Marina Jerina, dolgoletna medicinska sestra na Pediatrični kliniki Ljubljana

Marina Jerina

Medicinska sestra Marina Jerina je svojo več kot štiridesetletno kariero posvetila skrbi za otroke s sladkorno boleznijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Svoje delo je začela ob koncu 1960-ih, v času, ko so bili pristopi k zdravljenju sladkorne bolezni povsem drugačni, znanje omejeno, tehnologija pa še v povojih. Kot medicinska sestra je spremljala številne otroke in njihove družine ter bila priča izjemnemu razvoju diabetologije – od kuhanja urina in steklenih brizg do sodobnih inzulinskih črpalk in senzorjev.

V pogovoru Marina z izjemno iskrenostjo in toplino obuja svojo dolgoletno pot, polno zgodb, ki so se ji globoko vtisnile v spomin. Spregovori o kolonijah za otroke s sladkorno boleznijo, nočnih izmenah in hudih hipoglikemijah, o pogumu staršev in vztrajnosti otrok ter o odnosih, ki so ostali živi še desetletja kasneje. Njena pripoved ni le zgodovinski vpogled v razvoj zdravljenja sladkorne bolezni, temveč predvsem pričevanje o predanosti, sočutju in človeški bližini, ki so in ostajajo temelj dobrega življenja s kronično boleznijo.

Začetki na pediatrični kliniki

Urša: Sestra Marina, lepo pozdravljeni in najlepša hvala, da ste se odzvali povabilu na pogovor. Zelo cenim, da boste z nami delili svoje bogate izkušnje. Bi se nam lahko povedali, kako so se začeli vaši prvi stiki s sladkorno boleznijo in delo na pediatrični kliniki? Če prav razumem, ste bili tam praktično od samega začetka?

Marina: Res je. Bila sem štipendistka pediatrije. Kot štipendistka sem morala po koncu šolanja eno leto "odslužiti" na pediatriji. Tako sem leta 1968 prišla na pediatrično kliniko, na oddelek profesorja Matajca, na endokrinološki oddelek. Tam so bili takrat vsi otroci s sladkorno boleznijo.

Otroke imam rada še danes. Do otrok s sladkorno boleznijo čutim posebno spoštovanje in globoko ljubezen, pa tudi do njihovih mamic, ki so se morale naučiti dajati injekcije. To nosim s sabo od takrat in bom nosila, dokler bom živela.

Kako se je sladkorna bolezen spremljala nekoč

Marina: Ko sem začela, smo se morali naučiti vsega: kuhati urin, kuriti, določati ketone s praškom, z acetonom. To je bila vsakodnevna praksa. Vzeli smo 20 kapljic Benediktovega reagenta, dodali 10 kapljic urina, zavreli in čakali, kako se bo tekočina obarvala. Če je ostala modra, sladkorja ni bilo. Če je šla proti rumeni ali oranžni, so bili prisotni "trije križi" sladkorja.

Urin smo zbirali zjutraj, opoldne in zvečer v stekleničke, naslednji dan pa ta urin kuhali. Na podlagi včerajšnjega stanja smo določali inzulin za danes. Inzulin smo dajali samo zjutraj, kristalni in protamin.

To vse smo natančno zapisovali v zvezke in potem prilagajali odmerke, dve enoti gor, dve dol. Ketone smo določali s praškom, ki se je ob prisotnosti acetona obarval vijolično.

Otroci so na leto dobili eno stekleno brizgalko in eno iglo. Inzulin je bil v stekleničkah. Igle so bile debele, na mestu vbrizgavanja so imeli otroci pogosto prave vdolbine.

Pripomočke smo vsak dan prekuhavali. Če se je brizgalka razbila, so jo morali starši sami kupiti, saj je zavarovalnica krila le en komplet letno.

Kasneje smo dobili tablete in lističe za urin, ki so spremenili barvo. Kuhanje ni bilo več potrebno. Danes se to sliši skoraj neverjetno, a takrat je bilo tako.

Benediktov reagent - modra barva pomeni, da sladkorja v urinu ni.

Prvi merilniki in črpalke

Urša: Se spominjate, kako je bilo, ko so k nam prišli prvi merilniki sladkorja?

Marina: Prvi aparat za merjenje sladkorja sem nesla s seboj v kolonijo v Kraljevico, to je bilo nekje v začetku 70. let. Bil je velik aparat, na elektriko, večji od današnjih. Kapljico krvi smo dali v aparat in ta je pokazal vrednost v miligramih, ne milimolih.

Merili smo le otrokom, ki so imeli sladkor v urinu več dni zapored. Aparat je bil eden sam, zato smo z njim varčevali. Kasneje je ena mamica prinesla aparat iz Avstrije ali Nemčije. Takrat zavarovalnica še ni krila teh naprav, starši so jih kupovali sami. Potem so postopoma prišli večji, bolj dostopni aparati.

Urša: Kaj pa inzulinske črpalke? Verjetno so se razlikovale od teh, ki jih poznamo danes?

Marina: Prvo inzulinsko črpalko sem videla pri deklici iz Trsta. Imela jo je na hrbtu kot nahrbtnik, iglo v roki. Takrat je bilo to nepredstavljivo. Danes pa so črpalke nekaj povsem običajnega. Iskreno, nisem mislila, da bom v svojem življenju dočakala takšen napredek.

Na začetku je bilo veliko strahu. Otroci in starši so se bali, da se bo črpalki "zmešalo". A sčasoma so se navadili. Tudi danes niso vsi na črpalki, in prav je tako. Nekateri imajo s peresi zelo lepo urejeno sladkorno bolezen in normalno živijo. In zakaj ne? Če nekomu to ustreza, je to povsem v redu.

Pripomočki za sladkorno bolezen.

Benediktov reagent.

Določanje ketonov s praškom.

Učenje, pritisk in življenje s sladkorno

Urša: Kako pa je včasih potekalo poučevanje o sladkorni bolezni?

Marina: Otroke in starše smo učili zelo zgodaj zjutraj - ob šestih. Hodili so iz vse Slovenije na kliniko, da so se naučili kuhati, računati inzulin, dajati injekcije. Nekatere mame tega niso zmogle. Nekateri otroci so imeli velike težave pri urejanju sladkorja. Veliko jih je bilo napotenih v Šentvid pri Stični, kjer so celo obiskovali osnovno šolo. Tam so bili urejeni, doma pa je šlo pogosto vse po svoje.

Sladkorna bolezen ni bila nikoli lahka. Tudi danes ni. Ves čas moraš razmišljati, paziti, spremljati. Veliko pritiska je, veliko natančnosti. Danes se lahko je vse, tudi tortica, a vse zahteva računanje. Do grama ogljikovih hidratov. To je stalni pritisk. To je moje mnenje in povem iskreno.

Zgodbe, ki ostanejo za vedno

Urša: Veliko zgodb ste slišali, videli in doživeli. Nam lahko zaupate kakšno, ki se vam je posebej močno vtisnila v spomin?

Marina: Res jih je ogromno, a ena mi vedno pride prva na misel. Dogajala se je v Kraljevici, kjer smo imeli kolonije za otroke s sladkorno boleznijo. Ko smo bili tam, so imeli otroci občasno malo prostega časa. Okrog so bile majhne, luštne trgovinice. Vedno smo kaj kupili. Spomnim se tistega leta, ko so praktično vsi otroci kupili čips. Čez nekaj ur so se začele težave. Bruhanje, driske, popolna izsušenost. Slabo nam je bilo vsem, no, otrokom najbolj.

Inzulin so že zjutraj dobili. Imeli smo sto otrok. Na hitro smo morali nastavljati infuzije. Ker ni bilo dovolj stojal, smo v stene zabijali žeblje in nanje obešali steklenice. Mislim, da je bilo leto 1971.

Urša: Glavno, da se je vse dobro končalo! Kraljevica je bila pravzaprav kolonija, podobno kot je danes Debeli rtič, namenjena otrokom s sladkorno boleznijo?

Marina: Tako je. Vzgojitelji so bili starejši otroci. Med seboj so se povezali, postali prijatelji. Zvečer so se družili, bilo je res lepo. Vsega je bilo.

Učili smo se plavati, bili so zelo majhni otroci. Takrat so bili z nami še mlajši otročki kot danes. Spomnim se ene punčke, ki je še na kahljico hodila. Nesli smo jo s seboj na plažo. Veselo je ponavljala "lulalala". Še zdaj se mi smeji, ko se spomnim nanjo. Lepo je bilo.

Iskreno povem, če bi bila še enkrat mlada, ne bi izbrala ničesar drugega. Bila sem srednja medicinska sestra, imela sem možnost nadaljnjega šolanja, a sem ostala tukaj. Uživala sem v delu z otroki.

Na oddelku je bilo naporno, ponoči so bile hude hipe, vsega smo doživeli.

Sodelovanje otrok pri izvajanju laboratorijskih testov v taboru Kraljevica.

Hipoglikemije - najtežji trenutki

Urša: Hipoglikemije so bile verjetno najtežje?

Marina: Spomnim se svoje prve hipe. Na misel mi je prišlo le, da moram dati otroku hitro sladkor v usta, ostala sem mirna. Znam se umiriti, nikoli nisem panična. Ko je vsega konec, pa te zgrabi. Vsakega bi, sploh pri takem adrenalinu.

Velikokrat sem bila ponoči sama na oddelku. Otroci so se v hipi upirali, pljuvali sladkor ven. Uniforma je bila včasih čisto umazana. Takrat ni šlo drugače kot z infuzijo.

Spomnim se, ko sem prvič v Kraljevici nosila enega fantka iz zgornjega nadstropja v ambulanto. Takrat sem bila prvič na koloniji. Z mano je bila tudi glavna sestra, ki je pozneje žal umrla v letalski nesreči na Korziki. Jokala sem, medtem ko sem ga nosila po stopnicah. Bila sem še začetnica.

Naslednji dan me je poklicala k sebi in mi strogo, a spoštljivo povedala: "Tudi jaz jokam. Ampak nikoli pred pacienti."

To sem si zapomnila za vse življenje. Tudi danes se zgodi, da se zjokaš, ko je vsega konec in adrenalin popusti. Med samo situacijo pa moraš ostati miren. Drugače ne gre.

Ko je stiska staršev pogosto večja kot stiska otroka

Urša: Takrat moraš zdržati. Potem pa vse pride za človekom. In verjetno je prav, da se ta čustva ne zadržujejo v sebi.

Marina: Tako je. Vedno si rečem: hvala Bogu, da se je dobro izteklo. Danes se hipe hvala Bogu pojavljajo redkeje zaradi napredka in pripomočkov.

Je pa veliko odvisno od posameznika. Otroci so si zelo različni. Nekateri so ubogljivi, drugi se radi upirajo. Včasih so težave pri starših, drugič pri pripomočkih.

Nekaj let sem bila spremljevalka deklice s sladkorno boleznijo v šoli. Nihče v šoli ji ni hotel pomagati ali se naučiti postopkov. Mama je zelo trpela. Pozneje se je vendarle javila čudovita gospa, knjižničarka. Naučila sem jo vse potrebno. Ko je sama zbolela, sem jo šla nadomestit. Skrbela sem za sladkor, reševala hipe, dajala inzulin. Deklica se je postopoma naučila sama skrbeti zase in postala zelo samostojna.

Starši so že tako zelo navezani na otroke, ob bolezni pa še toliko bolj. Ko starš prvič doživi hipo pri otroku, je ta strah nepopisen. Marsikdo si tega sploh ne more predstavljati, dokler tega ne izkusi na svoji koži.

Urša: Ste v praksi verjetno pogosto videli, da je stiska velikokrat večja pri starših kot pri otrocih?

Marina: Ja, zelo pogosto. Predstavljajte si, da mama pride domov šele ob petih popoldne. Otrok je praktično sam v šoli in velik del popoldneva. Res je, da obstajajo spremljevalci, a žal jih je zelo malo takšnih, ki se zares spoznajo na sladkorno bolezen.

Veliko ljudi je sicer pripravljenih pomagati in se naučiti, to priznam. Ampak vedno poudarjam, da je bilo in je še vedno ključno, da se stvari razloži preprosto, po domače. Ko otrok zboli, je to za starše ogromen šok. Marsikdo se s tem zelo težko ali sploh ne more sprijazniti. Težko preklopijo in v tistem trenutku pogosto niti ne slišijo vsega, kar jim razlagaš.

Zato je pristop izjemno pomemben. Treba je poiskati pravi način, poenostaviti informacije in staršem razložiti, kako ravnati v konkretnih situacijah. Drugače jih samo še bolj prestrašiš.

Marina spregovori o začetkih na Pediatrični kjliniki v Ljubljani.

Kaj ji je dala ta življenjska izkušnja?

Marina: Kaj mi je dala? Vse mi je dala. Res. Ta izkušnja me je oblikovala kot človeka.

Težko sploh opišem ta občutek. Ne samo do otrok, ampak do diabetikov nasploh čutim izjemno spoštovanje in ljubezen. Grozno bi mi bilo, če teh izkušenj ne bi imela.

Če že moram omeniti kakšno "slabost", potem morda to, da se zelo težko postavim zase. Sebe redko postavim na prvo mesto. Vedno gledam druge. Če kdo kaj potrebuje, takoj reagiram, vedno želim pomagati in pogosto potisnem sebe v ozadje. A kljub temu ne bi zamenjala. Veseli me prav vsak klic, vsako sporočilo.

Marsikdo se mi smeji, ko rečem, ampak jaz jim pravim kar "moji otroci". Danes so to zdravniki, medicinske sestre, strokovnjaki, glasbeniki, tudi svetovno znani posamezniki.

Včasih si tega nismo znali niti predstavljati. Da bo nekdo s sladkorno boleznijo zdravnik. Medicinska sestra. Da bo stal na odru. Dekleta so bila nekoč zelo prestrašena pred nosečnostjo. Veliko jih je rodilo s carskim rezom in tudi do devet mesecev preživelo v bolnišnici, da so uredile sladkor. Z razvojem medicine, znanja in pripomočkov so se ta prepričanja počasi spremenila.

Pred kratkim sem zapuščala klinični center, ko me gospa za mano vpraša: "A ste vi sestra Marina?"

Obrnila sem se in prikimala. Skoraj nisem mogla verjeti. Bila je tista mala deklica, za katero sem nekoč skrbela na oddelku. Danes je medicinska sestra v kliničnem centru.

To mi pove ogromno. Res ogromno.

Drugič sem bila v trgovini, ko se mi oglasi fant, star kakšnih šestnajst, sedemnajst let: "Vi ste pa spremljali mojo sošolko v šoli, kajne?"

Ko se te po toliko letih spomnijo, je to nekaj najlepšega. Tudi če se me otroci sami ne spomnijo več, kar je razumljivo, ker so bili včasih res zelo majhni, se me starši pogosto. To je izjemno lep občutek.

Urša: Ste še danes zelo povezani z mnogimi?

Marina: Ja, zelo. Veliko jih ima danes že svoje družine. Z enim fantom se še vedno pogosto slišiva. Danes je odrasel mož, a me vedno znova spomni na nekaj, kar sem mu rekla, ko je zbolel in je bil psihično povsem na tleh.

Rekla sem mu, to je bilo ogromno let nazaj, da diabetesa čez dvajset let več ne bo. Takrat sem ga hotela samo potolažiti. Nisem tega rekla kot strokovno napoved. Ampak njemu je to ostalo v spominu za vedno in me še danes na to opomni.

In če vidim, kako hitro gre razvoj danes naprej, v to zdaj res verjamem. Prepričana sem, da se bo tudi za sladkorno bolezen nekoč našla rešitev.

Kaj zares potrebuješ za dobro življenje s sladkorno boleznijo

Urša: Kaj bi rekli, sestra Marina, da človek s sladkorno boleznijo najbolj potrebuje, da lahko dobro živi in ima urejene sladkorje?

Marina: Družino. Tako otroci kot odrasli nujno potrebujejo družino oziroma podporni sistem. Brez tega gre zelo težko. Ampak vse mora biti v zdravih mejah. Vedno sem mamicam govorila: otroku je treba pomagati, od začetka delati z njim, ga pohvaliti in tudi opozoriti na napake. Pomembno je, da ga nadzoruješ čez ramo, diskretno, skoraj neopazno. Nikoli pa ga ne smeš pretirano omejevati ali nadzorovati.

Urša: To je verjetno ena najtežjih nalog za starše?

Marina: Ja, definitivno. Tudi jaz, ki sem toliko let delala s sladkorno boleznijo, si težko predstavljam, kako je v tej vlogi. Takim staršem jaz pravim kar frajerji. Že tako je skrb za otroka velika odgovornost, potem pa se moraš še odpovedati dobršnemu delu svojega življenja, da je otroku dobro. To je res nekaj neprecenljivega.

Zakaj je sladkorna bolezen lepa in zahvala ob koncu

Urša: Še vprašanje, ki ga zelo rada postavim intervjuvancem: zakaj je sladkorna lepa?

Marina: Zame osebno je lepa zato, ker sem zaradi nje spoznala toliko lepih otrok in lepih ljudi. Lepih navzven in navznoter.

Urša: Hvala lepa, iskreno in lepo povedano. Imam pa za vas še povabilo. 5. septembra bomo v Šentvidu pri Stični organizirali druženje družin in vseh, ki so kakorkoli povezani z diabetesom. Zelo bomo veseli, če se nam boste pridružili.

Marina: Z veseljem. Če ne bo kaj nepredvidenega, zagotovo pridem.

Urša: Krasno! Tudi sama se zelo veselim tega dne. Program bo pester in upam, da se bova imeli priložnost ponovno videti. Najlepša hvala za pogovor, da ste z nami delili svojo zgodbo, predvsem pa za vso podporo, znanje in trud, ki ste ga skozi leta namenili otrokom s sladkorno boleznijo in njihovim družinam. Mnogo njih ima lepe spomine na bolnišnične čase prav zaradi vas in vaše podpore, ki se jo občuti še danes. Hvala za vaše delo v mojem imenu in v imenu mnogih, ki ste jim stali ob strani.