kocke in obiske pri stricu na kmetiji.

Ko je ekstremna žeja postala znak, da nekaj ni v redu

Urša: Draga Maruša, najlepša hvala, da z nami deliš svojo oziroma Matijevo zgodbo, ki bo lahko v pomoč staršem, ki se morda prav zdaj soočajo s podobnimi izzivi. Kaj se je pravzaprav dogajalo, preden ste ugotovili, da ima Matija sladkorno bolezen?

Maruša: Matija je takrat spil res ogromne količine vode. Ker pa sta oba z Jerco (mlajša sestrica) že prej imela težave s pitjem in sta bila zaradi dehidracije celo hospitalizirana, sem bila vesela, da sta končno začela dovolj piti. Zato me Matijeva žeja sprva ni skrbela.

Obema sem pripravljala bidone z vodo, tudi za ponoči, in nisem komplicirala, tudi če je šlo kaj čez plenice. Glavno mi je bilo, da pijeta. In ko je Matija začel tako ekstremno piti, me niti ni tako zmotilo. Alarm se je v meni sprožil takrat, ko je Matija, čeprav je bil vmes že brez pleničk in ponoči suh, spet začel lulati. No, »lulati« je pravzaprav zelo blaga beseda, namreč, mokra je bila cela postelja.

Na eni točki je potem pil že toliko, da sem sama pri sebi rekla: »To ne more biti v redu.«

Dan, ko se je vse spremenilo

Urša: Kako in kdaj se je potem zgodil preobrat, ko ste šli k zdravniku?

Maruša: Bil je ponedeljek, iz vrtca so me poklicali in sporočili, da je mlajša hči, Jerca, zbolela, da ima vročino in jo moram priti iskat. Kmalu so me poklicali ponovno in mi povedali, da je vzgojiteljica opazila, da Matija sploh ni bil podoben sebi, saj je bil neverjetno utrujen. Bilo je sicer zelo vroče, zato človek tega na prvo žogo ne poveže z nečim resnim. Z možem sva sklepala, da je utrujen ali pa da se je nalezel od Jerce.

Vmes sem poklicala pediatrinjo in ko sem ji začela razlagati o Matijovem stanju, se mi je nenadoma začelo svitati. Sin moževega kolega ima namreč sladkorno bolezen tipa 1 in je bil ob diagnozi še mlajši kot takrat Matija. Takrat sem začela vse skupaj povezovati.

Pediatrinja je samo rekla, naj ga čim preje pripeljemo. Jaz pa sem v tistem trenutku pomislila le: »Gremo, takoj!«

Pridem domov, vzamem bidon in oblačila za preobleko, saj sem se že navadila, da jih moram vedno imeti s seboj, ker je šlo lulanje konstantno čez plenico. Preden sva sploh prišla od doma do Domžal, kar je recimo dobrih pet kilometrov, je bilo že vse mokro.

Najprej sem ga preoblekla v avtu, še preden sva šla v čakalnico. Nato sem mu natočila vodo v bidon, ker jo je vmes že spil. V čakalnici nisva čakala več kot deset minut. Njegov bidon je bil spet prazen, on moker.

Ko naju je medicinska sestra zagledala, naju je takoj poklicala v ambulanto. Preverila mu je vitalne znake in dejala, da nekaj ni v redu. Najprej mu je poskusila izmeriti sladkor s prsta vendar ni bil merljiv. Potem me je poskušala malce pomiriti in rekla, da verjetno nekaj ni v redu z aparatom.

Ko so nato meritev ponovili na drugem aparatu, je bil sladkor še vedno nemerljiv. Z rešilcem so naju takoj odpeljali na Pediatrično kliniko in tam je bil sladkor ponovno nemerljiv.

Prve ure v bolnišnici
Matija je prva 2 dneva v bolnišnici spal.

Pot do diagnoze

Urša: Kako se spomniš tistega čakanja, preden so ti povedali, kaj se dogaja s tvojim otrokom?

Maruša: V bistvu malo pričakuješ, ampak nisi pripravljen na trenutek, da ti nekdo to pove.

Po eni strani seveda nočeš nobene diagnoze in se tega otepaš. Po drugi strani pa si v bistvu želiš, da bi končno izvedel, kaj je narobe. Hkrati pa veš, da ti bo zdravnica povedala nekaj, kar ti ne bo všeč.

Na Pediatrični kliniki je potem sledila triaža, Matiji pa so uspeli izmeriti vrednost sladkorja - namerili so kar 48,6 mmol/L!

Matija je nato dva dni samo spal. Na oddelku so potem preverjali tudi ketone in ker takrat še ni lulal na kahlico, je bilo zbiranje urina še posebej zapleteno. Ena od medicinskih sester mi je zelo pomagala s predlogom, naj dam v pleničko vato, da bomo tako ujeli vzorec. Tako nam je tudi uspelo, in ko so vzorec urina končno analizirali, je bilo v njem ogromno ketonov in sladkorja.

Spominjam se, da sem samo stala tam in prosila, naj me nekdo končno zbudi iz te nočne more.

Doma pa je bila Jerca s hudo vročino. Takrat se je vse sesulo. Z Matijo sva bila v bolnišnici dober teden dni, sprejeta sva bila 16. ali 17. julija, domov pa sva odšla 24. julija.

Prvi dnevi po diagnozi

Urša: Kako se spominjaš prvih dni v bolnišnici, Maruša?

Maruša: Z možem sva tisti teden v bolnišnici doživljala tako, kot bi bila ponovno na fakulteti. Gora novih informacij. Meni je bilo mogoče za kakšen odstotek lažje, vsaj kar se tiče prehrane, saj po izobrazbi prihajam iz te stroke. Vem, kaj so beljakovine in kaj naredijo v telesu, vem, kaj so ogljikovi hidrati in zelo dobro poznam tisto tako imenovano dieto sladkornega bolnika, ki seveda sploh ni prava dieta, saj lahko otrok jé čisto vse.

Ampak kljub vsemu, ko si enkrat osebno v tem, nimaš pojma o ničemer. V glavi sem imela samo meglo in nenehno sem se spraševala, kako bomo mi to sploh izpeljali. Bilo mi je prav grozljivo, saj sem se ob vsem tem znanju počutila neskončno nemočno.

Prva hipoglikemija
Na kliniki se je njegovo počutje drastično izboljšalo
Popestritev bivanja v bolnišnici

Od doma nazaj v vrtec

Urša: Kako pa je potem potekala vrnitev v njegovo staro okolje, med prijatelje? Je bil še dolgo doma, preden se je vrnil v vrtec?

Maruša: Po diagnozi je ostal doma še šest mesecev, od julija pa do decembra. Šele v začetku decembra sva ga začela postopoma uvajati v vrtec, za kakšni dve do tri ure na dan. Njegovi vrtčevski prijateljčki so bili tako veseli, ko so videli, da se je Matija končno vrnil. Prav neverjetno je bilo, kako so ti majhni otroci vse razumeli. Točno so recimo vedeli, da morajo biti tiho, ko mu začne piskati aparat.

V vrtec sem takrat odnesla tudi ogromno gradiva, slovenske in angleške knjigice ter stripe, vse, kar bi jim pomagalo razumeti situacijo. Poskrbela sem tudi za strokovno literaturo in sledilo je še izobraževanje za zaposlene. Vsi zaposleni so se neverjetno potrudili.

Tudi Matijeva spremljevalka je izjemna in ima stvari popolnoma pod nadzorom, enako velja za vzgojiteljico in pomočnico. V vrtcu so si zdaj še sami organizirali svoje interno izobraževanje, saj seveda ne moremo celotnega kolektiva poslati na usposabljanje na kliniko. Jaz pa imam telefon ves čas na dosegu roke, če bi me slučajno potrebovali.

Izzivi in prehrana v vrtcu

Urša: Zelo zanimivo, da so v vrtcu organizirali tudi interno izobraževanje?

Maruša: Zaradi tega, ker Matija in Jerca zjutraj prihajata v zbirno skupino in ostajata v vrtcu tudi popoldne. Tam zanj skrbijo tudi druge vzgojiteljice in nekatere je strah, da bi šlo kaj narobe. Vedno jim povem, da je najbolje, če karkoli ne vedo, naj vprašajo Matija, ki sam ve že večino stvari. Vedno pride povedat, da mu črpalka piska in da sta dve puščici navzdol. Potem pa morajo še vzgojiteljice preveriti in pravilno ukrepati. Številke sicer Matija tudi že pozna, ampak ne ve točno, kaj pomenijo.

Nekaj časa je samo po zvoku na črpalki razločil, ali je nizek ali visok sladkor, zdaj pa se mi zdi, da mu je to že vseeno (smeh). V vrtcu hipoglikemijo rešujejo z glukoznimi tabletami. Z vrtcem smo naredili res ogromno.

Urša: Je bilo pri prilagajanju prehrane v vrtcu težko?

Maruša: Problem je bil to dejansko izpeljati v praksi. Verjamem, da je velik izziv pomanjkanje kadra, saj je težko vse zaposlene ustrezno usposobiti. Vzamimo čisto banalen primer. Za kosilo so imeli bograč, torej meso in krompir. Matija je dobil v glavnem juhico, pet koščkov mesa in dva krompirčka, kar je bilo preračunano na 30 gramov ogljikovih hidratov. V resnici jih je bilo veliko manj in bi ga s tem spravili v hipoglikemijo.

Kljub temu sem neskončno hvaležna pomočnici vzgojiteljice in vzgojiteljici, ker me vedno pokličeta, kadar nista prepričani o količini ogljikovih hidratov.

Na začetku smo, razumljivo, večkrat imeli kakšen zaplet. Takrat je bila z Matijo še prejšnja spremljevalka in prejšnja organizatorka prehrane, ki se mogoče nista uspeli vsega naučiti, poleg tega pa takšna novost prinese tudi spremembe v sami kuhinji in je bil potreben čas, da se stvari ustalijo na novo.

Črpalka in prilagajanje inzulina

Vmes Matija priteče z igrišča in pokaže svojo "mašinco” (tako je poimenoval svojo inzulinsko črpalko). Pohvalil se je, da zna tudi prepoznati nizek krvni sladkor.

Urša: Kako pa danes poteka vaš vsakdan?

Maruša: Imamo kar izzive glede kritja hidratov. V črpalki moramo pogosto spreminjati nastavitve. V remisiji je bil Matija zelo kratek čas, takrat je porabil le približno eno enoto inzulina na dva dni. Avgusta je bilo še nekaj dni, ko je inzulina potreboval res zelo malo, potem pa so vrednosti sladkorja hitro naraščale: petnajst, sedemnajst, devetnajst mmol/L. Takrat je bilo treba odmerke inzulina povišati. Zdravnica je rekla, da bo primeren za črpalko, ko bo potreboval vsaj osem enot inzulina na dan, in to se je zgodilo že septembra. Decembra istega leta je dobil inzulinsko črpalko.

Matija in njegovo znanje

Matija spet priteče in se malo odžeja, vmes pa pogleda svojo »mašinco« in vidi tri puščice navzdol.

Urša: Kaj pa to pomeni, Matija?

Matija: Nizek sladkor.

Urša: Kaj moraš pa potem narediti?

Matija: Jest!

Urša: Jest? Kaj pa potem poješ?

Matija: Nekaj sladkega!

Urša: Kaj najraje ješ, ko imaš nizek sladkor?

Matija: Piškote!

Maruša: In potem gre puščica kam?

Matija: Gor!

Matija obožuje obisk strica in njegove kmetije
Zelo rad kolesari
Pleza po drevesih, tudi v adrenalinskem parku
Zabava zbrano družbo ;)
Se preizkusi v zanimivih nalogah
Živali so njegova sprostitev

Rojstni dnevi, tehtnice in »mašinca«

Urša: Kako pa je danes z vsemi tistimi vsakodnevnimi stvarmi, na katere drugi starši sploh ne pomislijo, kot so rojstni dnevi, morje ali naročanje v lokalu?

Maruša: Pri čisto vsem je treba res ful paziti. Na začetku je bilo tako: kjerkoli smo bili, je Matija rekel »Mami, jaz bi to«, ti pa mu nisi imel kaj ponuditi. Čaj, voda in to je to. Zdaj, ko smo v lokalu ali na morju, mu dovolim eno majhno pločevinko Coca-Cole Zero na dan. Ko to spije, se nič ne zgodi.

Zelo sem hvaležna, da Matija kljub vsemu tako radi povabijo na rojstne dneve in da so ga tako lepo sprejeli. Vedno mu dam s sabo tudi svojo torto in malo Coca-Cole ali pa mu naredim malinovec brez sladkorja. Zavedam se, da malinovci brez sladkorja niso najboljša izbira, ampak v primerjavi z vsem ostalim…

Doma imamo na pultu tri tehtnice in še kar tehtamo. Se mi zdi, da ni nič narobe s tem. Ko imajo v vrtcu za malico bombetke ali sirove štručke, mu dam s sabo LCHF rogljiček.

Ko imamo vrednosti 19, 20 mmol/L, ko sem že vse korigirala in vem, da mora pasti, pa mi kdo reče »Ej, lej, ne stresiraj se, to so pač ups and downs«, si mislim: a lahko sploh ne prihaja do tega?

Preden se poslovimo, k nam še zadnjič pritеče Matija. Vprašam ga o njegovi "mašinci".

Urša: Matija, zakaj pa imaš tole mašinco?

Matija: Zato, ker imam sladkorno.

Urša: Kaj pa je notri?

Matija: Inzulin.

Urša: A ti tudi kaj tipkaš po črpalki?

Matija: Ja, ko mi mami reče, ko piska, potrdim. Pa inzulinčka znam dat!

Maruša se nasmehne: "Pri injekcijah mi je zajokal enkrat. Samo enkrat." V vrtec danes hodi s svojo torbico, v kateri so merilček, glukozne tablete, peresnik z inzulinom, baterije in set.

Drugače pa Matija najraje čas preživlja pri stricu na kmetiji, med traktorji in stroji. Ko bo velik, bo popravljal »traktorje pa mašine«. Do takrat pa si želi le še eno stvar: svojo drevesno hišico.

Draga Maruša in Matija, hvala, ker sta z nami delila vajino zgodbo. Prepričana sem, da bo marsikateri družini, ki je na začetku te poti, dala upanje, da se tudi iz največje "megle" sčasoma najde pot do vsakdana, v katerem je spet prostor za lepe stvari: kolesarjenje, Lego kocke in sanje o drevesni hišici.