Življenje z diabetesom: Anita Kopač Rejec in Lucija Rejec

Lucija Rejec

Zgodba Anite Kopač Rejec je zgodba mame, ki se je skupaj s svojo hčerko, Lucijo, naučila živeti s sladkorno boleznijo tipa 1. Ko je Lucija pri šestih letih dobila diagnozo, se je življenje njihove družine čez noč spremenilo. Zaradi bolezni je bilo potrebno veliko prilagajanja, organizacije in iskanja odgovorov na številna vprašanja, ki so se pojavila. Anita v pogovoru z nami deli, kako so začetke doživljali kot družina in kako so se korak za korakom učili novega načina življenja.

Čeprav svoje zgodbe sicer ne deli pogosto, verjame, da imajo izkušnje moč, da pomagajo drugim. Njena zgodba je zgodba mnogih staršev: o tem, kako se postaviš za svojega otroka, kako se naučiš zaupati procesu in predvsem, kako otroka počasi usmeriti v samostojnost.

Urša: Anita, lepo pozdravljeni in hvala za odziv na povabilo, da svojo zgodbo delite z nami. Verjamem, da lahko vaša izkušnja pomaga mnogim staršem in osebam s sladkorno boleznijo.

Anita: Z veseljem, sploh ker je za skupno dobro. To tudi sama spremljam. V vaših zgodbah lahko človek res kaj pametnega izve. Takšne informacije je treba širiti, ozaveščati in s tem pomagati drug drugemu. Zelo pomembno se mi zdi, da naredimo kaj za skupno dobro. In ko to narediš, je občutek res poseben. Si bolj zadovoljen, bolj nasmejan. Veš, da si naredil nekaj dobrega.

Začetki Lucijine sladke poti

Anita: Lucija živi s sladkorno boleznijo tipa 1 že od svojega šestega leta. Diagnozo je dobila pred 13 leti. Zdaj ravno piše poklicno maturo, za poklic veterinarski tehnik, potem pa se želi vpisati na visoko zdravstveno šolo. Želi si namreč postati diplomirana medicinska sestra, da bi delala kot reševalka. 

Lucija je zelo velika ljubiteljica živali. Pri nas doma dobesedno sobivajo pes in ptice nimfe in več muckov.

Ko se je vse skupaj začelo, sem kar hitro posumila, ker se tudi sama ukvarjam s prvo pomočjo. Po poklicu sicer delam v kuhinji, zaposlena sem v vrtcu, kjer kuham za otroke, ampak s prvo pomočjo sem že več kot dvajset let povezana. In ravno to znanje mi je pomagalo, da sem znake precej hitro prepoznala, poleg tega pa je pred tem zbolel tudi sin sodelavke, star petnajst let in seveda sem si potihom želela, da to ni to.

Tik preden je Lucija zbolela, sem v dnevni sobi temeljito pospravila večjo omaro. Kar naenkrat je v njej nastalo veliko prostora. Čez 14 dni, ko je Lucija zbolela in prišla iz bolnišnice, so prazne police v omari zapolnili njeni pripomočki. Kot da bi vedela, da moram pripraviti prostor za to...

Drugače pa je naša družina gasilska družina. Vsi smo operativni gasilci in vedno pomagamo sočloveku, ko najbolj potrebuje pomoč. Ko je ogroženo življenje ali premoženje. Hodimo na intervencije in tudi Lucija že opravlja to delo.

Oba z možem imava znanje prve pomoči za operativnega gasilca bolničarja. Lucija že od nekdaj hodi z menoj na vaje za prvo pomoč - na začetku, ker nisem imela drugega varstva, kasneje pa je igrala poškodovanca na naših vajah. Tako je spotoma osvojila mnogo znanja prve pomoči. Sedaj pa kaže, da bo to njen način življenja, ker si želi to tudi študirati.

Precej redke so med gasilci osebe z diagnozo sladkorna bolezen tip 1. So pa vsi zelo pogumni in pomagajo družbi.

Urša: Je bil začetek težak?

Anita: Ja… pri nas se je vse kar naenkrat nabralo. Mož si je ravno en dan prej, preden smo izvedeli za diagnozo, poškodoval pri delu v gozdu, saj pomaga tašči na manjši kmetiji. Tako da je bilo kar vse skupaj na kupu. Potem smo Lucijo izpisali iz vrtca in je bil mož štiri mesece z njo doma.

Kasneje v šoli so sledile vse tiste prilagoditve. Bila je tudi prva na šoli s sladkorno, tako da je bilo res kar pestro. Na šoli so se je učitelji kar malo izogibali, sošolci pa so jo lepo sprejeli. Kasneje sem se zelo borila, da bi dobila spremljevalca na šoli, a so mi dvakrat zavrnili vlogo.

Lucija zato nikoli ni imela spremljevalca na šoli, od prvega razreda naprej je bila samostojna. Morda bi bilo po novem zakonu drugače, ampak jaz se potem nisem več s tem ukvarjala. Nama z možem je bil cilj, da jo čim bolje usposobiva, da zna poskrbeti zase. Tri leta je bila na penih, konec tretjega razreda je prešla na črpalko.

Imeli smo to srečo, da je imela Lucija tri leta isto učiteljico, ki je že poznala sladkorno bolezen in je vedela, kako je treba v določeni situaciji postopati. Dokler je bila ona prisotna, je nekako šlo. Če je manjkala, se je to hitro poznalo. A nama je bilo glavno, da se ji, po navodilih Pediatrične klinike, pri malici in kosilu izmeri sladkor. To se je zapisovalo v zvezek, ki ga je imela vedno s seboj.

Lucija je hitro postala samostojna in odgovorna.

Kako se je kot mama Anita spopadla z diagnozo otroka?

Anita: Na začetku je bilo res pestro, to lahko rečem. Ampak hvala Bogu je mož ostal doma štiri mesece, tako da nisem bila čisto sama v tem. Potem pa… korak za korakom. Dan za dnem, teden za tednom.

Težko rečem, kaj je bilo najtežje. S časom marsikaj tudi pozabiš. Zapomniš pa si kakšne specifične situacije. Recimo, ko je Lucijin razred odhajal v šolo v naravi, sem učiteljici rekla, da bo šla Lucija z njimi. Ona pa mi je rekla, naj raje ostane doma. Seveda nisem sprejela tega in vztrajala, da gre tudi Lucija v šolo v naravi. Če ne bi vztrajala, bi najverjetneje res ostala doma.

Smo pa potem šolo v naravi vsako leto rešili tako, da smo si mi v tistem kraju, kjer so bili oni nastanjeni, najeli sobo. Da smo bili blizu. Seveda je to pomenilo še dodatne stroške. Ampak meni je bilo pomembno, da lahko gre tudi Lucija z njimi in da dobi to izkušnjo, tako kot vsi ostali.

V tretjem razredu, ko je dobila črpalko, sicer takrat še brez senzorja, je vse skupaj postalo malo lažje. Jaz sem vedno, kamorkoli so šli, že vnaprej uredila stvari glede hrane. Pogovorila sem se s kuharjem, velikokrat sem ji dala tudi kaj s sabo. Kakšne polnozrnate testenine, kak namaz brez sladkorja, marmelado, da sem bila mirna, saj sem potem vedela, da bo imela na voljo živila, ki ji ustrezajo.

Na začetku naše sladke poti mi je zelo pomagal z nasveti prijatelj, reševalec in zdravstvenik. Tudi njemu je za sladkorno boleznijo zbolel sin, ko je bil star petnajst let. To je mojega prijatelja zelo prizadelo. Povedal mi je, da že 20 let gleda različne tragedije po terenu kot reševalec, ampak ko mu je zbolel sin, je jokal tri dni skupaj.

Prehod na črpalko

Urša: Pravite, da je s črpalko vse postalo veliko lažje. Kako je izgledal ta prehod?

Anita: Ja, iskreno, zelo je bilo stresno. Imeli smo vsa ta izobraževanja na Pediatrični kliniki in mene je bilo najbolj strah štetja ogljikovih hidratov.

Dokler je bila na penih, tega sploh nismo delali. Držali smo se nekih osnovnih priporočil zdrave prehrane, potem pa kar naenkrat: vse, kar poješ, moraš izračunati in vnesti v sistem. In kljub temu, da lahko vse zelo natančno izračunaš, je še vedno ogromno dejavnikov, ki vplivajo. Lahko so čustva, vročina, lahko kaj pozabiš vnesti… vse to igra vlogo. Ko je prišla še puberteta, je bilo pa sploh pestro.

Bilo je kar nekaj vzponov in padcev. Potem, ko je že bila na črpalki, ji je morala zdravnica v enem izmed Lucijinih uporniških obdobij črpalko odvzeti in jo vrniti nazaj na peresnike.

Pogovor, ki sva ga imeli, ko je bila stara 13 let in je prišla iz bolnišnice, mi bo za vedno ostal v spominu. Sladkorji niso bili najlepše urejeni in jo je diabetolog moral poslati za en teden na oddelek. Ker je bilo to ravno v času korone, ni bilo obiskov, ni bilo sprehodov. Edini stik smo imeli preko telefona. Cel teden je bila zaprta v sobi. Ko je prišla domov, je bila zelo slabe volje. Ko sem jo vprašala, kaj je narobe, mi je rekla, naj grem sama poskusit biti en teden zaprta.

Potem sem ji rekla, da jo razumem, da sigurno ni bilo prijetno. Ampak sem jo tudi spomnila, da je vedela, kaj jo čaka, če sladkorji ne bodo urejeni. In mi je rekla… da si ni sama izbrala sladkorne. Potrdila sem ji, da si bolezni res ni izbrala sama, da pa si lahko sama izbira, kako bo živela z njo. Kakšno pot bo ubrala.

Urša: Bolezni si res ne izberemo, kako jo sprejmemo in živimo z njo, pa je seveda na nas. Otrokom je najbrž to težko razumeti. Kaj pa potem prehod na senzor, ste opazili kaj novega, kar prej ni bilo tako izrazito?

Anita: Pri Luciji je bil problem že od začetka, da ni kazala klasičnih znakov hipoglikemije.

Ona je imela lahko že zelo nizke vrednosti, pa ni bilo tiste klasične slike. Postala je bolj tečna, razdražljiva, in po tem smo vedeli, da nekaj ni v redu. S senzorjem smo začeli stvari hitreje zaznavati in tudi sama se je bolje naučila prepoznati znake hipoglikemije.

Spomnim se na primer dnevov v šoli, malica ob devetih, kosilo ob dvanajstih. In če se je ura malo zavlekla, je inzulin že naredil svoje. Marsikdaj je sama ugotovila, da nekaj ni v redu, in je šla v kuhinjo, da je dobila nekaj za pojesti, zato da je zdržala do kosila. Enkrat mi je celo rekla, da je imela občutek, kot da je ne nosijo več noge, kot da ne hodi več po tleh, ko je bila v šoli med hipoglikemijo na poti v kuhinjo. Takrat sem potem prosila učiteljico, da v takšnih primerih ne hodi sama, da naj gre vsaj en otrok zraven, ki lahko pove, če se slučajno kaj zgodi.

Kasneje pa so jo znali vprašati, kdaj bo spet imela "hipo", da bodo šli malo na sprehod.

Najbolj mi je ostalo v spominu, ko so šle učiteljice na izobraževanje. Ker je bila Lucija prvi primer na šoli, so bile res prestrašene. Mislile so, da bo kar padla skupaj sredi dneva, ker so jim tako predstavili. Tudi jaz sem imela na začetku ta strah, ko sva prišli iz bolnišnice.

Ampak so potem, po kakšnih treh tednih ugotovile, da z njo ni nič takšnega. Da potrebuje malo več pozornosti. In da se ji izmeri sladkor. To je bilo vse.

Črpalka je Luciji spremenila življenje, mami pa prihranila nekaj skrbi.

Izzivi pri iskanju varstva za otroka

Urša: Kako pa je bilo doma? Se morda spominjate kakšnih posebnih izzivov?

Anita: Ja… najtežje so bile počitnice. Mož je delal v treh izmenah, en teden zjutraj, en teden popoldne, en teden ponoči in zraven je še tašči pomagal. Najhuje je bilo, ko sva morala oba zjutraj v službo. Takrat praktično ni bilo nikogar doma. Imeli pa smo srečo, da je Lucija obiskovala vrtec, kjer sem bila zaposlena sama in kadar ni bilo druge možnosti, sem jo zjutraj pripeljala s sabo v vrtec.

Prišla je z mano, šla na oddelek, poznala je vse, prostor, vzgojiteljice. Tam se je igrala, ko je bilo treba jesti, je prišla k meni v kuhinjo, je pojedla in potem odšla nazaj. Tako smo reševali in smo nekako speljali.

Vpliv diagnoze na družino

Urša: Ali sedaj, ko je že čisto samostojna, še vedno kdaj preveriš njene sladkorje?

Anita: Občasno še. Sploh, če se dogaja kaj posebnega - vročina, bolezen ali kaj takšnega. Takrat bolj spremljam. Drugače pa se vidi, ko je bolj razdražljiva ali "čudna", veš, da nekaj ni v redu. Pri hipoglikemiji zna postati kar direktna, pri visokih sladkorjih pa tudi. To vemo in tudi hitro opazimo.

Urša: Kako pa je sama diagnoza vplivala na celo družino?

Anita: Zanimivo je bilo že čisto na začetku. Imam še sina, ki je deset let starejši. Ko je Lucija prišla iz bolnišnice, sem ga prosila, da pred Lucijo ne je sladkarij. In on se je potem za hišo skrival, če je kaj takšnega pojedel. In še danes se spomnim, ko mi je rekel: "Tukaj jem napolitanke, kot da bi bilo kaj prepovedanega." To se mi je res vtisnilo v spomin.

Saj že prej nismo jedli ogromno sladkarij. Ampak po diagnozi smo še bolj pazili. Sploh po nekaj obiskih bolnišnice je tudi Lucija začela drugače razmišljati. Videla je, da bo treba nekaj spremeniti. Danes pa se je navadila na vse skupaj. Na tehnologijo in na način življenja.

Ko vidiš, kaj imaš danes na voljo, si težko predstavljaš, da tega ne bi bilo. In res upam, da bo tako tudi ostalo. Da se bo tehnologija še naprej razvijala in da bo dostopna. To nam ogromno pomeni.

Urša: Toliko izkušenj in raznovrstnih zgodb in tudi izzivov... vas je to kot družino še bolj povezalo?

Anita: Po svoje ja. Seveda smo se vsi tudi usposobili in naučili veliko o sladkorni bolezni in kako je potrebno postopati. Najbolj pomembno pa mislim da je to, da otroka čim prej naučiš, da si zna pomagati sam. Da zna že v šoli sam urediti sladkor, inzulin, črpalko.

Rekla bi, da sem, odkar je z nami sladkorna bolezen, postala tudi bolj potrpežljiva in samozavestna, Luciji zaupam. Je pa res, da tudi otroci s posebnimi potrebami, kot so naši sladkorčki, potrebujejo jasne meje ravno tako, kot zdravi otroci. Čeprav se mi včasih ob tem trga srce.

Drugače pa je Lucija pred kratkim opravila tudi izobraževanje za prostovoljno operativno gasilko. Za dekleta z veliko poguma, kot je Lucija, res ni meja.

Diagnoza je družino Kopač Rejec še dodatno povezala.

Želje za prihodnost in življenjske lekcije

Anita: Za naprej si želimo… predvsem lepe sladkorje. Čeprav vemo, da življenje ni ravna črta. Ne gre vedno samo naravnost, gre tudi gor in dol in tako je tudi pri sladkorni.

Urša: Kaj pa vas je sladkorna naučila? Vas kot mamo, pa Lucijo in morda tudi vse skupaj, kot družino?

Anita: Da si moraš sam najti svoje mesto in da se moraš za svoje pravice sam boriti.

Mož mi je večkrat rekel, da grem v šolo samo "galamo delat". Sem rekla, ne, jaz se borim za njene pravice. Ona sama se ne more. In to je to. Nihče drug ne bo namesto tebe.

Nobena bolezen ni lepa. Se ji pa lahko prilagodiš, če slediš navodilom zdravnikov in imaš tudi nekaj lastnega zavedanja.

Mi vsi imamo na razpolago terapijo zastonj. Gibanje je vedno brezplačno. Samo ven moraš iti, ni treba iskati dragih rešitev.

Lucijo zanimajo različne dejavnosti, med drugim tudi petje.

Anita: Lucija je bila v osnovni šoli najhitrejša v svoji generaciji na 60 metrov, prav tako v skoku v višino.

Zdaj, ko se pripravlja na maturo, ji velikokrat rečem, naj gre malo ven, na sveži zrak, da se tudi glava "prezrači". Je pa res, da je veliko odvisno od družbe. Če so okoli nje aktivni ljudje, bo tudi sama bolj aktivna.

Nasploh pa lahko rečem, da je gibanje sedaj vsekakor veliko bolj prisotno v našem vsakdanu.

Dentalno zdravje in sladkorna bolezen

Anita: Ja, kot majhna je imela Lucija kar velik strah pred zobozdravnikom.Takrat je imela zobozdravnico, ki ni imela ravno občutka za otroke. Tako da je že pri zdravstvenem domu začela jokati. Potem pa sem našla krasno zobozdravnico v Medvodah, ki ima res lep pristop do otrok. Ko je prišla v puberteto, je obiskovala šolo pravilnega ščetkanja zob. Tam se je zelo dobro naučila vse o ščetkanju, medzobnih ščetkah ter o različnih tehnikah ščetkanja.

Zdaj uporablja električno zobno ščetko, ima zelo lepe zobe in malo plombic. Se mi zdi, da je pomembno zavedanje, da če so sladkorji urejeni, so tudi zobje bolj zdravi.

Ja, ima tudi čisto majhne medzobne ščetke. Moram pa reči, da ji ustna higiena vzame kar nekaj časa. Ampak očitno se izplača, saj je njen nasmeh lep in to ji tudi zelo veliko pomeni, sploh sedaj, ko je v tem obdobju, da ji je izgled precej pomemben.

Zlata vreden nasvet za vse mamice sladkorčkov

Urša: Kaj bi pa priporočila mamicam, ki se zdaj soočajo z diagnozo sladkorne pri otroku?

Anita: Predvsem to, da se izobražujejo. Predvsem pa, da otroka čim prej naučijo samostojnosti. To je zelo pomembno. Ker, konec koncev, ne moreš biti ves čas ob otroku, zato je res pomembno, da znajo poskrbeti zase. Pa da poskušajo živeti čim bolj normalno. Danes je z vso tehnologijo, ki je na voljo, res veliko lažje kot včasih.

Anita poudarja, da je potrebno otroka naučiti samostojnosti.

Urša: Draga Anita, najlepša hvala za ta pogovor in zato, da si delila vašo sladko zgodbo. Verjamem, da se bo v njej našel marsikdo, tako starši, mamice in mladi, ki se soočajo z izzivi sladkorne bolezni. Vsem skupaj želim vse dobro. Luciji pa še posebej veliko sreče na maturi in na njeni poti naprej, kamorkoli jo bo ponesla. 💛